Mi vida con hiperactividad, la realidad de los otros Pau Donés

"¡Este niño es tonto! ¡Donés, fuera de clase!". "El que más faltas ha hecho en el dictado". "Hombre, Donés... Tú otra vez". "Señora, lo mejor que puede hacer es llevar a su hijo a un colegio de educación especial...". Si ayer lunes, en el Día del TDAH (Transtorno de Déficit de Atención e Hiperactividad) en España, he escogido estas frases de Pau Donés, autor del prólogo del libro 'Mi vida con un TDAH', de Milagros Martín-Lunas Gorriti, antes que otra introducción a este artículo, es porque con ellas ya está dicho todo o casi todo.

Hay muchos más Donés, afortunadamente para nuestra sociedad. Están a nuestro alrededor o en nuestras familias. Pero, ¿sabemos verlos?

Dicen de él —del trastorno— que se manifiesta en forma de incapacidad de mantener la atención, de movimiento e impulsividad excesivos o problemas para controlar los impulsos. Y, además, se percibe que los que lo padecen se ‘aburren’ con facilidad. "Yo creo que ese es el menor problema, puesto que siempre he pensado que un niño que no se mueve está enfermo. El verdadero problema del TDAH es todo lo que no se ve. Lo que subyace debajo de esa inatención y esa hiperactividad, como por ejemplo: problemas emocionales, agresividad, negativismo, dificultades de aprendizaje, ansiedad y déficit de habilidades sociales, entre otros muchos síntomas. El TDAH es un iceberg".

Prólogo de Donés

"Cualquiera que fueran los síndromes que me afectaban me dieron la capacidad de sobreobservar los detalles, las cosas en las que los otros niños no se fijaban. Mis taras me dotaron de una sensibilidad extra que en la vida me ha ayudado muchísimo. Veía cosas que los demás no veían, escuchaba cosas que los demás no escuchaban, tenía sensaciones que los demás no sentían y eso me dio una ventaja enorme a la hora de aprender y disfrutar de la vida. Los libros se me daban mal, pero respecto a la inteligencia emocional se refiere era de los mejores de la clase… o del barrio". Palabras de Donés a las que sumar la mejor lección de vida: "Y mira tú por dónde que gracias a mis 'defectos', ahora soy músico, que es lo que quise ser desde que nací y diría que tampoco me ha ido mal".

El eterno debate

En la última década, el TDAH ha protagonizado, por encima de cualquier otro trastorno del neurodesarrollo que debuta en la infancia o en la adolescencia, el debate sobre su verdadera existencia. La realidad, sin embargo, nos conduce a una reflexión: un trastorno neurobiológico no se sentencia en debate público, sino bajo el microscopio de la ciencia. Y es ella la que ha corroborado su existencia.

Los propios Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, los famosos CDC de Atlanta (EEUU), consideran que decidir si un niño tiene trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es un proceso de varios pasos. No hay un único examen para diagnosticarlo y sí hay muchos otros problemas que van de su mano, como la ansiedad, la depresión, el trastorno negativista desafiante (TND) y ciertos tipos de dificultades del aprendizaje como la dislexia o la discalculia, que pueden presentar síntomas similares y confundir al facultativo a la hora de hacer un buen dictamen.

"Mis taras me dotaron de una sensibilidad extra que en la vida me ha ayudado muchísimo", expone Donés

Ahora, en tiempos de covid-19, los afectados por el trastorno y sus familias sufren un desafío sin precedentes; de ahí que, por ejemplo, el Grupo Europeo de Guías de TDAH (EAGG) haya desarrollado una guía sobre la evaluación y el manejo del TDAH durante la pandemia del virus covid-19, publicada en 'The Lancet'.

A los ojos de Milagros Martín-Lunas Gorriti —Mila, como la llaman sus amigos—, periodista de raza, el trastorno tiene rostro propio. El mismo que está condensado en las 198 páginas del ejemplar comentado anteriormente.

