Así es la ELA y así se vive esta enfermedad neurodegenerativa

Solo cuando la enfermedad te roba sin previo aviso cada parte de tu cuerpo que das por sentado que perdura es cuando asumes que algo no va bien. Puede pasarle a cualquiera, a muchos o a pocos, y no hay dedos de la mano suficientes para contar cómo se vive y se siente ese proceso. A ti no te pasa, les pasa a otros. Eso es lo que siempre se cree. Pero no es cierto. Cada paciente, cada uno de ellos, tiene nombre y apellidos, como el de Carlos Matallanas. Nuestro compañero, coordinador de deportes, que elevó la voz para que en su nombre, y en el de todos los afectados de su patología, la sociedad conociera el verdadero significado de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Para acercarse a esta enfermedad, tal vez la sociedad necesite recordar a Stephen William Hawking, físico, matemático y autor de uno de los 'bestsellers' de los ochenta, 'Historia del tiempo'. Es el hombre que ha demostrado al mundo que existe una enfermedad llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que puede doblegar el cuerpo, inutilizarlo hasta robarle la autonomía, su capacidad para moverse, comer o hablar, pero no la mente.

Opinión

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Desde 2013, Carlos Matallanas sufría ELA, enfermedad que le fue diagnosticada un año después. El periodista había publicado recientemente un libro titulado ‘La vida es un juego. Estrategia para Mario y Blanca’, en el que describe el paralelismo entre la vida y el balompié.

La ELA es la forma más frecuente de las enfermedades de la motoneurona (EMN). Descrita por primera vez en 1869, por el neurólogo francés Jean Martin Charcot, del hospital Pitié-Salpêtrière, la EMN es un proceso degenerativo que afecta a las motoneuronas, es decir, a millones de células nerviosas que desde la corteza cerebral se dirigen y contactan con el músculo. Existen dos clases de motoneuronas: las superiores (que tienen el cuerpo celular en la corteza cerebral y sus prolongaciones se dirigen a la médula espinal) y las inferiores (cuyo cuerpo celular está en la médula espinal y tronco del cerebro y sus prolongaciones salen a la periferia formando los nervios que conectan con las fibras musculares en el tronco y las extremidades).

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En la ELA, tanto las motoneuronas superiores como las inferiores están afectadas. Como consecuencia, todos los músculos del cuerpo se van paralizando, incluso los que intervienen en el habla, la deglución y la respiración. Solo la inteligencia, la memoria, el juicio, los sentidos, incluida la movilidad ocular, y el control de la micción o defecación permanecen intactos, sanos. Es una enfermedad realmente devastadora, que acaba obligando al paciente a depender de una persona todo el día y toda la noche.

Según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, frecuentemente se da en varones de 60 a 69 años. Cada año, se producen unos dos casos por cada 100.000 habitantes.

Variantes

• ELA esporádica: su aparición parece completamente azarosa. No es posible identificar ningún tipo de factor de riesgo (ni ambiental, ni profesional, ni geográfico, ni alimentario o cultural) asociable con ella. Es la más frecuente, con más del 90% de los casos registrados.
• ELA familiar: se trata de una variante hereditaria con un perfil típicamente autosómico dominante; hay evidencias para un grupo de pacientes que constituyen entre el 5% y el 10% de los casos.

En general, no está considerada una enfermedad hereditaria, pero el tener un familiar con este padecimiento debe de ser considerado en una historia clínica.

En cualquier caso, desde hace muchos años, se sabe que existe una forma familiar de la enfermedad, aproximadamente en el 5-10% de los casos de ELA. Se sabe, no obstante, de la existencia de una enzima genéticamente probada, la SOD-1 (superóxido dismutasa-1), que está involucrada en la aparición de algunos casos de ELA familiar.

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En la actualidad, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad. Cuando no existen antecedentes familiares, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádica, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que el resto de la población de padecer la enfermedad.

Los síntomas

Debilidad, atrofia en las manos, rigidez, cojera o dificultad en las extremidades inferiores son algunos de los primeros síntomas de la enfermedad. También el cansancio, uno de los síntomas más generalizados.

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La enfermedad puede debutar de forma diferente en cada paciente, todo depende de qué motoneuronas se afecten primero, si las superiores, las inferiores o ambas a la vez. Aproximadamente, un tercio de los pacientes empieza sintiendo temblores en las manos o dificultad para sujetar los objetos.

Otro tercio de los afectados experimenta debilidad o cojera en las piernas, y en un tercer grupo de pacientes la enfermedad se manifiesta por la dificultad para hablar. La variedad de síntomas, muchos de ellos comunes a otras enfermedades, y la falta de una prueba específica que identifique esta patología provocan que muchos pacientes peregrinen de consulta en consulta hasta conseguir un diagnóstico.

Lo importante, conocer que existe a raíz de la divulgación de su existencia y consultar.