Inés: porque el cáncer también es cosa de niñas y niños

Si hay un momento en el que un paciente y su familia preferirían no poder escuchar es cuando llega el temido diagnóstico de un solo ‘nombre y apellidos’: cáncer. Pero si este dictamen es para un menor, el impacto emocional no tiene espacio para la cuantificación.

Los retos del cáncer infantil en tiempos de pandemia

P. M.

Hablemos del caso de Inés, a la que se le diagnosticó un tumor en el tronco del cerebro a los diez años. Y volvemos a hablar, cómo no, de su madre Nuria. Ella, la primera, disfruta ahora de su plena adolescencia. A sus 15 años, estudia en casa y le encanta la cocina. Concretamente, comenta su madre, “la repostería”. Inés es la mediana de dos hermanos y Nuria recuerda que siempre sospechó que algo no iba bien. “A los diez días de nacer fue intervenida por un problema del cordón umbilical. No cicatrizaba. Era una niña muy pequeña, apenas comía o dormía. Yo no hacía más que decirle a los médicos que algo no iba bien”.

Cuando el error está en no escuchar

Lo que Nuria ‘palpaba’ desde el estómago no lo veía nadie. “Siempre sospeché que tenía algo en el cerebro. Iba retrasada en el ‘cole’ y, también sufría acoso escolar, un dato que podía confundir su sintomatología”.

Inés ha pasado por tres recaídas. Su CV, como la biografía del sufrimiento de su familia, son solo un espejo de las otras cifras. Y de una realidad de la que apartamos la mirada, porque duele. Lo explica ‘transparente’ el Dr. Luis Madero. Él es el jefe de Servicio de Hemato-Oncología del Hospital Infantil Niño Jesús y del Hospital Universitario Quirón Pozuelo.

“Tenemos cada año 6.500 casos nuevos en menores de 15 años. Son 1.100 nuevos diagnósticos en edades entre 3 años y 14. Si sumamos años, entre 15 y 19, contamos con 500 casos”. En resumen, 1.600 casos nuevos al año entre menores y adolescentes", destaca.

Supervivencia

Preocupa, principalmente, que "la buena noticia de que el 80% de los casos se salvan" se haya quedado ahí. El problema, como indica el Dr. Madero, "es que esta estadística es desde hace más de dos décadas". En definitiva, indica el especialista, "tenemos que superar estas cifras".

Más importante aún en todo este proceso es la asistencia especial, esa 'ventana desconocida' que lleva por nombre psicooncología. Es Valeria Moriconi, de la Fundación Aladina, quien destaca: "Se nos olvida que el impacto del diagnóstico es para todos. Hay que contribuir al trayecto del paso de la enfermedad".

Es precisamente en este día cuando la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha defendido la necesidad de seguir apostando por la ampliación y refuerzo de las capacidades del SNS, con programas como el Plan de Inversión en Alta Tecnología (INVEAT) o la implantación de la protonterapia en la sanidad pública española, para implementar la respuesta frente al cáncer infantil

Desde el Gobierno

Así lo va a manifestar durante su intervención en el acto institucional con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que, organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, se celebra hoy en el Teatro Real de Madrid bajo el lema ‘Una mejor supervivencia es posible’. En palabras de Darias, “la respuesta al cáncer infantil nos exige estar a la vanguardia” para poder hacer frente a desafíos como, por ejemplo, el diagnóstico de segundas neoplasias o el control de los efectos adversos del tratamiento a largo plazo".

Más iniciativas

Adelanta el proyecto Mateo - CRIS contra El Cáncer para la leucemia mielomonocítica juvenil (LMMJ), un cáncer hematológico de pronóstico muy grave, sobre todo en pacientes que superan los 2 años. El objetivo de esta investigación es buscar una nueva diana terapéutica y desarrollar un CART específico en la propia Unidad CRIS. En este ensayo participarán 10 niños que padecen esta enfermedad.

Pero los verdaderos protagonistas de esta cita serán Mateo y Sofía, pues todos somos Mateos y Sofías en el Día Internacional del Cáncer Infantil: historias que prueban que la investigación salva vidas.

Mateo fue el primer paciente del Dr. Antonio Pérez Martínez, actual director de la Unidad CRIS de Investigación y Terapias Avanzadas, en su primer día en el Hospital Universitario La Paz en junio de 2013. Mateo, con apenas un mes y medio de vida, tras muchas pruebas, fue diagnosticado de esa extraña leucemia cuya única alternativa pasaba por un trasplante de médula con tratamiento quimioterápico previo. Ocho años después del trasplante, Mateo hace vida normal gracias a la investigación y es germen de este nuevo proyecto.

Desde Inés a Sofía

Sofía es otra de las valientes que le plantaron cara a este cáncer. La pequeña cordobesa fue diagnosticada de esta misma leucemia en plena pandemia e ingresó en la Unidad CRIS de Investigación y Terapias Avanzadas en cáncer infantil de la octava planta de este hospital, ya que su pronóstico era grave. Gracias a la terapia celular y la realización de un trasplante ha podido superar la enfermedad.

Ambos peques estarán acompañados de sus familias, pero también estará el ya citado Dr. Antonio Pérez, jefe del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital La Paz, acompañado de algunos investigadores de su equipo, como la Dra. Isabel Mirones y el Dr. Jordi Minguillón; Juan José Ríos, director médico de La Paz; y Marta Cardona, directora de CRIS contra el cáncer.