La cara oculta de los trasplantes en España: "Si el pulmón no le sirve, te lo ponemos a ti"

Irene Nevado estaba echándose una siesta cuando por fin sonó el teléfono. Llevaba dos años y medio esperando esa llamada. Cogió sus cosas y se dirigió al hospital Puerta de Hierro de Majadahonda aquel día de 2019 para enfrentarse al segundo trasplante de pulmón de su vida. La primera vez también le había pillado durmiendo, pero de noche. No tardó en llegar al hospital. Estar en lista de espera para un trasplante equivale a vivir siempre sentada al borde de la silla, lista para saltar si la pantalla del teléfono se ilumina de repente con el número y las palabras "Coordinación Trasplantes".

Con suerte, ese segundo órgano le permitiría olvidarse para siempre de la fibrosis quística que arrastra desde su nacimiento —la predispone un gen recesivo que sus dos padres compartían— y que se llevó por delante a su hermano.

Cuando llegó, fue conducida a una habitación donde también esperaba otro hombre. No tardó en descubrir qué hacía allí. "Si a él no le sirviera el pulmón, te lo ponemos a ti", le explicaron. "¿Perdona? ¡Pero ponedme en otra habitación!", pensó Nevado.

Aunque da la impresión de ser un macabro 'reality' en el que el ganador se lleva a casa el órgano que le permitirá sobrevivir, la situación no es en absoluto anómala. Forma parte de los protocolos tener un plan B por si el primer donante no fuera compatible, para que el pulmón jamás se desperdicie. Por suerte para aquel hombre, el órgano encajó perfectamente en su cuerpo y Nevado tuvo que volverse a casa, cariacontecida. Aún tuvo que regresar dos veces más hasta que al fin logró tener ese segundo pulmón sano. O, al menos, parte de él.

Esta es una de las historias que los pacientes en lista de espera para un trasplante viven a diario en nuestro país. España lleva 28 años siendo el lugar del mundo que más trasplantes realiza, el sistema es ejemplar y una referencia a imitar por muchos países. Sin embargo, los pacientes solo pasan unas horas bajo los focos del quirófano; el resto del tiempo viven en las sombras la experiencia del trasplante. Los meses que pasan desde que se apuntan en la famosa lista de espera hasta que el teléfono suena son críticos: de ellos depende el éxito en la supervivencia del trasplantado tanto como de la pericia del cirujano en la operación.

Sí es cierto que los pacientes de ahora lo viven de forma muy diferente a como era en el pasado; ahora, la medicación para evitar el rechazo es mucho mejor, sus efectos secundarios son menores, las técnicas quirúrgicas son menos agresivas, el control del dolor es mejor, y todo eso influye en como se afronta todo el procedimiento, pero antes y después del procedimiento quirúrgico los pacientes encuentran un desierto de recursos. La Organización Nacional de Trasplantes gestiona con brillantez logística centenares de órganos y a sus destinatarios, pero carece de potestad sobre las personas a las que se les trasplantan. Durante el resto de la travesía, que puede durar años, los receptores están, por lo general, desamparados.

Gestionar esa espera es una de tantas cosas en la vida para la que no hay manual de instrucciones o tutorial en YouTube.

Un caso raro, pero no aislado

Cuando hay un órgano para trasplante, se llama a varios candidatos para que se presenten en el hospital, una práctica que para ojos ajenos al mundo de los trasplantes da la sensación de 'subasta al mejor postor' y que, sin embargo, tiene mucho sentido. En el caso del pulmón, primero se mira el tamaño de la persona, porque el órgano tiene que adecuarse a la caja torácica, luego el grupo sanguíneo y por último unos marcadores genéticos llamados HLA o antígenos leucocitarios humanos.

