Vivir con vitíligo va más allá de la ausencia de color en la piel
El testimonio de Belén revela las dificultades a las que se enfrentan los afectados por esta enfermedad autoinmune. La ausencia de terapias que garanticen la repigmentación de las manchas provoca un gran sufrimiento
"A menudo digo que lo bueno de las cosas es también lo malo. Suele pasar con las culturas, las ciudades y con las personas. En mi caso, lo bueno de mi piel es también lo malo". Son palabras de Belén, un nombre que vamos a emplear para el relato de esta paciente que quiere oculta su identidad.
"Tengo vitíligo, una enfermedad autoinmune en la que mi propio cuerpo destruye la melanina de mi piel. Por ello, en las zonas donde no hay melanina, la piel es más blanca y no se broncea", afirma.
Como declara a El Confidencial la doctora Elena Tévar, dermatóloga de Belén y jefa de la Unidad de Vitíligo de la Clínica Dermatológica Internacional: "El vitíligo tiene una prevalencia de un 0,5%-2% aproximadamente, se da por igual en todos los lugares del mundo. Aparece antes de los 20 años casi en el 50% de los pacientes y en el 70-80% antes de los 30 años. Afecta a hombres y mujeres por igual, aunque más mujeres consultan al médico, probablemente por un mayor impacto psicosocial de la enfermedad. El impacto psicológico en la calidad de vida es similar al de otras enfermedades cutáneas como la psoriasis o la dermatitis atópica".
E insiste: "Es un trastorno crónico adquirido de la pigmentación que se caracteriza por la presencia de manchas blancas, casi siempre simétricas, que van aumentando en tamaño y número a lo largo del tiempo, y que se produce por una pérdida de melanocitos funcionantes en la epidermis y en ocasiones también en el folículo piloso. La piel de los pacientes con vitíligo se caracteriza por una pérdida completa de la melanina y la ausencia de melanocitos".
Recuerda Belén que todo empezó "con una mancha blanca muy pequeña cerca del labio cuando tenía unos 23 años y con la que todo el mundo pensaba que no me había aclarado bien la pasta de dientes. Era estudiante, tenía a mis padres lejos y vivía en un piso compartido cerca de la Gran Vía".
"Tras años de tratamiento, llegó un momento en el que me cansé de ir a la clínica con frecuencia. Suponía un esfuerzo y los resultados no eran los esperados"
Y documenta: "Como veía que no se iba la mancha, fui al dermatólogo, ella me dijo el diagnóstico, el tratamiento y yo no cuestioné mucho la enfermedad. Pero el tratamiento no iba bien, en lugar de desaparecer iba a más, y empezaron a salirme manchas también en las manos, rodillas y en los codos. Entonces empecé a investigar y a preocuparme, llevaba manga larga hasta en los días más calurosos de verano y empecé a usar maquillaje. No por una cuestión de vergüenza, sino por discreción, ya que es una enfermedad muy llamativa sobre la que hay mucho desconocimiento y rechazo incluso hoy en día.
A los tres años de terapia
Tras años de tratamiento, "llegó un momento en el que me cansé de ir a la clínica con frecuencia. Suponía un esfuerzo y los resultados no eran los esperados, a menudo me quemaba y, en consecuencia, las manchas se notaban más", apostilla. "Tiempo después y con el empuje de mi familia decidí volver a intentarlo y probé todo tipo de tratamientos: fototerapia UVB, láser Excimer, terapia domiciliaria… y gracias a ello fue posible repigmentar mi rostro. La verdad sea dicha: no tener manchas en la cara me ha dado un plus de seguridad en mí misma".
Hoy en día, "sigo con el tratamiento, ya no volveré a abandonarme porque mientras te quedan recursos y puedas seguir luchando, esa lucha sustituye cualquier pensamiento negativo que se te pueda pasar por la cabeza", aclara.