El sentimiento de culpa de los padres

Primer detalle. Página 17. "Su hijo tiene TDAH. Aquella frase retumbó en mi cabeza como un martillo. A pesar de las dudas, una parte de mi alma descansó. En aquel momento yo no sabía que la falta de atención y la hiperactividad podrían ser un trastorno, lo único que sabía era que por fin alguien me entendía y me daba la razón. Hasta entonces, la tónica había sido la contraria: 'No eres buena madre, no sabes educarlo'". Asimilación, aprendizaje, adaptación y exteriorización fueron los pasos de a seguir: “El libro es un encargo. Nació gracias al blog homónimo en el que compartí mi aprendizaje y convivencia con el TDAH. Comenzó como una catarsis personal, fue creciendo y me di cuenta de que no estaba sola, que ahí fuera había miles de padres y madres desesperados, solos y tan preocupados como yo", comenta su autora.

"Mi vida con un TDAH nació para acompañar y ayudar a otras familias. No tiene otro fin. Yo me abro en canal, pero lo que realmente aporta valor son los apuntes de César Soutullo al final de cada capítulo, en los que explica por qué reaccionan así y qué deberían haber hecho. Es también una llamada de atención a los docentes y a los responsables de Educación que tienen entre sus manos el futuro de este país”, agrega.

"El libro es un encargo. Nació gracias al blog homónimo en el que compartí mi aprendizaje y convivencia con el TDAH. Comenzó como una catarsis personal", Milagros Martín

Porque la hiperactividad juega a despistar. “Cada niño es un mundo y si he aprendido algo conviviendo con el TDAH es que su atención es selectiva. Son capaces de concentrarse cuando algo les apasiona, llegan a ser tan obsesivos que si les interesa algo investigan todo lo que caiga entre sus manos”. El hijo de Mila aprendió a reconocer todos los planetas del Universo Star Wars, algo que le apasiona, “y al mismo tiempo, le costó un mundo memorizar los que forman parte del sistema solar”.

El retrato

La imagen que define claramente el TDAH es la “del menor que siempre sale movido en las fotos”. Lo es también el menor que no logra estar quieto en clase, lo que le sucede entre un 6% y un 7%-8% de la población infanto-juvenil.

Fue en 1902 cuando George Still lo describió por primera vez y desde entonces ha recibido distintas denominaciones y explicaciones. Pero, en la actualidad, hay evidencia empírica que sostiene que es un trastorno de origen genético y biológico, aunque su curso evolutivo y pronóstico están enormemente influidos por factores ambientales.

Pero no fue hasta 1968 cuando el trastorno con síntomas similares al TDAH apareció por primera vez en la Asociación Americana de Psiquiatría (APA, por sus siglas en inglés), en el 'Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM)'. Se llama 'reacción hipercinético de la infancia', que se consideraba el principal síntoma de hiperactividad.

El 'fármaco de la discordia'

La misma década en la que llega Ritalin, el metilfenidato tenía la propiedad de estimular la concentración y reducir la impulsividad. El psicoestimulante deja y sigue dejando un rastro de polémica asociado a lo que llaman sobrediagnóstico de TDAH. Para ponernos en contexto contamos con el Dr. Cesar Soutullo, pionero en nuestro país en investigación del TDAH, que desarrolla ahora una unidad especializada en Houston (Texas, EEUU). Concretamente es Catedrático de Psiquiatri'a y Ciencias del Comportamiento, del Departamento Louis A. Faillace de Psiquitria y Ciencias de la Conducta en la Universidad de Texas.

"Más que sobrediagnósticos, hay malos diagnósticos. Seguramente haya niños diagnosticados de TDAH que en realidad tengan otra cosa, o no solo hiperactividad (dislexia, ansiedad…). Lo que yo he visto en la consulta, tanto en España como aquí en EEUU, es que los padres suelen tardar mucho en venir a consulta. Generalmente han probado muchas cosas antes de venir. Como muy elegantemente describe Mila en su libro, han probado el 'ya se le pasará', han probado el 'le haces demasiado caso; déjale más solo', han probado el 'no le haces suficiente caso, métele más caña'", documenta.

"Yo creo que ese es el problema, muchas veces intentamos buscar la causa, en vez de definir el problema, algo que no pasa cuando uno tiene diabetes. Yo me paso el día en la consulta diciéndoles a los padres que no busquen culpables, que busquen soluciones”, apostilla.

