La Unidad de Paliativos que cuida el bienestar de los niños hasta el final

Va contra natura que un niño o una niña fallezcan antes que sus padres. Pero sucede, desafortunadamente, y le puede tocar a cualquiera. Le pasó a María Montaya con su tercer hijo, Nacho. Falleció a los cinco años hará dos meses. Relata a El Confidencial: “A las cinco semanas de nacer, le hicieron una traqueotomía. Me explico: en realidad descubrimos que sufría una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 200.000 nacidos en el mundo. Se llama síndrome de Ondine. Su afectación más grave es que deja de respirar cuando se queda dormido; pero su mutación, la única que se conoce en España, conlleva el desarrollo de tumores en distintas partes del cuerpo. Dormía conectado a un respirador artificial a través de su traqueotomía, respirador que también necesita cuando estaba cansado, resfriado o en el momento de una crisis”.

En la mente de todos nunca encaja la muerte de un menor. Pero sucede y no solo por un accidente de tráfico o casero. Cuando se produce por enfermedad, la mayoría la asocia al cáncer, pero hay muchas más patologías que les arrebatan la vida.

25.000 menores con enfermedad incurable

Cuesta digerir que en España, más de 25.000 niños padecen enfermedades incurables. Y la fase irreversible llega en algún momento. Es entonces, o incluso antes, cuando se precisa de las unidades de cuidados paliativos pediátricos. Hablamos de esa asignatura pendiente en nuestro país. Por testimonio, las cifras: el 80% de los menores de todos ellos no los recibe porque no hay equipos suficientes ni equidad en una prestación poco desarrollada en el territorio español.

Los retos del cáncer infantil en tiempos de pandemia

P. M.

Es por ello que la llegada de la primera Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos dentro del sistema público sea motivo de celebración. Y viene de la mano de la Fundación Aladina y se ubica en el Hospital Niño Jesús de Madrid, que ha sido inaugurada por Isabel Díaz Ayuso. Para lograrlo ha contribuido con 600.000€ a la construcción del área, que incluye la sala de hospitalización y su jardín, y cuyo presupuesto total ha ascendido a 750.000€. Cuenta con 5 habitaciones individuales, hospital de día, sala de padres, despachos para los equipos médicos y un jardín exclusivo al que los niños y las familias pueden acceder directamente desde las habitaciones y llegará a atender a 150 menores. Pero más allá de la descripción de su arquitectura, es su 'alma'.

Relata el Dr. Ricardo Martino, jefe de la misma, que "el concepto de cuidados paliativos se asocia al cáncer, pero solo son un 12%. La mayor parte de los menores que fallecen es por culpa de otras patologías, muchas neurológicas, parálisis grave, otras son enfermedades raras. Es hora de que la puerta que ha abierto el cáncer a los paliativos sirva de entrada al resto de enfermedades más invisibles".

Hace hincapié en que "no hay equipos suficientes en nuestro país y ni equidad en esta prestación". Y pide a la sociedad que mire de frente a la realidad, que se quite la venda de los ojos: "Los niños y niñas también mueren, pero les podemos ayudar". Es necesario destapar que "en todo el país no llegan a 30 los equipos formados con tan solo un médico y una enfermera que afrontan el reto del cuidado, el acompañamiento del menor y su familia".

Insuficiente si se tiene en cuenta "que este tipo de atención requiere de un equipo multidisciplinar integrado por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, una farmacéutica e incluso un acompañante espiritual", detalla el experto. Tal vez porque, como aclara el Dr. Martino, que es también patrono y vicepresidente de la Fundación Porqueviven y uno de los impulsores de los cuidados paliativos pediátricos dentro de nuestras fronteras (coordinó ya en 2014 el grupo de trabajo de este tipo de atención), es necesario "saber que nuestra misión es mejorar la vida de nuestros pacientes y apoyar a sus familiares". Y cuando este trabajo se inicia antes, "es decir, cuando los médicos saben cuándo nos pueden derivar a pacientes, ganamos tiempo, calidad de vida y afrontamiento del duelo".

No importa cuándo sino cómo

Paco Arango, que construyó la Fundación Aladina, declara: "Esta Unidad me hace muy feliz. Es una puerta hacia el alma. Es difícil afrontar la palabra muerte, pero estamos para acompañar, para apoyar, en este espacio las familias se pueden comunicar entre ellas, compartir".

Y aquí no hay agujas del reloj. "La etapa de paliativos puede durar días, meses o años. Pero lo que les decimos a los padres es que no nos importa cuánto van a vivir sus hijos, sino cómo lo van a hacer y de que eso nos vamos a ocupar", argumenta el Dr. Martino. Y en ese proceso hay un pilar fundamental: la asistencia a domicilio.

Insiste el experto: "Atendemos las 24 horas al día a domicilio. El 70% de nuestros pacientes fallece en su casa, lo que facilita el duelo a las familias. Pero lo más importante es que estamos cerca de ellos. La preparación hacia la despedida es importante".

Comenta que sorprende cómo un menor decide afrontar su propia muerte: "Algunos lo verbalizan, otros no. Y también están los que tienen graves discapacidades que impiden que se expresen. Es tremendamente impactante lo que ayuda a los pacientes y a los familiares trabajar en la preparación del duelo. Muchos de los menores hacen 'testamento', delegan sus juguetes o les dicen a sus padres que van a estar bien. Facilitar este camino, estar ahí, hace que los que se quedan, sus papás, sus hermanos… sobrelleven a corto y largo plazo la pérdida de otra forma. Doler siempre duele, pero de forma distinta si se afronta desde la verdad".

María, la madre de Nacho, y de otros dos hijos de 12 y 16 años, cuyo testimonio es el arranque de este artículo, es el reflejo de la superación y de la lucha. Creó la Asociación Mi Superhéroe Sin Capa para dar visibilidad a la enfermedad de su hijo. A la vez reconoce que "sin el apoyo de la unidad de cuidados paliativos del Niño Jesús no sé si hubiera tenido fuerzas para seguir. Mi hijo me enseñó muchas cosas, se comunicaba de forma especial y tenía la mejor sonrisa del mundo".