"La Dra. Tévar es mi dermatóloga desde hace años, el tratamiento del vitíligo es largo y engorroso, pero su apoyo y tener el control de la enfermedad han conseguido que no quiera volver a abandonar. Con ella he aprendido que es importante cuidarse y tratar de dar lo mejor a mi cuerpo a través de una alimentación sana, de realizar deporte y descansar cuando el cuerpo lo necesita. Y termino como empezaba, lo peor de mi piel es lo mejor porque gracias a ella, a cuidarme, descubrí mi verdadera pasión: la cosmética. Tras años estudiando y aprendiendo sobre este maravilloso mundo para cuidar de mi piel, hoy en día me dedico profesionalmente a él. Quién sabe, si no me hubiesen diagnosticado vitíligo, quizá a día de hoy estaría ejerciendo como abogada en la otra punta del mundo", relata.
La aceptación
Por eso, comenta Belén, "mi mantra es: aceptar y actuar. Aceptar que esta es mi piel y quererla como es. Actuar: cuida los aspectos de tu vida que puedes controlar y trata tu enfermedad, ¡no te abandones!".
Recuerda la especialista que "el diagnóstico en la mayoría de los casos se realiza con la exploración clínica, por la presencia de manchas blancas (blanco tiza) bien delimitadas que suelen afectar a ambos lados del cuerpo generalmente siguiendo una distribución simétrica. El curso natural de la enfermedad, aunque impredecible, suele empezar de forma brusca, con una progresión lenta a lo largo del tiempo. Posteriormente suele haber periodos de estabilidad durante años, incluso décadas. Esto puede ir seguido de otro periodo de evolución más rápida que suele durar menos de un año. En algunos pacientes, el vitíligo puede repigmentar de forma espontánea, aunque no es habitual y suele ocurrir únicamente en algunas lesiones localizadas. La mayoría de estas repigmentaciones espontáneas se producen en relación con la exposición solar".
Impacto emocional
El vitíligo puede tener un impacto emocional en la vida de los pacientes. "El curso impredecible, la ausencia de tratamientos que garanticen la repigmentación de las manchas y el hecho de que se trate de una enfermedad visible (como ocurre en la mayoría de las enfermedades de la piel) pueden llegar a generar mucho sufrimiento en las personas que la padecen. En muchos casos, llegan a cambiar sus hábitos de vida, su forma de vestir, sus hobbies… Por intentar ocultar las manchas o hacerlas menos visibles.
Aunque hay muchos tratamientos descritos para el vitíligo, son pocos los que tienen una evidencia científica demostrada. El tratamiento más eficaz hasta el momento actual continúa siendo la terapia combinada, en la que se emplean tratamientos tópicos como corticoides o inmunomoduladores asociados a fototerapia con UVB de banda estrecha. La respuesta a este tratamiento depende sobre todo de la localización de las manchas (la cara es lo que mejor responde, y las manos y los pies los que tienen peor respuesta) y el tiempo de evolución, por lo que, ante la sospecha de padecer vitíligo, lo ideal es solicitar cita cuanto antes ya que hay mayor probabilidad de que el tratamiento vaya a ser eficaz.
"Es una enfermedad multifactorial y que se puede desencadenar por quemaduras solares "
El vitíligo es una enfermedad multifactorial en la que coexisten factores genéticos, factores inmunológicos (autoinmunidad) y en el que se han descrito diversos factores desencadenantes como quemadura solar severa, embarazo, traumatismos en la piel o estrés psicológico significativo. "En su patogénesis están implicados defectos intrínsecos tanto en los melanociticos como en autoinmunidad que actúa contra ellos", detalla la dermatóloga.
Destaca además que "es una enfermedad autoinmune de la piel que ocasiona una pérdida de melanocitos. Alteraciones intrínsecas en los melanocitos podrían iniciar la enfermedad a través de la activación de la cascada innata de la inflamación. Tanto el exceso de estrés oxidativo como la vía del interferón df-CXCL10 juegan un papel importante en la activación de la inmunidad en el vitíligo, y su bloqueo se ha visto que previene la enfermedad y la revierte en ratones. Por tanto, interferir en estas vías pueden ser estrategias de tratamientos en el futuro Los inhibidores de las Janus kinasa como el tofacitinib y el ruxolitinib aprobados para el tratamiento de otras enfermedades como la artritis reumatoide y la mielofibrosis han mostrado eficacia en pacientes con vitíligo, también el ruxolitinib en crema en algunos estudios, lo que abre la puerta a nuevos tratamientos de cara al futuro".