"Hay muchas variables, como la compatibilidad entre el órgano y el receptor; el tamaño del órgano; alguna particularidad que tiene el donante y descubre el cirujano al abrir el cuerpo…", explica la coordinadora de trasplantes de un gran hospital español, que prefiere no ofrecer su nombre para este reportaje. También puede ocurrir que "una vez que el cirujano ve el órgano, lo dé por no válido", añade. "Ahora, de ahí a que varios receptores coincidan al tiempo en la misma sala, me parece extraño, ya que los coordinadores de trasplantes de los hospitales suelen tener mucho tacto con esto".

A José Luis le pasó exactamente lo mismo en el 12 de Octubre, pero con un riñón. En su caso llevaba dos años esperando un órgano cuando, aquel día, recibió la llamada. "Coincidí con otro enfermo y nos hicieron todas las pruebas para ver quién de los dos era mejor candidato", explica a este periódico. "Durante la espera, permanecimos hablando y teníamos asumido que uno de los dos iba a ser más idóneo".

"Teníamos asumido que uno de los dos iba a ser más idóneo"

Es una consecuencia de la extrema caducidad de un órgano candidato a trasplante. Si en ocho horas no se ha implantado, se pierde. En este precioso tiempo, el donante debe ser admitido a quirófano, anestesiado, desprovisto de su órgano enfermo y reemplazado por el nuevo.

Quizá sean detalles que se han ido puliendo con el tiempo, pero con los que Nevado tuvo que toparse como parte de un ensayo-error continuo. Otros, sin embargo, siguen sin corregirse. La operación no es nunca el colofón a una larga espera, solo un —importantísimo— paso intermedio.

La dura espera

Cuando el médico especialista decide que es el momento, ante la mala deriva terapéutica, de que el paciente sea candidato a un trasplante, no siempre es interpretado como una buena noticia. Inscribirse conlleva también muchas obligaciones, la primera permanecer siempre a dos horas del hospital donde vaya a producirse la futura operación. Siempre. Nevado, por ejemplo, tuvo que dejar el móvil en la mesa del tribunal cuando se presentó a unas oposiciones, por si en aquel momento aparecía el pulmón con su nombre.

Bastante gente —en su experiencia más hombres que mujeres— rechaza ingresar en las listas de espera, precisamente porque anteponen su libertad a prolongar su vida o su salud. "Las personas que aceptan entrar en lista de trasplante se comprometen a acatar una serie de normas durante muchos meses", dice la coordinadora, "a estar a unas dos horas de distancia del hospital que va a realizar el trasplante; si necesitan un injerto hepático porque son alcohólicos se tienen que comprometer a dejar el alcohol, lo mismo que los fumadores candidatos a trasplante de pulmón, hacer ejercicio, hacer fisioterapia...".

Otro tema es gestionar las expectativas. Estar a la espera de un trasplante genera tantos sentimientos, planes de futuro, frustraciones, dudas... Esa coctelera se mete en la cabeza y se agita frenéticamente durante días, semanas, meses o años, y el resultado nunca es positivo para la salud mental. La literatura científica ha identificado muchas patologías en la mente del trasplantado: desde fantasías por conocer quién es el donante, delirios o trastornos sexuales, pero antes de la operación, el estrés o la depresión son los grandes enemigos. No solo por lo perjudiciales que son en sí mismas, sino porque pueden retrasar el momento del trasplante.

Dado que inciden muy negativamente en la supervivencia, la aparición de estos problemas de salud mental redunda en que uno no progresa de la misma forma en la lista de espera. También hay otros condicionantes, afectivos o familiares. "Evalúan también tu red, que tengas familia, que tengas a alguien cerca porque los seis primeros meses después del trasplante son muy delicados", explica Nevado, quien ha fundado recientemente La Vida Espera, un proyecto de 'coaching' para dar apoyo a gente a la espera de un trasplante. "No sé si han rechazado a alguien por esto o no, pero las coordinadoras lo tienen muy en cuenta para meterte o no en lista", dice la enfermera, que actualmente trata a tres personas.

