Síndrome pos-UCI: el 'precio' de sobrevivir

Fernando Calderón tiene 52 años y vivió la llegada del covid en sus propias carnes. Corría diciembre de 2020. Hoy, tres años después, se recupera de las ‘secuelas’ que el 'bicho' y su paso por la UCI han hecho mella. Es víctima de lo que hoy se conoce como Síndrome Post-UCI.

"Recuerdo que tenía mucha tos y fui al Hospital Universitario de Fuenlabrada (Madrid). Acabé en la UCI donde estuve mes y medio ingresado. No recuerdo nada porque estaba sedado. Pasé posteriormente a planta. En total estuve medio año hospitalizado. Tengo que agradecer al hospital que dejaran pasar a mis hermanas a visitarmecon grecuencia. Agradecer el trato humano y los cuidados que he recibido. Pero aún tengo secuelas", comenta.

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María Ángeles de la Torre, Ángela Alonso y Carlos Velayos, facultativos del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario de Fuenlabrada, han formado parte del equipo que le atendió. Explican a El Confidencial: "El término Síndrome Post-UCI se acuñó en 2010 en una reunión de expertos de la Sociedad Médica Americana de Cuidados Intensivos (SCCM) y posteriormente se publicó en 2012 con el fin de englobar todas aquellas alteraciones físicas, cognitivas y psicológicas que aparecen o empeoran después de un ingreso por una enfermedad crítica. El SPCI (de sus siglas en inglés) es, probablemente, la causa del aumento de mortalidad en los pacientes post cuidados intensivos, pero qué elementos son los más importantes de él está aún por determinar".

Documentan los expertos que "desde esta publicación del 2012 han surgido numerosos estudios que justifican mantener una investigación activa. En EE.UU 4.8 millones de pacientes son dados de alta de las UCI al año, esto puede dar una idea de la magnitud de este problema".

Reza el artículo Síndrome de post-cuidados intensivos: una visión general recogido en la revista Journal of Transnational Intenternal Medicine: "El avance de la medicina crítica y, en consecuencia, la mejora de la supervivencia tras una enfermedad crítica han llevado a los clínicos a descubrir las importantes discapacidades funcionales que sufren muchos de estos pacientes supervivientes. Esto ha dado lugar a más investigaciones que se centran en mejorar los resultados a largo plazo para los supervivientes de enfermedades críticas y su recuperación funcional. El síndrome post-cuidados intensivos (PICS, de sus siglas en inglés) describe la incapacidad que permanece en el sobreviviente de la enfermedad crítica. Esto comprende el deterioro en la cognición, la salud psicológica y la función física del sobreviviente de la unidad de cuidados intensivos (UCI). En consecuencia, la salud psicológica de los familiares del sobreviviente también puede verse afectada de manera adversa, denominada PICS-Familia".

Mes y medio sedado

Fernando recuerda que al despertar tras 72 días "no tenía movilidad, tampoco podía comer por los efectos de la traqueotomía y la vista me empeoró mucho. Ya tenía glaucoma de antes pero me fue a más. El temor cuando despiertas no es que no sepas dónde estas. Lo ves: las camillas, el personal sanitario. Es que no sabes porqué estás allí. Si te ha dado un infarto, si has sufrido un accidente… si te han atacado", comenta.

"El temor cuando despiertas no es que no sepas dónde estás. Lo ves: las camillas, el personal sanitario. Es que no sabes por qué estás allí"

Y esa sensación, junto con el largo proceso de recuperación abren las puertas a la ansiedad y la depresión. "Emocionalmente se pasa muy mal, tanto como física. Se me han quedado secuelas digestivas, por los fármacos y el propio covid. Me quedé sin masa ósea. Tengo problemas para dormir y sigo sin estabilidad en las piernas. De hecho sigo con rehabilitación y lo que me queda"

