Andrés Mayor, cuando la primera causa de ceguera por edad llega a los 50

Te puede pasar también a ti, aunque la mayoría ignora su posible existencia. Le sucedió a Andrés Mayor, ahora con 54 años, paciente y presidente de la asociación de pacientes Acción Visión España. Él, como el 20% de la población, está perdiendo la vista. Pero, en su caso, la culpa de ello es de la conocida como degeneración macular asociada a la edad (DMAE).

Como él mismo aclara a El Confidencial, "es una enfermedad visual que afecta a la mácula, la parte más central de la retina, donde se produce nuestra visión fina. La que nos permite leer, reconocer objetos, caras, los detalles de las cosas y las personas. También irrumpe en la visión central, por lo que nos cuesta más detectar las cosas que tenemos delante y, sin embargo, mantenemos la percepción de lo que nos rodea".

Luces y sombras

Reconoce que actualmente "mi vista se reduce a luces y sombras, por lo que necesito utilizar bastón blanco a la hora de moverme y la tecnología me permite estar conectado con lo que pasa a mi alrededor, en cuanto al acceso a la información y la comunicación se refiere. En mi caso, el diagnóstico fue un momento complicado, pero sobre todo lo de adquirir conciencia de que no había un tratamiento definitivo que pudiera ayudarme a mantener la visión".

"Actualmente mi visión se reduce a luces y sombras, por lo que necesito utilizar bastón blanco para moverme y la tecnología me permite estar conectado con lo que pasa a mi alrededor"

Para Andrés Mayor, la "idea de verme en el futuro sin poder ver me hundió mucho y necesité tiempo y apoyo para superarlo. Mientras tanto aprendí a sustituir la discapacidad con otras herramientas y apoyos que encontré en las asociaciones de pacientes".

Para hacerse una idea real del impacto de esta enfermedad basta con ojear las cifras. Son 2.200 millones las personas en el mundo que sufren algún tipo de condición visual que deriva en discapacidad (desde leve a ceguera), y al menos la mitad son evitables. Y entre las principales causas de ceguera legal en España están la alta miopía, la DMAE, la retinopatía diabética y el glaucoma.

Desafortunadamente, se desconoce el número exacto de pacientes con la enfermedad de Mayor dentro de nuestras fronteras, pero se estima que afecta, aproximadamente, a un millón de personas. El impacto económico de la misma en España se cree que supera ya los 3.500 millones de euros anuales (entre costes directos y cuidados informales). Los motivos sobran: las patologías que implican pérdida de visión requieren de una mayor atención sanitaria, mayor dependencia, pérdida de calidad de vida, pérdida de capital de trabajo, dificultades en el aprendizaje y barreras de acceso.

Cómo detectarlo

"Lo primero que se nota es que poco a poco la visión se nubla, pero no hay gafas que puedan corregir esa distorsión. Las líneas se ondulan y nos cuesta realizar tareas que antes ni siquiera nos planteábamos. Nos cuesta leer, ver la tele, reconocer a nuestros seres queridos. A modo de ejemplo, a la hora de cruzar una calle tenemos dificultades para detectar el semáforo al otro lado de la vía (nos falla la visión central), pero cuando hay que pasar de una a otra podemos evitar chocarnos con las personas que vienen en sentido contrario a nuestra marcha (nuestra visión periférica lo permite)", asiente Andrés Mayor.

En este mismo sentido, la Dra. Marta S. Figueroa, jefa de la Unidad de Retina del Hospital Universitario Ramón y Cajal y profesora de la Universidad de Alcalá (Madrid), reitera que "sus principales síntomas son perdidas de agudeza visual, distorsión de las imágenes o mancha en la zona central del campo visual. No obstante, hay que destacar que estos síntomas aparecen en fases avanzadas de la enfermedad. En las iniciales, suele ser asintomática y un hallazgo casual en la exploración oftalmológica con dilatación de la pupila. Estas pueden comenzar alrededor de los 50 años, aumentando su severidad y prevalencia a medida que avanza la edad".

De la misma opinión se muestra el presidente de Acción Visión España, que insiste en que "cada día aparece en edades más tempranas, en torno a los 50 o 55 años. Por eso es tan importante diagnosticarla a tiempo para tratarla cuanto antes".

Factores de riesgo

Con buen sentido del humor, Mayor reconoce que "el mayor factor de riesgo es la edad, pero si no cumplimos años, mala cosa". Agrega la Dra. Figueroa que "se han descrito factores de riesgo genéticos y ambientales. Dentro de estos últimos cabe destacar la exposición a la luz ultravioleta sin gafas de protección adecuada o el tabaco, pero el uso de pantallas no está entre los factores de riesgo relacionados con esta enfermedad.

De hecho, Andrés Mayor reitera que "no es casualidad que en una misma familia aparezcan casos en diferentes generaciones. Todavía tenemos que investigar mucho más en la búsqueda de los marcadores genéticos que nos ayuden a detectarla", pero recuerda que, aunque las pantallas no son un factor de riesgo, "su uso desmedido acelera la progresión".

