¿Qué pasa cuando lo raro es lo más normal en tu vida diaria? El trabajo de la Fundación Querer

Febrero es un mes que nació raro, con dos o tres días menos que los otros 11 del calendario. Pero más raro aún es cuando trae 29 días, algo tan inusual que solo pasa cada 4 años. Y, sin embargo, lo tenemos tan aceptado que nos resulta normal.

Esta peculiaridad ha sido el punto que ha jugado a su favor para ser elegido como el mes de las enfermedades raras, aquellas que, por definición, tienen una de cada 2.000 personas. En España hay tres millones de afectados por alguna de estas patologías, una cifra que revela que, en conjunto, tener uno de estos trastornos no es tan raro. Sin embargo, ese volumen de pacientes se reparte entre las 7.000 enfermedades raras que existen, de las que solo el 5% tiene tratamiento, a pesar de que el 80% causa discapacidad.

Impulsar conciencias

Al haber extremadamente pocos casos de cada una de las enfermedades raras, los afectados tienen que pasar por numerosas consultas hasta llegar al diagnóstico, y una vez que se ha puesto nombre al trastorno, se tienen que enfrentar a la búsqueda de un tratamiento que, normalmente, no existe. La única forma de dar la vuelta a esta realidad es la investigación.

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Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel decisivo para impulsar el estudio y la búsqueda de tratamiento para las enfermedades, asi como para encontrar la financiación necesaria. Una de estas es la Fundación Querer, centrada en buscar respuestas a las necesidades educativas especiales de niños con enfermedades neurológicas.

Este mes, esta fundación ha lanzado, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una campaña de comunicación en los medios (radio, prensa escrita, televisión) para sensibilizar y movilizar a la sociedad sobre la existencia de las enfermedades raras, su impacto en las familias y concienciar sobre la posibilidad de que cualquiera las pueda sufrir, por lo que la sociedad debe ser más empática ante estas patologías.

El leitmotiv de la campaña es "Qué raro" y pretende dar la vuelta a una realidad normalmente enfocada desde la rareza de los niños y personas que padecen estas enfermedades. La agencia de comunicación Templeton ha hecho su aportación a la Fundación Querer, creando de forma altruista la campaña, en la que, haciendo un juego de palabras en torno al concepto raro, “cambiamos la mirada para hacer que los que se sienten raros al ver a sus hijos así son los padres y las familias”, señala Marcos Canas, CEO de Templeton. “En cambio, los niños explican al mundo que son sus padres los que están raros porque no hacen las cosas normales”.

Para contribuir a la promoción de la educación especial de niños con enfermedades neurológicas, se puede donar a través de la página de Fundación Querer.