La realidad oculta de la psoriasis y el injustificado estigma de vivir con ella

Todos nos hemos cruzado en algún momento de nuestra vida con una persona con psoriasis. En muchos casos, las placas rojizas en la piel, con descamación, delatan su condición de afectado por psoriasis, y a menudo concedemos poca importancia a la enfermedad, reduciéndola a un problema de la piel. Otras veces, además, nos es imposible ocultar cierta aversión ante esas lesiones e incluso evitamos tocar a su portador.

Esta descripción ilustra lo que viven cada día quienes tienen psoriasis, una enfermedad inflamatoria crónica, que realmente ataca a todo el organismo y que es muy incapacitante. En España viven más de un millón de pacientes, la cuarta parte de ellos con formas graves, que impactan en su salud cardiovascular -tienen tres veces más riesgo que la población general-, articular e incluso compromete su supervivencia. “Hay un desconocimiento generalizado sobre la realidad de la psoriasis, pero lo cierto es que, además de afectar a la esfera física, también tiene un notable impacto psicológico”, expone Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis. Ella pagó su enfermedad -artritis psoriásica- con su trabajo: “Cuando tienes brotes, tu actividad laboral se resiente, incluso hay días que no puedes ir a trabajar”. Su empresa decidió prescindir de ella, coincidiendo, además, con la crisis de su matrimonio.

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Esa etapa ya pertenece al pasado y ahora está concentrada en su trabajo en Acción Psoriasis, una ONG que aglutina a enfermos, familiares, sanitarios, empresas y administraciones y desde la que se visibiliza la enfermedad y se promueve la investigación. Ginés verbaliza los miedos de muchos pacientes, “miedo a transmitir la enfermedad a sus hijos; miedo a las relaciones íntimas cuando hay una afectación genital; miedo al rechazo…”. Unos sentimientos que no siempre están directamente relacionados con la superficie de piel afectada: “El impacto emocional es diferente en cada persona, pero sobre todo es enorme en los adolescentes”. Así lo confirma el doctor Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Infanta Leonor: “Vivimos en la cultura de la imagen, y eso lo notamos mucho en las consultas”.

Acción conjunta

La verdadera dimensión de la psoriasis es invisible a los ojos de la mayoría de la gente. Por eso, afectados y médicos han elaborado el informe No todas las psoriasis son iguales. El reto de la personalización, avalado por la Academia Española de Dermatología y con la colaboración de Boehringer Ingelheim. Y es que, aunque la mayoría de los casos tiene la llamada psoriasis en placas (el 90% de enfermos adultos), la psoriasis en pliegues, gotas, eritrodérmica o pustulosa son las otras formas, mucho más graves, y hasta potencialmente mortales. Cada forma, cada paciente, requiere un abordaje individualizado.

“El diagnóstico temprano es fundamental”, coinciden todos los implicados, un diagnóstico que establece, en el 70% de los casos, el dermatólogo y, en el resto, el médico de atención primaria. Pero esto no tiene por qué ser así, y más en estos momentos de crisis para la sanidad, con unas listas de espera disparadas. Pablo de la Cueva matiza que “los casos graves son atendidos de forma inmediata”, no así el resto. ¿La solución? “Por una parte, hay que agilizar la telederma”, reclama el experto, una vía de comunicación rápida entre el médico de familia -aunque también de otros especialistas- y el dermatólogo.

Las personas con psoriasis tienen tres veces más riesgo cardiovascular y mayor incidencia de hígado graso no alcohólico

Además, “hay que reforzar y agilizar la relación entre las diferentes especialidades”, para el diagnóstico, pero también para atajar las consecuencias que acarrea la enfermedad. “Tenemos que trabajar con los especialistas en medicina digestiva, ya que el hígado graso es más habitual en las personas con psoriasis; con los oftalmólogos (por la uveitis psoriásica), con salud mental, con reumatología (artritis psoriásica), etc”. Y, por supuesto, hay que facilitar el acceso a los tratamientos más innovadores (inmunomodulares), lo que exige una relación estrecha con el servicio de medicina hospitalaria.

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Esta es la hoja de ruta que plantean médicos y pacientes, pero también hay que cubrir carencias, como la de “elaborar guías sobre cada tipo de psoriasis, con las que el abordaje sería igual en todas las comunidades”, reclama Montserrat Ginés, y que “el código postal no determine el acceso a los medicamentos innovadores”.

Los nuevos tratamientos, ya

El retraso en la incorporación de las novedades farmacológicas a la práctica clínica es una queja de algunas especialidades, como oncología. Sin embargo, De la Cueva, también presidente de la Sección Centro de la AEDV, asegura que “en general, para psoriasis sí que están llegando los fármacos aprobados por la FDA estadounidense y EMA europea. De hecho, ahora llegará uno para psoriasis pustulosa generalizada”.

Pero los pacientes quieren más rapidez. Santiago Alfonso, presidente de Acción Psoriasis, lamenta que “a veces pasan hasta 500 días desde que se aprueba el medicamento hasta que llega al clínico”, y en eso tiene mucho que ver el problema de “las autonomías a diferentes velocidades, que hace que ciertos fármacos estén en unas autonomías y en otras no. No tiene sentido que haya pacientes que se estén tratando con fármacos antiguos”.

¿Cómo llegar al tratamiento personalizado?

No es una tarea sencilla, pero tampoco imposible. Para alcanzar el objetivo, los autores del informe enumeran diez puntos básicos:

1. Conceder a la psoriasis una relevancia propia en las estrategias autonómicas de salud.
2. Aumentar la coordinación entre niveles asistenciales (primaria, especializada, atención hospitalaria) para garantizar el abordaje integral del paciente.
3. Elaborar guías de práctica clínica y protocolos asistenciales actualizados.
4. Mejorar la formación sobre psoriasis de los sanitarios.
5. Crear registros de enfermedades dermatológicas.
6. Mejorar el acceso a los fármacos innovadores y la equidad.
7. Impulsar la innovación y la investigación en psoriasis.
8. Fomentar el papel activo del paciente en el manejo de su enfermedad.
9. Asegurar a los enfermos el acceso a toda la información relativa a la psoriasis.
10. Promover campañas públicas de sensibilización y concienciación social.

A pesar de los puntos negros que existen en el camino del control de la psoriasis, todos los implicados admiten que las cosas han cambiado, para bien, desde hace unos años y De la Cueva confiesa que “no tiene nada que ver con lo que veíamos hace 10 o 15 años”.

Es verdad que también se ha evolucionado en el plano social. Uno de los cambios más llamativos es la retirada del veto de las personas con psoriasis a acceder a los cuerpos de seguridad del Estado. “En el pasado, la psoriasis estaba incluida en la lista de enfermedades excluyentes para ingresar en el ejército o en la policía. Hoy, esa prohibición no existe, y eso es un logro de Acción Psoriasis”, asegura Santiago Alfonso. “Seguro que España se ha perdido excelentes profesionales solo por tener una lesión del tamaño de una moneda”, apostilla.