Beatriz y Elena: cómo salvar la vida a tu hermana dándole tu riñón

Si hay un nombre y un apellido que ejemplifique lo que es el valor de la resistencia y la fuerza de voluntad es el de Elena Román. Esta salmantina de 35 años que reside en Madrid nació con un trastorno hereditario, enfermedad renal poliquística, que la empujó a ella y a su familia a cuidar día a día su salud para no perder la vida.

Y lo hizo. “En mi casa no entraba un ultraprocesado, ni un bollo industrial, nada de nada. Mi madre llevaba mi propia merienda a los cumpleaños”. Así ha podido retrasar el mayor tiempo posible el desarrollo de su dolencia abocada a diálisis o trasplante renal.

“El trasplante me ha quitado mi enfermedad, pero pero ahora soy inmunodeprimida. El covid es un riesgo para mí y no entiendo que no estemos en la lista de prioridades de la vacuna”

Y el deporte ha contribuido a este ralentizamiento de forma especial. Sus padres la apuntaron a kárate a los cinco años y su tenacidad la llevó al pódium del cinturón negro. Todo combinado con boxeo, bici de carretera, CrossFit y snowboard. “Ahora corro medias maratones”, aclara.

Desde que nació

Fue diagnosticada al nacer. “En el Hospital Universitario La Paz de la capital, y ya adelantaron lo que podía pasar. Mis padres son ambos portadores de la misma y ya supieron desde entonces que yo representaba la 'crónica anunciada' de la necesidad a corto, medio o largo plazo de un trasplante”.

La Naturaleza escogió entre ella y su hermana Beatriz, la mayor. “A la primogénita no le tocó”. Y la vida, gracias a este ‘selección natural’, le ha permitido a Elena seguir hacia adelante gracias al acto altruista de Bea.

Es ella la que comenta que “hace tres años cuando nos dijeron que Elena tenía que hacerse un trasplante, mi madre iba a ser la donante, pero en el proceso de las pruebas de histocompatibilidad le detectaron un cáncer de mama”.

Frentes abiertos

La familia Román tuvo que sobrellevar ‘dos frentes abiertos’. La donación, el trasplante y la mastectomía bilateral de la madre. Es importante conocer que la enfermedad renal poliquística está causada, como hemos dicho, por un defecto genético hereditario. Produce la formación masiva de quistes en los riñones. El agrandamiento gradual de los quistes con la edad va acompañado de una reducción del flujo sanguíneo y de un proceso de cicatrización en el interior de los riñones. Los quistes pueden infectarse o sangrar. Pueden formarse cálculos renales. Con el tiempo, puede desarrollarse enfermedad renal crónica. Dicho defecto genético también puede provocar que aparezcan quistes en otras partes del cuerpo, como el hígado y el páncreas.

Algunas personas tienen síntomas tan leves que no se dan cuenta de que tienen un trastorno; otras, en cambio, sufren dolor en el costado, sangre en la orina, hipertensión arterial y dolor de tipo cólico provocado por los cálculos renales. El diagnóstico se basa en la ecografía, la tomografía computarizada o la resonancia magnética nuclear de los riñones. Los cálculos renales y las infecciones se tratan, pero más de la mitad de las personas afectadas acaban necesitando diálisis o trasplante renal.

El poder del autocuidado

A pesar de cuidar su alimentación, en otoño de 2018, cuando tenía 32 años, sin haber pasado por hemodiálisis antes (“Los médicos me han explicado que es para que el cuerpo esté más fuerte para recibir el implante”), llegó la noticia. Sus riñones habían dicho basta.

Es importante saber entonces lo que llega después. La realidad de la donación y el desconocimiento sobre la posibilidad de que se tenga vida con tres riñones (Elena) o con uno (Beatriz).

Para ello, la buena referencia llega de la mano de Patrick Dean, de la Clínica Mayo, y de la doctora Fraile, que reconocen que en “la mayoría de los casos, incluso para pacientes con enfermedad renal poliquística, los cirujanos no extirpan los riñones propios (nativos) de la persona durante el trasplante de riñón. En cambio, el cirujano generalmente coloca el nuevo riñón en la parte inferior del abdomen. Los vasos sanguíneos del nuevo riñón están unidos a los vasos sanguíneos en la parte inferior del abdomen, justo encima de la pierna. El nuevo uréter, el tubo a través del cual sale la orina del riñón, está conectado a la vejiga”.

En algunos casos, es posible "que el equipo tenga que extirpar los riñones. Para los pacientes con la enfermedad mencionada, por ejemplo, esta extracción puede ser necesaria debido a dolor o malestar significativo, infección recurrente, sangrado desde o hacia los quistes renales o riñones extremadamente grandes que impiden un trasplante de riñón", apostilla.

Los riñones nativos se pueden extraer antes del trasplante, "pero hay varias razones por las que no nos gusta hacer esto. Primero, porque su extracción es una operación importante que puede requerir de seis a ocho semanas de recuperación. En segundo lugar, si la persona que necesita un trasplante de riñón aún no se está sometiendo a diálisis, la extracción requiere que la diálisis comience de inmediato. En tercer lugar, algunas personas requieren transfusiones de sangre durante o después de la extracción del riñón. Y estas pueden dar lugar al desarrollo de anticuerpos que pueden atacar y destruir un riñón nuevo. Si esos anticuerpos se desarrollan, podrían evitar un trasplante exitoso", determina.

En Salamanca

El proceso se organizó en el Hospital Universidad Salamanca, de la mano de Pilar Fraile, que reconoce que “somos el hospital de referencia de la comunidad y aunque el covid haya frenado nuestra actividad, se ha retomado”.

Beatriz es profesora y admite que “en ningún momento tuve miedo. Todo lo contrario, sabía que estaba en las mejores manos y estaba muy emocionada, por eso no paré de llorar en todo el procedimiento. Y qué ha pasado por vivir con un solo riñón: nada. Pero es curioso, sufro de hipotiroidismo y tenía sobrepeso. La enfermedad me ha mejorado”.

Los trasplantes 'milagro' también existen a pesar del covid-19

Patricia Matey

Gracias a personas como Beatriz, la ONT registró un total de 2.700 trasplantes renales en 2020 pese al covid. “He pasado de mi enfermedad al trasplante, pero soy inmunodeprimida debido a los fármacos que debo tomar por el implante. El covid es un riesgo para mí y no entiendo que no estemos en la lista de prioridades de la vacuna”.

Elena ha plasmado toda esta experiencia vital en un libro autobiográfico que lleva por nombre 'Corre el riesgo' y que, a día de hoy, ayuda a miles de personas que están pasando por un proceso similar al suyo.