Manual práctico para el día a día contra la miastenia gravis

Cuando hablamos de la miastenia gravis (MG), nos referimos a una debilidad muscular grave, la cual se acentúa al realizar una actividad física y mejora estando en reposo. Se trata de una enfermedad autoinmune crónica caracterizada por una debilidad fluctuante de los músculos voluntarios del cuerpo.

La MG está considerada una enfermedad rara (ER) debido a su baja prevalencia. Se estima que en España la patología afecta a unas 15.000 personas, según datos facilitados por la Sociedad Española de Neurología (SEN). La causa más común de la enfermedad es una alteración en la transmisión de los impulsos nerviosos de los músculos, es decir, que la comunicación entre nervio y músculo se ve interrumpida.

“Cuando el impulso nervioso llega a la terminación del nervio, libera a la unión neuromuscular una sustancia (neurotransmisor) conocida como acetilcolina. La acetilcolina viaja por ese espacio hasta llegar a la superficie del músculo, donde se une a sus receptores (receptores de acetilcolina). Una vez que varios receptores han sido activados por la acetilcolina, el músculo se contrae”. Así lo explica la Asociación de la Miastenia de España (AMES).

Un manual para el día a día

En general, las ER cuentan con muy poca investigación y los recursos que se dirigen a tratarlas son escasos. Uno de los grandes problemas en el caso de los tratamientos es que los pacientes no reciben el específico en función de su enfermedad, complicando así su vida.

La gestación debe llevarse a cabo solo cuando la enfermedad esté controlada

En el caso de la miastenia, el desconocimiento de la enfermedad es tan grande que múltiples organizaciones internacionales han definido el mes de junio como el de la Concienciación de la Miastenia Gravis. La AMES ha dado un paso más y, debido a la falta de recursos y concienciación, ha creado el 'Manual práctico del día a día de la miastenia', con el objetivo de que sirva de referencia a los pacientes, sus familias, allegados y profesionales interesados.

La organización enumera en este manual ciertas pautas a tener en cuenta con el fin de evitar, en la medida de lo posible, una crisis miasténica, caracterizada por la debilidad respiratoria aguda y severa que va acompañada también de nerviosismo, sensación de pánico, sudoración, aumento de las secreciones respiratorias y dificultad para eliminarlas.

Alimentación

Como los pacientes pueden tener dificultades para masticar y tragar, es recomendable comer una hora después de la toma de anticolinesterásicos, de forma tranquila y hacer más comidas a lo largo del día (cinco o seis comidas pequeñas en vez de tres). Es recomendable también ingerir preferentemente alimentos blandos

Ejercicio

El deporte debe adaptarse a las capacidades de cada usuario, sobre todo si existen otros problemas de salud. Dosificar el tiempo de ejercicio también es importante, igual que la intensidad para evitar la fatiga. Evitar el ejercicio físico en el momento de mayor efecto de la medicación.

Sexualidad y embarazo

Se recomienda la píldora anticonceptiva a los pacientes que reciben tratamiento inmunosupresor, aunque a la hora de mantener relaciones hay que utilizar otro método de barrera porque los medicamentos pueden suprimir el efecto anticonceptivo de la píldora.

En caso de deseo de embarazo, primero se debe suprimir el inmunosupresor y más tarde el anticonceptivo. Aunque la gestación no está contraindicada, se debe planificar y llevarse a cabo solo cuando la enfermedad está controlada. Hay que tener en cuenta que el embarazo en este caso suele ser de riesgo porque hay posibilidad de complicaciones respiratorias, infecciosas o eclampsia (convulsiones durante el embarazo).

Seguridad y prevención

Los pacientes con miastenia pueden experimentar debilidad y ver doble, por lo que sufren riesgo de caídas o accidentes. Por ello, la organización ofrece algunos consejos básicos:

• Emplear calzado cómodo con suela antideslizante y evitar tacones altos.
• Evitar obstáculos en el hogar como alfombras, muebles bajos y suelos deteriorados o resbaladizos.
• Tener buena iluminación en casa e interruptores accesibles, como uno cerca de la cama.
• Utilizar elementos antideslizantes y un asiento en la bañera.
• Evitar el calor excesivo porque provoca debilidad.
• Pedir ayuda si aparece cualquier mareo. Para ello siempre se deben tener cerca un teléfono móvil o elementos de teleasistencia.

Medicamentos

Existen diferentes terapias en función de la situación clínica de cada paciente. Independientemente del tipo de tratamiento, lo más importante es conocer y controlar los efectos secundarios de los medicamentos que consume el paciente. Cuando un usuario experimenta síntomas significativos, el tratamiento habitual son los inhibidores de la colinesterasa. A largo plazo se suelen recetar inmunosupresores como corticoides.

En función de la dosis, los fármacos anticoléricos suelen ser predecibles. Los efectos secundarios pueden ser bradicardia, aumento de secreciones bronquiales, cólico abdominal o diarrea, entre otros. En cuanto a los corticoides, usar las dosis mínimas eficaces, ya que las altas provocan hipertensión arterial, osteoporosis, cataratas o necrosis séptica (muerte del hueso). Se deben evitar los fármacos como antibióticos aminoglucósidos, eritromicina, sedantes, relajantes musculares, betabloqueantes o depresores de potasio.