Las lecciones de 40 años contra el sida: "En aquella pandemia la respuesta no fue global"

En octubre de 1981, un hombre de 35 años ingresó en el Hospitall Vall d'Hebron de Barcelona con sarcoma de Kaposi, un tipo de cáncer de piel caracterizado por lesiones de color violeta, fiebre y dolor de cabeza. Tras hacerle un TAC, los médicos le detectaron una masa de tres centímetros de diámetro en la cabeza que le provocó la muerte a los cuatro días, pero lo extraño era que el bulto no se debía a la metástasis, como en un principio pensaron, sino a una infección por parásitos nunca vista en personas con Kaposi. De haberle pasado hoy, se sabría que el tumor estaba asociado al VIH y lo más probable es que el paciente se salvara.

"Si tuviera que resumir esta época en pocas palabras diría: muerte, discriminación y un sistema sanitario con gran dolor y una sensación de estrés continuo", recuerda José María Miró, que vivió el nacimiento del sida como médico interno residente y ahora es consultor sénior de enfermedades infecciosas en el Hospital Clínico de Barcelona. "Así como con el SARS-CoV-2 la respuesta ha sido global, en aquella pandemia la sociedad discriminó y marginó a las personas infectadas. Además, el sistema sanitario no asistió globalmente a estas personas, sino que al final todo el peso recayó en unos pocos profesionales sanitarios que aprendieron a lidiar con una enfermedad que era mortal durante muchos años", valora.

Mario Cortés vivió de primera mano el estigma de padecer una enfermedad que por entonces se atribuía a homosexuales y drogadictos. Cuando a él y a su mujer le detectaron VIH, en 1995, el sida ya no era una sentencia de muerte. Sin embargo, cada vez que acudían al médico notaban miedo y rechazo por parte del personal sanitario: "El propio médico le tenía que decir a la enfermera: 'Oiga, que le puede tocar, que porque le toque o se ponga a su lado no le va a contagiar'".

"En aquella pandemia, la sociedad discriminó y marginó a las personas infectadas. Además, todo el peso recayó en unos pocos sanitarios"

Los primeros antirretrovirales llevaban ya una década en uso y el gran reto en aquel momento era dar con uno que no provocara efectos secundarios al paciente. De hecho, desde que el matrimonio empezó a medicarse, ambos mantuvieron una carga viral indetectable —y, por lo tanto, no podían contagiar—. "En mi vida personal no noté cambios, porque me dijeron que tenía VIH y me encontraba igual que el día anterior en el que no sabía que tenía VIH. No me encontraba mal, no me dolía nada, no veía que me fuera a morir", detalla Cortés.

Un año después del diagnóstico de Mario, el sida dejó de ser una enfermedad mortal. En la XI Conferencia del Sida, celebrada en Vancouver (Canadá) en 1996, se demostró que la combinación de tres fármacos —que los portadores debían tomar de forma indefinida— frenaba la carga viral del VIH y, por consiguiente, evitaba que los pacientes murieran. "La triple terapia fue un cambio de la noche al día. De estar en un túnel en el que no veías la salida a ver la luz y poder tener esperanzas", sostiene Miró. El otro gran hito llegó en el año 2007, cuando se introdujo una nueva familia de antirretrovirales, los inhibidores de la integrasa (INI), al tiempo que se lograba la combinación de varios medicamentos en una sola pastilla. "Esto ha hecho que la enfermedad se pueda tratar muy fácilmente y que estas personas que viven con el VIH tengan una esperanza de vida bastante parecida a la población general no infectada", agrega.

El penúltimo capítulo en el control del VIH lo protagoniza la llamada profilaxis preexposición (PrEP), una pastilla que debe tomarse antes de las prácticas de riesgo para que los antirretrovirales se enfrenten al virus en el momento de la infección. De esta manera, se corta la infección de raíz. Su uso fue aprobado en Estados Unidos en 2012, autorizado por el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (ECDC) en 2015 e incluido en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en 2019.

Para José Ramón Arribas, presidente del Grupo de Estudio del Sida (GeSida) y jefe de Medicina Interna en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, todos estos avances conforman "una de las historias de éxito más grandes de la medicina moderna". "Hemos pasado de tener un pronóstico fatal, de cinco a diez años en el mejor de los casos, a tener una esperanza de vida normal, tanto en cantidad como en calidad", expone.

