"Vivo en una burbuja, no puedo salir de casa": cuando cualquier cosa te puede matar

"Yo vivo en una cárcel, me tengo que recluir en mi casa porque como salga caigo enferma". Así comienza la historia de Yolanda. A. R, una mujer de 57 años con sensibilidad química múltiple. Esta enfermedad, de evolución crónica, se caracteriza por la presencia de diversos síntomas que aparecen ante la exposición a sustancias químicas presentes en el medioambiente, en los alimentos o en productos de uso diario, como el detergente o la pasta de dientes.

Pese a que la causa de la afección es desconocida, el desencadenante puede ser la exposición a un tóxico a altas dosis o la exposición repetida a una o más sustancias, según explican desde la SFC-SQM Madrid, la asociación de afectados por la sensibilidad química múltiple de esta comunidad. Por el momento, no existe registro epidemiológico, pero se calcula que podría estar afectando de un 2 a un 15% de la población, dependiendo de la gravedad de los casos.

"Mi organismo reacciona de forma bestial ante cualquier cosa. Los químicos son una pastilla de veneno para mí"

En el caso de Yolanda, llegar hasta el diagnóstico fue una ardua tarea. "Enfermé hace 5 años. Trabajaba como técnico en un laboratorio químico y cada día tenía un síntoma distinto muy grave. Un día estaba en la estación de Atocha, sitio que conocía más que de sobra, y me perdí. En otra ocasión iba andando por la calle y me hice pis encima", expone Yolanda a este periódico. Tras el diagnóstico, su vida cambió de manera radical. "No puedo dejar entrar a nadie a mi casa porque el detergente con el que lavan la ropa ya me afecta y desata un episodio de la enfermedad. Mi organismo reacciona de forma bestial ante cualquier cosa. Los químicos son una pastilla de veneno para mí", comenta.

Una historia parecida tiene Rosa Aznar. Padecía fibromialgia, pero, en el año 2015, la fatiga y el cansancio llegaron a su vida para quedarse. "Sentía que algo no iba bien, si me rodeaba de personas que se habían duchado, notaba como si se me cerrara la tráquea, me quedaba completamente afónica en cuestión de segundos", aclara. Fue en el Hospital La Paz de Madrid donde le confirmaron que tenía SQM, y en ese momento lo relacionó con sus episodios de intolerancias alimentarias y alergias a quinolonas (un antibiótico sintético) que arrastraba desde hacía años. "Te quedas en una burbuja. Muchas personas, incluso de tu familia, desaparecen de tu vida porque les parece muy difícil seguir los protocolos para ver a una persona con esta enfermedad", manifiesta apenada.

Esa incomprensión también la ha sufrido Ana. R., que enfermó de SQM por inhalar un spray para limpiar madera: "Yo no sabía de la existencia de esta dolencia hasta que vi un reportaje en la televisión. Es como entrar en el infierno de un día para otro. Llegué a pensar que para qué vivir así". Además, en el momento del diagnóstico Ana también tenía fibromialgia, cuyo origen fue una bacteria que la tuvo medio mes en el hospital. "Nadie me avisó de la relación que había entre la fibromialgia y la SQM", anota. En su caso, reivindica una mayor concienciación en salud ambiental y califica los disruptores endocrinos de "veneno" para el organismo.

Síntomas diversos

El perfil de los síntomas es muy amplio. Los más frecuentes afectan al sistema nervioso central y pueden ser dolor o presión en la cabeza, fatiga, falta de capacidades cognitivas, desorientación o pérdida de memoria. Sin embargo, también pueden dañar el sistema respiratorio (disnea, tos seca, irritación nasal, picor, mucosidad en la garganta), gastrointestinal (náuseas, vómitos, dolor abdominal) o cardiovascular (dolor torácico y palpitaciones).

Pero la lista es infinita. Tras once años conviviendo con SQM, Ana Álvarez, de 69 años, sigue sintiendo que su glotis se cierra cada vez que sufre un episodio. "Me puedo morir en cuestión de minutos si me da un broncoespasmo fuerte", cuenta. Esta mujer pasa largas temporadas en Lanzarote porque puede salir de casa e ir a alguna playa desierta, situación que en Madrid sería imposible, ya que todo "lo perjudicial" se lo encuentra fuera. "Es una enfermedad cruel, no te creen hasta que no ven que estás al borde de la muerte. Los tóxicos me hacen daño, me quitan las fuerzas y la respiración", concluye.