Derribando barreras

La comunidad médica, consciente del impacto del paso por la UCI para sobrevivientes y familiares ha empezado a dar pasos de gigante para paliar sus posibles consecuencias. Es así como nace en 2014 Proyecto HU-CI. Su fundador Gabriel Heras, médico intensivista y director del Proyecto Internacional de Investigación para la Humanización de la Asistencia Sanitaria, Proyecto HU-CI, nos revela las líneas de actuación y la misión de esta gran iniciativa. "Se trata de un grupo abierto a la participación de los profesionales de los Servicios de Medicina Crítica y Terapias Intensivas ibéricas y panamericanas, para sumar el talento de todos las personas implicadas en la recuperación de los pacientes que han superado un ingreso en un Servicio de Medicina Intensiva (SMI). Se buscará también la participación de pacientes y familiares que podrán aportar su perspectiva y reforzar su papel central en este proceso".

El nombre elegido, Grupo Ítaca, simbolizado con un faro, hace referencia la isla a la que regresa Ulises después de la Odisea. Evoca el regreso al hogar después de un viaje lleno de dificultades. Quiere significar la posibilidad de volver, después de los problemas, a tu hogar, a recuperar tu vida norma y la entidad cuenta con el apoyo de la Federación Panamericana e Ibérica de Sociedades de Medicina Crítica y Terapia Intensiva (FEPIMCTI)".

Documenta, además, que cuenta con ocho líneas de trabajo (ver gráfico) y están detrás de las Jornadas nacionales de Síndrome Post Cuidados- "El pasado mes de noviembre fueron las terceras, que llevamos a cabo con el Hospital de Fuenlabrada. El objetivo de es comprender mejor en qué consiste el Síndrome Post Cuidados Intensivos: cómo se puede prevenir y cómo se puede tratar. El programa está diseñado para poder avanzar en el desarrollo de las estrategias adecuadas de prevención y en la puesta en marcha de las consultas Post-UCI para el seguimiento y el tratamiento multidisciplinar. Además, este año, se cuenta con una mesa pediátrica dirigida a profesionales de esta especialidad que trabajan con el síndrome postcuidados intensivos pediátrico".

"En enero lanzaremos la Fundación Humanizando la Sanidad, para darle este enfoque hacia un modelo centrado en las personas"

Y adelanta: "En Enero lanzaremos la Fundación Humanizando la Sanidad, para darle este enfoque hacia un modelo centrado en las personas a todo el sistema de salud a nivel nacional e internacional".

Es importante saber que los avances desarrollados en los últimos años dentro del campo de la Medicina Intensiva han aumentado de forma significativa la supervivencia de pacientes con enfermedades críticas, pero hasta un 50% de pacientes con enfermedades críticas van a presentar el Síndrome Post-Cuidados Intensivos (UCI), que cursa con debilidad en extremidades, alteraciones cognitivas y/o trastornos del ánimo que no estaban en el ingreso o se que se han exacerbado, como documenta un artículo, publicado en Journal of Rehabilitation Medicine.

Este síndrome tiene una importante repercusión en la calidad de vida de las personas, dado que se ha visto que un año después del ingreso en UCI, el 30% de personas no puede retomar a su trabajo habitual y un 25% va a requerir ayuda para las actividades básicas como el vestido o el aseo.

De ahí el gran valor del proyecto Volver a vivir del Grupo Itaca: "Cuando has vivido una enfermedad crítica que ha requerido estancia en una UCI (como les ocurre ahora a numerosas personas tras sobrevivir al covid), nada termina al salir del hospital. Se ha superado la situación de emergencia, estás vivo, pero en muchas ocasiones quedan importantes secuelas. No solo se trata de sobrevivir, en palabras de un paciente Post-UCI se está vivo pero no tienes vida. La recuperación tras el alta hospitalaria de estos pacientes precisa de un abordaje integral que requiere de la acción de médicos intensivistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos y neuropsicólogos… y, en ocasiones, de otros especialistas en función de las áreas de afectación en cada persona.

