Acromegalia, cuando el gigantismo invade tu fisionomía

Se estima que en España más de 3 millones de personas sufren algún tipo de enfermedad rara (ER), afectando al 7% de la población mundial, según datos ofrecidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Para que una enfermedad sea considerada como rara, debe tener una prevalencia muy baja en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) señala que una persona que padece una patología de este tipo puede llegar a esperar una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico fidedigno. En el 20% de los casos, pueden llegar a ser 10 años o más. Además, es frecuente que el paciente no reciba apoyo ni tratamiento debido al desconocimiento que rodea a este tipo de patologías.

El 43% de los pacientes con acromegalia encuestados ha sentido discriminación al menos una vez en su vida

En ocasiones, incluso, la afección del paciente puede llegar a agravarse debido a la carencia de un procedimiento médico adecuado. De hecho, un estudio realizado por la FEDER señala que el 46,82% de los pacientes no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad. La acromegalia pertenece a este grupo de enfermedades.

La Clínica Universidad de Navarra (CUN) define la acromegalia como la "enfermedad endocrina poco frecuente debida a un exceso de producción de la hormona del crecimiento (GH) en la hipófisis (pequeña glándula endocrina ubicada en la base del cerebro que controla, produce y segrega varias hormonas, entre ellas la del crecimiento)".

¿Cómo identificar la acromegalia?

La FEDER estima que en España la prevalencia de la acromegalia es de 1 entre 15.000 y 25.000 personas y su característica más evidente es el gigantismo. Aunque puede aparecer a cualquier edad, lo cierto es que es raro que esta alteración se desarrolle en pacientes mayores.

Los pacientes que sufren esta patología generalmente observan grandes cambios en su fisonomía: agrandamiento de manos y pies, mandíbula y frente, labios gruesos, alteración de rasgos faciales y dientes muy separados. La CUN apunta que también es frecuente que aparezca hipertensión arterial, dolor de cabeza, tumor hipofisario, arritmias cardíacas, alteraciones del funcionamiento de las válvulas cardiacas, elevación del colesterol, glucosa en sangre o diabetes mellitus.

En los adultos con acromegalia, aumenta el vello corporal y el espesor de la piel, que en ocasiones también se oscurece. Las glándulas sebáceas y sudoríparas también aumentan, y esto provoca que los pacientes sufran un exceso de sudoración y mal olor corporal.

La Unidad de Paliativos que cuida el bienestar de los niños hasta el final

Patricia Matey

Uno de los grandes problemas a los que se enfrentan los pacientes que sufren esta patología es el retraso en el diagnóstico, lo que puede ocasionar complicaciones graves. En ocasiones, esto ocurre porque la acromegalia tiene síntomas similares a los del envejecimiento, aunque también se debe a que su desarrollo es lento y disimulado, y eso provoca que pase desapercibido.

La situación social de estas personas también se ve gravemente afectada. Un estudio realizado por FEDER refleja que el 43% de los pacientes encuestados sintió discriminación al menos una vez, lo que dificulta que se desenvuelvan con normalidad en el ámbito social, laboral y educativo. En general, las relaciones sociales se ven gravemente afectadas.

¿Existen tratamientos?

La Clínica Mayo explica que el tratamiento de esta patología varía según la persona, lo avanzada que esté la enfermedad y la gravedad de la misma, la edad, el estado de salud en general y los síntomas, ya que muchos de ellos desarrollan tumores que deben ser operados. En este sentido, es habitual que el tratamiento conlleve cirugías o radioterapias con el fin de extirpar el tumor.

Una de las opciones de tratamiento más comunes es reducir los niveles de la hormona de crecimiento y, en múltiples ocasiones, el médico también aplica métodos complementarios que ayudan a controlar las complicaciones. Algunos medicamentos utilizados son los dirigidos a reducir o bloquear la acción de esta hormona de crecimiento.

En el caso de la dieta, lo ideal es seguir las reglas básicas de una correcta alimentación: alimentos variados, equilibrados y suficientes (obtener de la dieta la energía necesaria para mantener un peso saludable). Por su parte, el área médica de Novartis señala que se deben evitar y prevenir ciertos hábitos tóxicos:

• Implicarse en nuevos proyectos para no aislarse socialmente.
• No culparse a uno mismo ni a los demás por la enfermedad.
• Mantenerse abierto al cambio y no cerrarse a probar cosas nuevas.
• Evitar los pensamientos destructivos y fomentar los constructivos.
• Intentar mantener una actitud positiva y expresar las dudas y miedos que pueda generar la patología.