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Noelia Hontoria

E insiste: "Cuando tenemos dañada nuestra mácula perdemos la protección natural de nuestros ojos frente a la luz ultravioleta y la luz azul, por lo que nadie con DMAE tendría que salir de la consulta de oftalmología sin el consejo de que use filtros de absorción selectiva que protejan su mácula tanto en espacios abiertos como en el interior de nuestras casas. Tenemos mucho que trabajar en todo lo que tiene que ver con hábitos saludables para cuidar nuestra visión".

El diagnóstico

Para diagnosticar esta "enfermedad basta con realizar una exploración oftalmológica completa que incluya la dilatación de la pupila. Gracias a esa dilatación de la pupila, el oftalmólogo puede ver la retina y detectar incluso pequeños cambios que indican la aparición de una maculopatía asociada a la edad. En fases más avanzadas de la DMAE, además de la dilatación de la pupila, son de gran utilidad técnicas de imagen como la tomografia de coherencia óptica (OCT), que nos permite identificar cambios en la retina y en los vasos", destaca la especialista.

Documenta que "se han descrito dos formas de la enfermedad, la forma seca o atrófica y la forma húmeda o exudativa. La primera, la forma atrófica, es la más frecuente y por desgracia, por ahora, no tiene tratamiento. Para la húmeda o exudativa, sí se dispone de tratamiento, y este consiste en la inyección intraocular de fármacos para inactivar los vasos anormales que crecen debajo o dentro de la retina y que conducen al acúmulo de líquido o sangre y con ello a la pérdida de visión", agrega.

Una buena noticia es que "para la seca se están investigando nuevos tratamientos, algunos de los cuales ya han demostrado resultados positivos en fases avanzadas de investigación. Al igual que en otras áreas de la medicina, la terapia génica está buscando su hueco en el tratamiento de esta enfermedad, aunque todavía en fases precoces de investigación. Para la húmeda se están investigando nuevos fármacos que aportan mayor durabilidad, dispositivos que colocados en el ojo mediante una pequeña cirugía permitan liberar fármacos de forma sostenida y prolongada, e incluso terapia génica. El objetivo de estos tratamientos en investigación es conseguir un efecto más duradero para evitar la necesidad actual de revisiones frecuentes y tratamientos frecuentes", apostilla.

La vida con DMAE

"Perder la visión te obliga a replantearte tu plan de vida y eso siempre es complicado. Sobre todo cuando rondas los 50. Cuando no ves bien tu relación con el mundo cambia totalmente y tienes que aprender de nuevo a realizar muchas tareas de otra forma. Supone adquirir nuevas herramientas que suplan tu pérdida visual. Psicológicamente, es muy duro reconocerte sin visión. Tu autoestima cae por los suelos. Aparecen sentimientos de carga para el resto de tu familia. Te sientes incapaz para hacer muchas cosas y te aíslas para no dar mucho la lata. Cuesta mucho pedir ayuda", describe Andrés Mayor.

"Vivir sin ver siempre es complicado. Sobre todo cuando rondas los 50. Tu relación con el mundo cambia totalmente. Te aíslas para no dar la lata"

Reflexiona, además, acerca de que "vivimos en una sociedad muy visual y genera muchas barreras para las personas que no vemos bien o simplemente no vemos. Por eso la Organización Mundial de la Salud en 2009 puso mucho interés en que la baja visión sea atendida por los sistemas públicos de salud".

En época de pandemia

Durante la pandemia, "la prioridad era no contagiarnos, por lo que muchas personas suspendieron sus tratamientos y cancelaron sus visitas a los hospitales. Las consultas de oftalmología pasaron a un nivel segundo de prioridad y eso supuso un deterioro visual importante de las personas que no pudieron recibir sus tratamientos intravítreos que se ponen en el hospital. Afortunadamente, muchas de esas consultas canceladas o perdidas ya se están recuperando, pero hemos de aprender de la experiencia vivida y mantener circuitos libres de coronavirus en los hospitales para mantener los tratamientos si aparecen nuevas oleadas que desaconsejen acercarse a un centro sanitario. Hay alternativas para poder mantener esos tratamientos fuera de los hospitales al igual que hemos vacunado en entornos no sanitarios", explica.

Y subraya que toda la información sobre cómo protegernos del coronavirus era a través de vídeos y fotografías sin ningún tipo de audiodescripción: "Recuerdo un vídeo sobre cómo lavarnos bien las manos sin ninguna explicación oral. Dejaba fuera a las personas con DMAE en España. El acceso a la sociedad de la información ahora que todo es tan digital nos deja fuera a las personas que no vemos bien. Tenemos que trabajar mucho en ese sentido. Pedir cita por internet para ir al médico, renovar el carnet de identidad, ir al registro civil o realizar cualquier gestión en tu ayuntamiento sigue siendo una tarea casi imposible para nosotros. No digamos ya hacer la compra por internet o sacarte un billete de tren, autobús o avión".

En este sentido, la experta admite que el covid, por desgracia, "ha supuesto en muchos casos un retraso en el seguimiento y tratamiento de las formas más severas de la enfermedad, como ha ocurrido con otras muchas enfermedades crónicas, pero se está trabajando para conseguir resolver las deficiencias generadas por la pandemia. Algunos pacientes han perdido visión, otros, sorprendentemente, han conservado buenas visiones a pesar de estos retrasos en el tratamiento".