Los retos del cáncer infantil en tiempos de pandemia

Si hay un diagnóstico que paraliza y que se teme más que ninguno es el de cáncer. Una vez dicho esto que todos sabemos, nadie imagina que la enfermedad pueda robar la infancia, pero pasa. De hecho, por ser hoy el Día Internacional del Niño con Cáncer, podemos ser más conscientes de esta realidad porque los casos se documentan con cifras. En nuestro país, el cáncer infantil tiene una incidencia de 15 nuevos casos al año por cada 10.000 niños menores de 14 años y cuyo índice de supervivencia, en menores de esta edad, se sitúa en el 81% a los 5 años, según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP).

"Desconocemos hasta qué punto la pandemia ha podido condicionar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes y su repercusión en la supervivencia a largo plazo"

Sin embargo, a pesar de este dato esperanzador, este último año la pandemia por covid-19 ha añadido una nueva variable que, si bien no ha impedido la atención de estos niños en las unidades de oncología y hematología pediátricas, ni siquiera durante el duro confinamiento de marzo y abril de 2020, aún desconocemos “hasta qué punto la pandemia ha podido condicionar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes y su repercusión en la supervivencia a largo plazo. Desde el inicio de la pandemia hasta enero 2021, en España se han diagnosticado 62 niños con cáncer que han padecido la infección, la mayoría de los cuales se ha recuperado sin complicaciones”, asegura la doctora Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP).

La necesidad

En otro orden de cosas, los expertos insisten en subrayar la necesidad de mejorar el acceso de los pacientes a los ensayos clínicos internacionales con las mejores garantías. La pandemia COVID-19 también ha repercutido en la investigación, tanto por la suspensión temporal de la investigación básica en cáncer como en la limitación en el registro y monitorización de los ensayos clínicos, así como en la puesta en marcha de nuevos estudios. “Desde la AEP, conscientes de la importancia y necesidad de mantener los ensayos clínicos en la edad pediátrica en todas las disciplinas de nuestra especialidad, estamos realizando un importante esfuerzo por mantener, fomentar y apoyar los proyectos de investigación realizados por pediatras, así como la colaboración y participación de estos en redes internacionales de investigación pediátrica”, explica la doctora María José Mellado, presidenta de la AEP.

"Cada una de las disciplinas pediátricas es indispensable para progresar en la innovación y en la investigación, sin duda, una de las áreas más sensibles y necesarias es la de la investigación en el cáncer pediátrico. Por eso, desde la AEP, queremos manifestar nuestro total apoyo a la investigación, en este Día Internacional del Niño con Cáncer”, añade la presidenta de la AEP.

Con motivo de la celebración de este día, la SEHOP también reivindica la necesidad del reconocimiento de las especialidades pediátricas y en concreto la de hematología y oncología pediátricas, para poder proporcionar a los pacientes la mejor atención por parte de especialistas con entrenamiento, conocimiento y experiencia acreditadas.

Oncología pediátrica y covid-19

“Para intentar mejorar la vida y la recuperación de todos los pacientes tenemos que trabajar también en la prevención, el diagnóstico y seguimiento de los efectos secundarios a largo plazo, ya que las secuelas del cáncer se producen tanto a nivel orgánico como funcional, estético y neurocognitivo”, señala la doctora. Unas secuelas a las que pueden sumarse las generadas por covid-19, aún desconocidas, por lo que el correcto seguimiento de este tipo de pacientes se hace especialmente sensible y necesario.

Como para otras patologías, el temor al virus junto con las restricciones de movilidad y la reorganización asistencial han condicionado la atención de estos pacientes en los centros sanitarios, tanto en Atención Primaria como en los hospitales. Es cierto que la pandemia no ha detenido la actividad de las unidades de oncología y hematología pediátricas, pero sí ha afectado al funcionamiento de las mismas: desplazamiento de pacientes y especialistas a otros centros, realización sistemática de test PCR previo al ingreso, retraso de tratamientos con altas dosis y trasplantes, sobrecarga de trabajo por bajas laborales de facultativos especialistas sin reemplazo, utilización de EPI, atención telemática y videoconsultas, coordinación con pediatras de hospitales locales y centros de salud y realización de comités a través de plataformas virtuales. “Todo el trabajo diario se ha visto afectado en unos hospitales con una gran presión asistencial”, concluye la doctora Fernández-Teijeiro.

