Crónica de un paciente: vivir con transplante y sin una pierna

Hace menos de un mes, la Sociedad Española de Transplantes -SET- anunciaba que, a pesar de la pandemia, España sigue siendo un líder mundial en trasplantes y donaciones. Ni siquiera la dura realidad del covid ha podido doblegar un sistema que comenzó hace muchos años y que funciona bastante bien, tal y como avalan las cifras. Pero también hay rechazos, complicaciones, periodos de más calma y otros en los que los ingresos hospitalarios son constantes para los que tienen que vivir sin algún órgano vital. Precisamente, al comienzo de la pandemia, el fisioterapeuta Pablo Delgado de la Serna decidió empezar su 'Diario de un trasplantado', un blog y un videoblog en los que detallaba los pasos que iba dando.

"Llevo veinticinco operaciones, tres trasplantes de riñón fallidos, más de cinco años en diálisis y ahora en riesgo de perder una pierna". Así lo explica en el prólogo de 'Diario de un trasplantado' , editado por Libros.com y que se publica esta semana. Recoge la crónica durante la pandemia de su vida sin riñón. Cuando se envió el texto a la editorial, aún conservaba la pierna. Se la amputaron finalmente hace un mes.

Uno de los trasplantes le duró una semana, otro siete años y el último 15, ahora lleva dos en diálisis

Coincidió prácticamente la pandemia con otro periodo convulso de un paciente que carece de ese órgano que filtra la sangre. De esos tres trasplantes, el último le duró 15 años. Una etapa que comenzó cuando tenía 28 -ahora tiene 43- y que se truncó de forma brusca en 2018. Vuelta a las diálisis cada 48 horas. 'Diario de un trasplantado' es más que el diario de la ausencia de un órgano vital, son las reflexiones de alguien que quiere superar la dificultad: "la vida no viene como viene", escribe, "la vida viene como uno decide que la afronta". El mensaje es sencillo, pero no siempre es fácil y no todo son buenas palabras.

Rebelarse o morir

"De adolescente es muy complicado porque tienes unas limitaciones muy grandes y en una época que te estás desarrollando, entre los 13 y los 15 años, es cuando más me costó, cuando no acepté del todo que tuviera que vivir así". Pablo comenzó su periplo con tan solo seis meses de vida. La mayoría de los pacientes que sufren insuficiencia renal son adultos, mayores de 50 años a quienes les fallan los riñones por un proceso degenerativo. Hay muchos niños, es decir, no es raro, pero lo habitual no es pasarse toda la vida lidiando con la "limpieza de sangre". Aún así, a Pablo le consiguieron frenar las complicaciones hasta los 17 años, que es cuando se hizo absolutamente necesario el trasplante.

"La realidad es que solo me rebelé con esa edad, el resto del tiempo he pensado que, bueno, yo tengo mis complicaciones y otros tienen otras, y cada uno tiene su biografía". Sin embargo, Pablo no se imaginaba ni siquiera cuando su cuerpo rechazó ese riñón que le había acompañado durante 15 años en los que no tuvo ingresos hospitalarios, en los que solo iba a la revisión cada tres meses, que se vería ahora sin una pierna. "No me lo podía ni imaginar y la verdad es que a veces todavía me echo a llorar porque fue duro perder una pierna con 43 años, te imaginas que eso pude pasar más adelante, pero no tan pronto".

"Es verdad que no hay otra opción si uno quiere vivir, pero no significa que no podamos quejarnos nunca"

En la semana 12 del diario, Pablo escribió: "Ayer me hicieron unas pruebas para ver si había sido efectivo el tratamiento, la verdad es que no y me dijeron una cosa que me impactó mucho. La solución ideal es quirúrgica, pero al ser vasos muy pequeños, con muy poca luz, con muy poco diámetro, hay una posibilidad no pequeña de que esos vasos se rompan y si se rompieran en la cirugía, la sangre dejaría de llegar al pie y habría que amputar la pierna". En la semana 13, "me dijeron que el tratamiento no había funcionado, algo que ya esperaba y ya contábamos con ello; yo ya lo había notado. Pero mi sorpresa fue que me dijeron que con el estado de mi pierna de aquí a dos años la voy a perder".

Maldito covid

Al final ha sido mucho antes, pero ni el libro es un compendio de dramas, ni Pablo pretende que sea todo cuestión de actitud. Sus entradas de diario están repletas de sinceridad y de una actitud que no es inquebrantable, pero sí muy firme. "Es verdad que no hay otra opción, si uno quiere vivir, aunque no significa que no podamos quejarnos nunca -aclara Pablo-, porque sería absurdo, todos tenemos nuestros problemas, los míos son estos pero hay otros". Y recuerda que durante la maldita pandemia su amigo de clase del colegio, Javier, se murió por un problema aún más grave, sin solución: "Yo me imagino que Javier renunciaría a las dos piernas y hasta a un brazo por estar aquí. Con su mujer, con sus hijos y con sus amigos".

"Hay enfermos que prefieren no pasar por el trauma de un trasplante y optan por la diálisis"

A través de relato de Pablo se puede conocer la realidad de los trasplantes. En el caso del de riñón, "hay gente que prefiere no pasar por el trauma", explica. ¿El trauma de recibir un órgano que puede funcionar? "Sí, porque para empezar cuando estás en la lista de transplantes, a veces te llaman y luego te vas de vacío: como no se sabe hasta que se hacen pruebas, en principio convocan a tres posibles receptores y después puede resultar que no seas el elegido. Eso hay mucha gente a la que le hunde. Yo me lo tomaba como una motivación porque significaba que había una posibilidad: si no te convocan para jugar un partido, es imposible que juegues".

Lo cierto es que puede ser muy duro porque reconoce que el segundo trasplante que le hicieron con 24 años le duró pocas semanas -no es muy normal- y vuelta otra vez todos los días cada nueve horas cada 24 a la diálisis: "La verdad es que hay algunos pacientes que para evitarse ese mal trago prefieren directamente ir a diálisis y olvidarse del transplante. Ahora yo por ejemplo he perdido el riñón".

Aún así sigue pensando que tiene suerte de alguna forma porque podrá conseguir una prótesis, y lo más importante disfrutar de la vida con su mujer y su hija. No pudo escoger el quedarse si una pierna, pero sí el como afrontarlo. En 'Diario de un trasplantado' no hay artificio, que es lo que más impacta. Pablo relata con claridad los problemas, los miedos y las frustraciones, pero también sus victorias. Disfrutar de la vida porque está vivo. Luchar porque quiere seguir estándolo. Ayudar a otros a entender limitaciones y afrontar dificultades.