Afortunadamente hoy, para las familias, el mensaje esperanzador: “El avance ha sido inmenso, a inicios del siglo XX, 1902, se describió por primera vez en las revistas científicas, aunque ya había definiciones en canciones populares sobre niños muy traviesos y enredadores. Precisamente, con la pandemia de 1918 de virus de gripe A H1N1 se describieron casos de niños que habían sufrido encefalitis y tenian como secuela hiperactividad e inatención, y por eso se empezó a llamar disfunción cerebral mínima, porque no se encontraba una lesión macroscópica evidente”.

Tratamientos eficaces

Y nadie tiene la culpa de su desarrollo. Como aclara el doctor Soutullo, "sabemos que no es culpa de los padres, que es muy frecuente en todo el mundo. Sabemos que las limitaciones siguen existiendo en la vida adulta. Hay una que es usar una combinación de tratamientos con psicoeducación, entrenamiento a los padres (y profesores) en el manejo conductual, ayudar con apoyo académico —ayuda en áreas deficitarias, pero también motivación y ayuda en la organización—, y tenemos varios tipos de medicinas que son seguras y eficaces, y que está demostrado que, además de ayudar en los síntomas centrales del TDAH, ayudan a la maduración cerebral".

Y gracias a todo ello se mejoran los resultados en "áreas como progreso académico, reducen las tasas de accidentes y heridas no intencionales que estas personas sufren, y también disminuye el riesgo de tener depresión, ansiedad y, en algunos casos, las probabiliades de abuso de sustancias. Sigue habiendo detractores, pero son los refractarios a la evidencia científica. No sé si podremos convencer a todos, pero muchos padres ya ven los resultados, y sus vidas cambian 180 grados para mejor", documenta el experto.

El camino hacia la detección precoz

Para detectarlo lo antes posible, “estamos trabajando con los pediatras de atención primaria para reducir el tiempo entre los primeros síntomas y el inicio de la intervención, que inicialmente, en edades preescolares, puede ser conductual, no siempre con medicación. Pero hay falta de profesionales formados para atender a estos niños. Se debería incluir en el cribaje de niño sano algunas preguntas sobre si el niño es excesivamente activo, si va bien en el colegio, si hay historia familiar de TDAH (ya que es un trastorno muy genético)”. Se debe valorar también "que si el menor tiene muchos accidentes de pequeño (antes de los 5 años), tiene más probabilidad de padecerlo. Esto son caídas, golpes en la cabeza, fracturas y también intoxicaciones accidentales, como constata una investigación en Dinamarca", agrega. Esto indica que el niño es impulsivo.

Uno de los retos del trastorno es que se puede ir “complicando, además de que frecuentemente estar asociado a la dislexia. Si no se trata, el niño se desanima y empieza a tener ansiedad, y luego ya, cuando hay fracaso escolar, puede asociarse a negativismo y síntomas de desafío de las normas (trastorno negativista desafiante)”. Al final, es fácil que estos adolescentes, "si siguen fracasando, empiezan a probar maneras de sentirse mejor, fumando tabaco y bebiendo alcohol, y luego tomando cannabis. El TDAH puede también destruir la pareja, con tasas de divorcio superiores en los padres de estos niños..., lo que hace que pueda ser más difícil de tratar si los padres no se ponen de acuerdo o se echan la culpa de los problemas del hijo o hija", recuerda.

Al llegar a adultos

Menores que en la edad adulta serán "impulsivos, caóticos... El problema es que hay trenes que solo pasan una vez en la vida, y si no terminas bien tus estudios de joven, luego te va a costar mucho. Pero a esto se le puede dar la vuelta con tratamiento, no es una sentencia, hay que 'remangarse' y ponerse a ayudar a estos niños, en casa, en el colegio y en nuestras consultas. Es importante recordar que la pandemia de covid-19 puede ser un factor ambiental de riesgo que precipite el trastorno en menores que antes no lo padecían o estaba 'silenciado'. "Otros factores ambientales que elevan el riesgo de padecerlo son: madres que no se cuidan en el embarazo, niños con bajo peso al nacer, niños muy prematuros, madres que fuman embarazadas o toman alcohol. Y partos muy complicados con falta de oxígeno", apunta César Soutullo.