Retos actuales

Mejorar el diagnóstico precoz mediante la divulgación de guías de diagnóstico y actividades de formación continuada para los pediatras, personal de enfermería de Atención Primaria y para médicos de familia, potenciar la realización de campañas de divulgación de los signos y síntomas de presentación del cáncer infantil, para farmacéuticos, docentes y padres, son líneas de trabajo para implementar el conocimiento del cáncer infantil en nuestro país.

Prestar una atención diferenciada a los adolescentes en unidades específicas que posibiliten la atención transversal y compartida entre los especialistas pediátricos y de adultos, mejoraría el conocimiento de la incidencia del cáncer en los pacientes entre 14 y 18 años y posibilitaría ofrecer “las mejores posibilidades de curación dentro de un equipo multidisciplinar”, asegura la doctora Fernández-Teijeiro.

La creación y desarrollo de redes de colaboración a nivel autonómico, regional y nacional, actualmente en marcha, también va a permitir ofrecer las mejores oportunidades de curación dentro de ensayos clínicos internacionales fase III con revisión centralizada y control de calidad. Por último, el desarrollo de las unidades de referencia actualmente acreditadas por el Ministerio de Sanidad (trasplante de progenitores hematopoyéticos, retinoblastoma, neuroblastoma y sarcomas pediátricos) y la creación de nuevas CSUR para tumores y procedimientos de especial complejidad, así como las redes de referencia europea (ERN), constituyen dos oportunidades de mejora de la atención a los niños y adolescentes con cáncer en España que se deben aprovechar.

Anuncio de estrategia nacional

Precisamente, el Gobierno de España destinará este año más de 2 millones de euros a la implementación de la Estrategia en Cáncer con las comunidades autónomas.

Así lo ha adelantado la ministra de Sanidad, Carolina Darias, durante la clausura del acto conmemorativo celebrado el pasado viernes por el Día Internacional del Cáncer Infantil que ha organizado la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer bajo el lema 'Una mejor supervivencia es posible'.

Como ha detallado Darias, los Presupuestos Generales del Estado para 2021 contemplan, concretamente, una partida de 1 millón de euros para la ejecución del acuerdo con las comunidades autónomas sobre la atención al cáncer infantil, otra similar de 1 millón de euros para la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud (SNS) y una partida de 0,5 millones de euros para el acuerdo sobre cáncer y covid-19

La ministra de Sanidad también ha recordado que durante 2019 se elaboraron y aprobaron junto con las comunidades autónomas los indicadores para evaluar la organización asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia que se implementará este año.

Asimismo, ha subrayado Darias, la mejora y ampliación de la Estrategia se alinerará con el Plan Europeo contra el Cáncer.

La apuesta por la investigación

Suma como buena noticia que la fundación CRIS contra el cáncer ha destinado ya más de ya más de 5.250.000 euros a la investigación de cáncer infantil, y pone el foco en elevar la tasa de supervivencia para esos 2 de cada 10 casos que no lo superan. Para ello, tiene en marcha distintas líneas financiadas en hospitales públicos de España, Francia y Reino Unido y la Unidad CRIS de Investigación y Terapias Avanzadas en el Hospital La Paz, de Madrid.

“Ya no se trata solamente de curar casos que antes no se lograsen curar, se trata de curar mejor”, explica el doctor Antonio Pérez, director de la Unidad CRIS de Investigación y Terapias Avanzadas y jefe de hemato-oncología pediátrica de La Paz. Allí, en la octava planta del hospital es donde se enfocan los esfuerzos del equipo multidisciplinar financiado por CRIS realizando líneas de investigación innovadoras para pacientes que no responden a tratamientos convencionales.

La clave pasa por un engranaje multidisciplinar de expertos en diversas áreas con un impacto vital desde el proceso del complejo diagnóstico, la identificación genética de las posibles dianas terapéuticas ,para detectar la mejor estrategia de tratamiento y el seguimiento del paciente.