Desde el Proyecto Volver a vivir buscamos ofrecer una atención integral mediante la actuación coordinada de estos profesionales, con un objetivo común y centrado en la persona, donde todas esas especialidades trabajarán juntas para que el paciente y su familia recuperen su funcionalidad y dinámicas, su identidad personal más allá de ser superviviente".

La primera consulta en España

También esta labor se realiza desde las consultas especializadas habilitadas en nuestro país, como la primera que abrió sus puertas en España. Nos lo cuenta su creador José Manuel Añón Elizalde, Jefe del Servicio de Medicina Intensiva Hospital Universitario La Paz.

"La consulta de seguimiento de los pacientes Post-UCI comenzó en el Hospital Universitario La Paz en Diciembre de 2016"

"La consulta de seguimiento de los pacientes Post-UCI comenzó en el Hospital Universitario La Paz en Diciembre de 2016. Fue la primera consulta de seguimiento de pacientes Post-UCI inaugurada en España. Entre los motivos para su apertura figuran la preocupación por los cuidados Post-UCI de los pacientes críticos que se remonta a más de una década. De hecho, ya en 2002 se propuso un nuevo modelo de enfermedad crítica en el que ésta no queda circunscrita exclusivamente al tiempo que el paciente está ingresado en la UCI sino a la detección precoz de la enfermedad crítica (previo a su ingreso en UCI), el periodo en el que los pacientes necesitan ingreso en la misma y el seguimiento posterior para evaluar y tratar posibles secuelas".

E insiste: "El concepto quedó acuñado en 2012 como una entidad que abarca un grupo de problemas de salud que se mantienen tras la enfermedad crítica y que comprenden alteraciones psiquiátricas, cognitivas y físicas, como se ha dicho previamente. En el plan de humanización de las Unidades de Cuidados Intensivos de la Comunidad de Madrid se establecía en el punto 6 'la prevención, manejo y seguimiento del Síndrome Post-Cuidados Intensivos'. El Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario La Paz, incorporando el nuevo modelo de enfermedad crítica y siguiendo las líneas del plan de la Comunidad de Madrid puso en marcha en 2016 el plan de prevención y seguimiento del Síndrome Post-Cuidados Intensivos con la apertura de la consulta en Diciembre de ese año".

Agrega que de momento "mas de 300 pacientes han pasado por la consulta externa de Medicina Intensiva del hospital universitario La Paz. Se debe tener en cuenta que aunque parezca un número limitado, no todos los pacientes que ingresan en la UCI son subsidiarios de seguimiento en esta consulta (además de haber existido un paréntesis de meses en la época de pandemia). Se realiza una estricta selección de pacientes que Primero, cumplen criterios de riesgo y segundo no tienen ningún criterio de exclusión lo que reduce la muestra de pacientes".

La frecuencia de secuelas es "variable en función de la metodología utilizada en los diversos trabajos publicados. Según la literatura anglosajona (y en periodo prepandemia), entre los 3 y los 12 meses del alta, el 64 y el 56% de los supervivientes experimentan uno o más problemas relacionados con SPCI respectivamente. En nuestra experiencia, en un primer estudio piloto con pacientes no covid observamos que el 67% de los pacientes evaluados en consulta presentaron algún criterio de SPCI, pero solo el 17% presentaron criterios graves que consideramos como aquellos que necesitaban ser remitidos a otros especialistas del equipo multidisciplinar o les mantenían un nivel de incapacidad que no les permitía la reincorporación a su vida laboral y social habitual", documenta. En periodo de pandemia, "en un estudio realizado entre los hospitales La Paz, Infanta Leonor y Vega Baja en "el que evaluamos a los tres meses del alta hospitalaria pacientes post-covid pero solo a aquellos que habían sido sometidos a ventilación mecánica invasiva (es decir los pacientes de mayor gravedad), el 75% de ellos cumplía algún criterio de SPCI. La esfera física (debilidad muscular y alteración en la función respiratoria) fue la más frecuentemente afectada".

