Así es la enfermedad que te hace estar cansado todo el rato

¿Notas que por más que duermas no te encuentras más despierto? ¿Sientes que te falta energía en tu día a día? ¿Subir unas escaleras es casi como intentar subir el Everest? ¿Salir de la cama supone para ti realizar un esfuerzo sobrehumano? ¿Percibes que te agotas enseguida, hagas lo que hagas? Quizás tengas el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica, una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y es frecuente, sobre todo, en mujeres adultas jóvenes, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Las personas que la padecen suelen experimentar un cansancio intenso y continuo que no disminuye con el reposo y que empeora con la realización de actividades físicas o mentales. Se desconoce cuáles pueden ser las causas exactas. Es posible que algunas personas tengan alguna predisposición innata. Se desencadena por múltiples factores: infecciones virales, como el de Epstein-Barr o el virus del herpes humano; problemas del sistema nervioso, provocada por una respuesta defectuosa del sistema inmunitario; o por desequilibrios hormonales en la sangre.

He luchado durante meses tanto mental como físicamente a la hora de realizar tareas simples. Aunque descansaba, estaba agotada

Puede ocurrir a cualquier edad, pero lo más frecuente es que aparezca en personas de entre 40 y 50 años. El estrés es otro factor importante. La dificultad para lidiar con él puede contribuir a que ocurra. El síndrome tiene varias complicaciones, como pueden ser depresión, aislamiento social, restricciones en el estilo de vida o la incapacidad de poder tener un trabajo debido al alto número de ausencias laborales que pueden darse.

"He luchado durante meses tanto mental como físicamente a la hora de realizar tareas simples. Se trataba de un agotamiento severo que no desaparecía sin importar cuánto durmiera", escribe Alison Millington, periodista de 'Business Insider' al narrar lo que para ella fue convivir con la enfermedad. "Como nunca había oído hablar de ello, mi respuesta fue algo escéptica y molesta, similar a cuando tienes un resfriado durante semanas y te dicen 'es solo un virus'".

Cerca de 17 millones de personas la padecen en todo el mundo y cuatro veces más mujeres que hombres. La enfermedad tiende a desarrollarse entre los 20 y los 40 años, según el National Health Service (NHS). "El síndrome fue provocado por un ataque de paperas. Una vez desapareció el virus, me sentía completamente cansada durante semanas, hasta el punto de tener que echarme en la cama nada más subir las escaleras a mi apartamento", narra la periodista. "También apareció acompañado de dolores de cabeza y una sensación de niebla en mi cerebro que hacía muy difícil concentrarme". Millington supo que existía la posibilidad de que nunca fuera a desaparecer, y la única forma de mitigar sus efectos consistía en algo bastante simple y descorazonador: no realizar demasiados esfuerzos ni gastar mucha energía. Tras cuatro años, la periodista aprendió muchas cosas por el camino.

En general, Millington debía guardar reposo, pero dormir no la hacía sentirse mejor, en absoluto. Un estudio de 2011 publicado en la revista médica 'The Lancet' sugirió inicialmente que la enfermedad podía mejorar a base de ejercicio y terapia psicológica, pero una revisión de dicho estudio reflejó que no existen beneficios a largo plazo de estas terapias. "Las posibilidades de recuperación son casi nulas", informa la periodista de 'Business Insider'.

Me resultó muy duro explicar a mi jefe que algunos días estaba demasiado agotada para ir a trabajar

"El diagnóstico me pilló justo cuando cursaba el máster. Me enfrenté a unos pocos meses complicados en los que traté de estar al tanto de todo", comenta Millington. "Las buenas relaciones con mis profesores, el trabajo arduo y el momento de la enfermedad llegó justo cuando el curso acababa, pero no todos son tan afortunados como yo". Y es que según la 'BBC', uno de cada 100 niños también pierden al menos un día de clase por el síndrome de fatiga crónica.

Esto se vuelve un poco más complicado para los adultos que trabajan. "El primer trabajo a tiempo completo que tuve después de graduarme fue bastante duro. Me resultó muy difícil explicar al jefe que algunos días estaba demasiado agotada para ir a trabajar. No podía hacer demasiado para sentirme mejor. Me encantaba hacer ejercicio, pero lo empeoraba", explica Millington. "Gracias a la paciencia, comencé a sentirme mejor con el tiempo, quedándome en casa al cancelar planes cuando no me sentía del todo bien. Después de un año, volví al ejercicio, no tenía apenas síntomas, me sentía mejor y me puse en forma".

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Marta Jiménez Serrano

Pero la recuperación no fue tan rápida como Millington habría deseado. "Todavía aparece en ráfagas. Hay días en los que simplemente levantarme de la cama es todo un desafío. La peor parte, sin embargo, es que tras ver a un montón de médicos, la mayoría de ellos sugirieron que se trataba de una enfermedad puramente psicológica", apunta Millington. Una encuesta en el Reino Unido llevada a cabo por la ME Association en 2016 descubrió que el 46% de los pacientes con este síndrome pensaba que la atención brindada por parte del profesional médico fue "mala" o "terrible". Alrededor del 18% no tuvo ningún contacto con él, ya que pensaron que podrían empeorar al no ser tomados en serio.

"De las muchas enfermedades humanas misteriosas que la ciencia aún debe desentrañar, el síndrome de fatiga crónica ha demostrado ser uno de las más desafiantes", afirma Francis Collins, director del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos. "Tengo la esperanza de que el enfoque renovado de la investigación nos lleve a identificar la causa para que puedan desarrollarse nuevas estrategias de prevención y tratamiento", agregó.