"En el SARS-CoV-2, los cambios no se producen en un individuo. Por eso es importante que se vacunen todas las personas que viven en África"

El gran reto que queda por delante es conseguir una vacuna. ¿Por qué no se ha logrado en 40 años lo que con el covid-19 se produjo en cuestión de meses? "Para el covid-19 tenemos vacunas muy buenas, mientras que los tratamientos no han sido buenos. Para el VIH sucede exactamente al revés. Los tratamientos han sido excepcionalmente buenos, pero no tenemos vacuna. Y no es por falta de recursos ni por falta de investigación. Para crear una vacuna de VIH hay que enseñar al cuerpo a hacer algo que no sabe hacer. De VIH no ha habido un solo caso en el mundo de una persona que se haya curado por producción de anticuerpos", argumenta Arribas.

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"El problema del VIH en comparación con el SARS-CoV-2 es que la capacidad de mutación es mucho mayor, es muy superior —explica Miró—. Entonces el virus es capaz de escapar a la respuesta inmunitaria que generan las vacunas, se vuelve resistente". "En cambio, en el caso del SARS-CoV-2, los cambios no se producen en un individuo, sino en la sociedad. Por eso es importante que se vacunen todas las personas que viven en África, para que no se generen nuevas variantes de preocupación", añade. Aún no se ha encontrado el 'santo grial' contra el VIH, pero la investigación frente al coronavirus puede ofrecer pistas: "Quizás ahora, con los nuevos diseños de vacuna, con lo que se ha aprendido en la lucha contra el SARS-CoV-2, puedan encontrarse vacunas más eficientes".

Tanto el VIH como el SARS-CoV-2 son virus zoonóticos, es decir, agentes infecciosos que pasan de animales a humanos. El primero surgió de los gorilas. El segundo, probablemente, de los murciélagos. No son los únicos ejemplos recientes. Ébola, Sars, Zika o gripe porcina son otras de las enfermedades zoonóticas que han puesto en jaque a la población mundial durante los últimos años. Los mecanismos ecológicos causantes de que estos brotes hayan aumentado durante las últimas tres décadas no están claros, pero si se quiere corregir el problema de fondo, la relación del ser humano con su entorno apunta a ser el quid de la cuestión.

"El VIH es el paradigma de virus emergente que provoca una pandemia mundial", considera Arribas. Como tal, los esfuerzos por paliarlo sentaron las bases para combatir los patógenos que vinieron después: "Se ha producido una expansión de los conocimientos en inmunología, en vacunas y en muchas áreas científicas que se han aprovechado, por ejemplo, para el covid. Si tenemos vacunas para el covid, también es en cierta medida por todo el esfuerzo que se ha hecho contra el sida".

El legado de la lucha por los tratamientos

26 años después de ser diagnosticado, Mario está en condiciones de tener una vida normal, pero sigue sufriendo discriminación por su positivo en VIH. "Cuando he tenido que rellenar un cuestionario para acceder a ciertos trabajos, directamente me los han denegado. Si quería conducir un taxi y decía que tenía VIH, me decían que no podía conducir el taxi. Si quería ser chófer de un organismo público, hace unos años me decían que no, que era un sidoso y que podía contagiar a los pasajeros". Desde que fue diagnosticado tampoco ha podido contratar un seguro de vida ni de deceso. Incluso ha tenido problemas para acceder a la sanidad privada. "Siempre me decían: 'No se lo hacemos porque se va a morir'. ¡Coño, qué pasa, nos vamos a morir todos!", exclama.

De la pandemia (la primera) que sufrió en sus carnes se lleva como legado el espíritu de lucha colectiva que facilitó un acceso más rápido a los tratamientos. "Comenzó un movimiento societario de las ONG y, en general, de las personas que tenían las mismas conductas de riesgo sin precedente", rememora el doctor Miró. "La implicación de las asociaciones de pacientes en cuanto a acelerar la regulación de los fármacos tuvo gran importancia. Esa implicación de la sociedad civil es una lección que hemos aprendido para muchas enfermedades", coincide Arribas.

Desde el año 2012, Cortés encabezó una plataforma ciudadana que exigía que el Estado financiara una serie de revolucionarios medicamentos que curaban la hepatitis C en el 95% de los casos. Tras años de protestas y cientos de reivindicaciones ante los micrófonos de radios y televisiones, miles de personas, incluido él mismo, se curaron. Ahora confía en que el destino del sida sea el mismo.