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Los expertos de Fuenlabrada aclaran que su consulta "se puso en marcha en 2018 y un año después, junto al proyecto HU-CI (del que se ha hblado previamente) pusimos en marcha el Grupo ÍTACA, que es una iniciativa que reúne a las UCIs de muchos hospitales que están trabajando en la prevención, diagnóstico y tratamiento del Síndrome Postcuidados Intensivos tanto de España como de Latinoamérica. A día de hoy lo formamos más de 30 UCIs tanto de adultos como pediátricas de España, México, Ecuador, Uruguay, Argentina, Colombia y Chile".

Desde nuestro punto de vista lo ideal es "que todas las UCIs tengan recursos para hacer un seguimiento de sus pacientes de forma ambulatoria porque consideramos que sin ese seguimiento se pierde la continuidad asistencial de nuestros pacientes, la posibilidad de aprender de su evolución a largo plazo y que ese conocimiento se refleje en mejorar la calidad de los cuidados de los futuros pacientes. Aunque todavía hay muchas UCIs que no hacen seguimiento, lo cierto es que año tras año se van incorporando nuevas unidades al Grupo ÍTACA".

Argumentan, además que los síntomas más frecuentes del síndrome se clasifican en 3 grupos:

• Motores, que en función de la severidad pueden ir desde una leve torpeza para caminar con caídas hasta la parálisis de las 4 extremidades. Se debe a una afectación de los nervios periféricos y/o de los músculos, conocida como la polineuropatía-miopatía del paciente crítico. En ocasiones esta debilidad puede extenderse a los musculatura facial y faríngea provocando dificultad para tragar (disfagia).
• Cognitivos. Incluyen problemas de atención, concentración, fallos de memoria o disfunción ejecutiva. Estos síntomas pueden limitar de forma significativa la autonomía de la persona (ej. pueden olvidar las tomas de medicación o tener dificultad para realizar tareas cotidianas). En mucha ocasiones, como los síntomas motores son más llamativos, no se presta la adecuada atención al diagnóstico y tratamiento de estos síntomas cognitivas.
• Trastornos del ánimo como la ansiedad, depresión o incluso el síndrome de estrés post-traumático. Pueden cursar con irritabilidad, inquietud, fatiga, tristeza, insomnio y/o pérdida de apetito.

El diagnóstico

El diagnóstico del síndrome post-UCI "es fundamentalmente clínico, basado en los antecedentes médicos del paciente, la exploración neurológica y la realización de un estudio neuropsicológico con test estandarizados que evalúan el estado cognitivo y emocional. En ocasiones, se completa el estudio con un electromiograma para valorar la polineuropatia-miopatia del paciente crítico", documentan los doctores María Ángeles de la Torre, Ángela Alonso y Carlos Velayos,

Comenta el doctor Añón Elizalde, que "los pacientes susceptibles de ser seguidos en consulta son seleccionados por los intensivistas durante su ingreso en el Servicio de Medicina Intensiva. Se seleccionan aquellos pacientes con riesgo de desarrollo del síndrome"

• Pacientes que hayan precisado ventilación mecánica (invasiva y no invasiva) > 48 hs
• Los que hayan necesitado oxigenoterapia con gafas nasales de alto flujo > 48 hs.
• Pacientes con estancia en UCI > 5 días.
• Que hayan desarrollado delirium durante su ingreso en UCI.
• Supervivientes de una Parada Cardiorrespiratoria
• Pacientes que hayan presentado disfunción multiorgánica.

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Pero se debe tener en cuenta que existen criterios de exclusión. "Los pacientes que cumplen criterios son seleccionados desde el Servicio de Medicina Intensiva y una vez dados de alta del hospital se les cita en consulta externa de Medicina Intensiva", documenta. Nos muestra, además, ¿Cómo se hace la evaluación?