El futuro

Mirando hacia el futuro, este experto opina que la verdadera labor de los especialistas es conseguir que "algún padre, o sobre todo, maestro de colegio, leyendo esta entrevista, nunca más le diga a ningún niño, no importa lo que hayan hecho, cosas como: 'eres un inútil, no vas a ser nada en la vida'. También es importante que se apruebe la especialidad. Debido a la carencia de la misma, hay una enorma disparidad. Hay personas formadas en programas oficiales en EEUU, Reino Unido, Alemania... que llevamos años pidiendo la especialidad. También especialistas que formamos en nuestro programa de posgrado en la Clínica Universidad de Navarra, trabajando en Pamplona, Madrid, Burgos, Gijón, Zaragoza, Las Palmas. Gracias a este esfuerzo conseguimos, por ejemplo, por medio de la Fundación Alicia Koplowitz, enviar desde 2004 a cinco psiquiatras cada año, que habían terminado especialidad en España (Psiquiatría General) a centros en EEUU y Reino Unido —y ahora también en Suecia— para formarse dos años como psiquiatras de niños y adolescentes".

El problema es que "muchos de ellos o no quisieron volver, o no encontraron sitios para volver, porque la situación académica estaba bastante cerrada en España. Hay un problema si la psiquiatría de niños está controlada y tutelada desde psiquiatría de adultos por gente que no se ha formado en psiquiatría de niños y adolescentes. Eso no sucede en otros países occidentales, donde la especialidad tiene entidad propia, aunque sea una subespecialidad de la psiquiatría. Porque igual que no es lo mismo un pediatra que un internista, no es lo mismo un psiquiatra general que un psiquiatra de niños y adolescentes formado correctamente, que es quien debe evaluar y tratar a los niños con problemas psiquiátricos. Los niños no son adultos en miniatura. Por supuesto, el psiquiatra de niños tendrá que trabajar con psicólogos de niños y neuropediatras, profesionales de enfermería formados en niños y adolescentes, trabajadores sociales, educadores... No es labor de uno solo".

La lucha continúa

A Milagros le queda por delante “pelear por la causa". "Me queda poner mi grano de arena para que la educación sea equitativa, que nuestros hijos tengan la oportunidad de llegar a la excelencia, a dar lo mejor de sí mismos, y eso solo se conseguirá cuando las leyes y los maestros entiendan que son capaces de llegar a la misma meta, pero por distintos caminos y a una velocidad diferente. Me queda gritar para que nos ayuden en el camino. Estos niños son lo que yo llamo niños caros, 7.000 euros más de media al año que un menor neurotípico. Necesitan educación psicopedagógica, apoyo escolar, etcétera. Todo es privado. Me queda que para pedir becas el Ministerio no me exija un 33% de discapacidad (como mínimo). No son discapacitados, aprenden de otra manera y la educación en este país no está preparada para el diferente. Ya lo digo en el libro bien claro".

Mila reconoce que el TDAH no le ha quitado nada, "porque todo lo he decidido yo". "Probablemente mi carrera profesional hubiera ido por otros caminos. Renuncié a un buen puesto y a la seguridad de un buen sueldo para pelear por mi hijo”. Y recomienda "buscar ayuda para ellos y para sus hijos". "Que la medicación no lo es todo, solo una pata del tratamiento. Es una carrera de fondo en la que tienen que empujar tanto los educadores como los padres. Es tan largo, tan duro y tan cruel que para resumir les recomendaría a todos que se leyeran 'Matar a un ruiseñor', de Harper Lee, o que se aprendieran de memoria la película".

"Los padres deben pedir ayuda a los especialistas, que no se preocupen, que no es nada malo, es como ser rubio o tener los ojos azules. Tenemos unas dificultades, pero también tenemos ventajas"

Su hijo tiene la última palabra en este artículo: "Los padres deben pedir ayuda a los especialistas, que no se preocupen, que no es nada malo, es como ser rubio o tener los ojos azules. Tenemos unas dificultades, pero también tenemos ventajas. Como todo el mundo. Nadie sabe de todo. Mucha gente que prejuzga sin saber. No se debe prejuzgar, lo mejor es cerrar la boca y procurar ignorar a los que te dicen cosas malas. Desde que estoy en la ESO todo ha cambiado, los profesores son más majos y me entienden mejor. Este curso hice un 'power point' para [la asignatura] Valores explicando el TDAH y mis compañeros me han acabado entendiendo mejor”.

Confiesa que sí ha sufrido 'bulliyng' por su causa, "pero mejor dejarlo atrás".