Tras su chasco al coincidir con el verdadero receptor de aquel pulmón, la llamaron de nuevo a los dos meses. Cuando te llaman significa que estás avanzando en la lista y cada vez estás más cerca del momento. Actualmente, la gente en su situación ya no espera tanto, apenas seis meses. En primer lugar por las alternativas terapéuticas que han ido apareciendo —España aprobó en 2021 el medicamento Kaftrio para pacientes de fibrosis, que está salvando a muchos de un trasplante que hace años era inevitable—; y en segundo, por el altísimo número de víctimas que la pandemia de covid-19 ha dejado entre los aquejados por problemas respiratorios.

"Me sacaron del quirófano y me preguntaron cómo quería que me operaran"

Cuando por fin llegó el turno de sustituir su pulmón izquierdo por uno sano, volvió a encontrarse con otro problema. El órgano no había llegado en estado óptimo, porque al extraer el corazón del cuerpo del donante acabaron dañando el lóbulo inferior, por lo que a los médicos se les presentó la duda... ¿Debían ponerle un pulmón derecho en lugar del suyo izquierdo, o simplemente sustituirlo por el lóbulo superior? "El médico en su momento me sacó del quirófano y me preguntó qué quería ponerme, o si mejor no hacíamos nada", recuerda, "y yo pensé pero qué me está preguntando, yo que sé, si yo no soy cirujana". Al final optaron por el lóbulo superior, algo que no dejó a Nevado excesivamente tranquila: "Salí muy asustada de la operación pensando que no había salido bien, después de haber esperado tanto…".

El órgano no siempre te quiere

Aunque en las estadísticas cuente como trasplantado, los órganos no siempre se encuentran cómodos en sus nuevos cuerpos. Los pacientes deben vivir con la enorme posibilidad de rechazo. En primer lugar está el rechazo agudo, que sucede durante el primer año tras el trasplante y que obliga al trasplantado a tupirse a corticoides. "Es más impresionante, pero también más fácil de revertir", dice Nevado.

José Luis, sin embargo, no tuvo opción. Tras su trasplante de riñón, "los dos primeros días fueron estupendos", recuerda. "Todo iba muy bien, pero al tercer día, el nefrólogo me comunicó que el injerto había fracasado".

Fue un revés tremendo, un hachazo psicológico después del subidón de ver la luz al final del túnel de la lista de espera: "Aunque ese miedo siempre lo llevas".

El médico le prestó algo de ayuda anímica, pero se quedó con la sensación de que la atención psicológica especializada debería formar parte de todo el protocolo que rodea a un trasplante. Ahora, está a la espera de que un nuevo riñón. "Estoy muy esperanzado, pero tengo mucho miedo; más que la primera vez", confiesa.

"La salud mental de los enfermos no le importa a nadie"

En teoría, las asociaciones de pacientes prestan este tipo de apoyo pre y postrasplante, pero sigue siendo el gran punto negro. Pese a ser un tema urgente al tratarse de enfermedades graves, con la tensión que acarrea la espera y posterior evolución del trasplante, "la salud mental de los enfermos no le importa a nadie", dice la coordinadora de trasplantes. El componente ansioso "es tremendo, y seguro que si hicieramos una encuesta, la mayor parte de estos pacientes están con medicación antidepresiva".

Desde esta perspectiva, las iniciativas de pacientes orientadas a dar ese apoyo son positivas, porque "no hay nada", indica.

Luego está el otro tipo de rechazo, mucho más complicado de evitar porque implica estar siempre bien anímicamente. Este fue el que sorprendió a Nevado muchos años después de su primer trasplante.

"Todo lo que te influye al sistema inmune te puede dar un rechazo", indica la enfermera. "Mi primer trasplante fue en 2008", cuando tenía 27 años, "y no tuve el rechazo hasta 2016, debido principalmente a una depresión".

Finalmente logró salir adelante, no sin ayuda, y poco a poco logró recobrar lo que para cualquiera sería la normalidad, pero para ella tuvo bastante de heroicidad. Necesita hacer deporte con regularidad para mantener su capacidad respiratoria en estado óptimo, alguna revisión semestral, pero los días más oscuros han pasado. Hoy ya puede respirar —se dice fácil— con tranquilidad.