"Primero se hace una anamnesis general desde el alta hospitalaria hasta el momento de ser evaluado en consulta (y se revisan las consultas pruebas complementarias llevadas a cabo por otros especialistas).

• Exploración física habitual. Posteriormente se entra a valorar aquellas esferas que abarcan el Síndrome Postcuidados Intensivos.
• Esfera psíquica mediante la respuesta a cuestionarios para valorar ansiedad, depresión y trastorno de estrés postraumático
• Esfera cognitiva mediante cuestionarios diseñados para la valoración cognitiva.
• Esfera física: se evalua la fuerza muscular mediante dinamometría y la función respiratoria mediante espirometría basal.
• Se evalúa asimismo la situación funcional global y de calidad de vida mediante escalas diseñadas para ello.

Uno de los aspectos en el que coinciden todos los especialistas es en la necesidad de tratar de prevenir el síndrome. Así detallan desde el Hospital de Fuenlabrada:

E insisten: "En esta labor de prevención participa todo el equipo de profesionales de la UCI con el apoyo de un equipo multidisciplinar de especialistas: rehabilitadores, fisioterapeutas, otorrinos, logopedas, neurólogos, endocrinos, nutricionistas, psicólogos… y un largo etcétera). Posteriormente, en el seguimiento en consultas, podemos ver cómo evolucionan nuestros pacientes y dónde están los problemas. Eso nos permite poner en marcha el tratamiento de estas secuelas y coordinar la participación de ese mismo equipo multidisciplinar para conseguir la recuperación de nuestros pacientes", recuerdan. El SPCI "se puede resolver en un gran número de pacientes, aunque la velocidad de recuperación es diferente para cada área afectada y ésta también depende del trabajo de prevención y de tratamiento que se haya podido llevar a cabo. Es difícil hablar de porcentajes, porque los resultados en las diferentes publicaciones pueden ser algo dispares. La mejoría de las secuelas físicas, con un buen programa de rehabilitación y fisioterapia, suelen resolverse de forma progresiva y completa, salvo en los casos más graves. Las secuelas psicológicas, sobre todo si se produce estrés postraumático, son algo más prolongadas (pudiendo llegar al año y medio o dos años en algunos casos). Las secuelas cognitivas requieren de un manejo específico y en algunos casos pueden ser prolongadas. Algunos pocos pacientes desgraciadamente quedan con secuelas permanentes, físicas o respiratorias, que pueden interferir en su calidad de vida".

Para los familiares

El Dr. José Manuel Añón Elizalde apunta a que "el tiempo de evaluación en consulta no tiene un periodo de “caducidad” y el periodo de seguimiento está en función de las necesidades. Algunos pacientes en su primera evaluación son dados de alta puesto que no presentan criterios de SPCI. A otros se les sigue durante el tiempo que precisan. De hecho hemos tenido pacientes que han permanecido en seguimiento en nuestra consulta durante dos años". "Hemos tenido pacientes que han permanecido en seguimiento en nuestra consulta durante dos años" El experto recuerda que"tanto pacientes como familiares reciben toda la información necesaria para mejorar las posibles secuelas. No solamente es que se eduque a los familiares para ayudar o entender lo que ocurre, sino que nos hemos encontrado con casos en los que los acompañantes han presentado trastornos psicológicos derivados de la enfermedad de su familiar y han sido derivados al equipo de salud mental de nuestro equipo multidisciplinar. Las alteraciones sufridas por las familias han recibido el nombre de SPCI-F (Síndrome Post-Cuidados Intensivos Familiar) en la descripción de 2012". Fernando no se deja abatir por el síndrome. "Tuve que buscar mi estabilidad mental, peor no me puedo quedar llorando y tengo que seguir trabajando con mis secuelas día a día. Pero soy muy optimista y sé que con esfuerzo y constancia, lo conseguiré".