Y de beber, albóndigas: la enfermedad que obliga a salir a cenar con batidora portátil

Núria de Ordaz, cada vez que sale a comer fuera de casa, se lleva una batidora portátil. Aunque no es la solución total a su problema, sí que le ayuda en gran medida a que su vida social no se vea desvirtuada. Esta joven de 21 años sufre disfagia, un trastorno de la deglución que dificulta el tragar. En su caso, tanto líquidos como sólidos. "Me cuesta tragar la saliva. Es algo de lo que no me puedo olvidar ni un segundo", dice. En realidad, la disfagia no es una afectación demasiado rara, incluso supera a la celiaquía en número de pacientes, pero al desarrollarse por norma general en personas de edad avanzada, sí que está mucho más invisibilizada.

En julio de 2021, a Ordaz le diagnosticaron un tumor en la carótida y su extirpación no estuvo exenta de complicaciones. Ese fue el inicio de esta disfagia que ya se trata con logopedas. "Yo iba a la universidad en Madrid, pero soy de Gandía, así que pedí una adaptación online. Dejé de ir con mis amigas, estar en la facultad… La vida de una adolescente paralizada por completo. Yo estoy en pausa, pero el mundo sigue", comenta esta estudiante de magisterio. Además, ha tenido que dejar de practicar deporte. Esa es una de las actividades que no casan demasiado bien con tener la epiglotis abierta, lo que hace que cualquier líquido se le pueda ir a los pulmones y provocarle broncoaspiraciones.

"Puedo comer seis sólidos, el resto es triturado"

"Espero poder comer como lo hace mi padre que, tras estar en rehabilitación muchos años al haber sufrido disfagia también, ahora puede comer casi de todo", añade la joven. Por el momento, Ordaz debe espesar el agua que ingiere para hidratarse. "Ahora solo puedo comer seis sólidos, el resto es triturado. Plátano, queso fresco, aguacate y leche con galletas machacadas son algunas de las cosas que ya puedo tomar sin muchos problemas", especifica. Así, poco a poco, también recupera su peso normal: "Cuando empezó, bajé mucho de peso. Te quedas casi como un cadáver, no te puedes mover de la cama. No ingieres los nutrientes ni las calorías necesarias, por eso tenemos que tomar tantos suplementos", añade.

Beberse un cachopo asturiano

La batidora portátil llegó un día que la familia estaba de viaje por su cumpleaños. La estrenó en Asturias con un cachopo. “A raíz de aquello salí de nuevo. Antes pensaba que para qué hacerlo, si me tendría que comer un potito, pero ahora con la batidora es diferente. No sé cómo un objeto te puede ayudar tanto a volver a vivir con algo más de tranquilidad”, reflexiona Ordaz.

Alicia Bañuls y Ferran Bretó son los padres de un pequeño de nueve años que también sufre disfagia. Aquel 31 de diciembre de 2021 siempre se les quedará grabado en su memoria: "Antes de la cena, el niño nos dijo que no podía comer. Le intentamos tranquilizar, pero cuando vimos que iba a más nos acercamos al pediatra", comienzan a explicar. Desde el primer momento, decidieron acudir a una logopeda y una psicóloga, lo que les granjeó importantes avances posteriormente. "Si antes comía en media hora, ahora tarda hora y media, y todo triturado", describe la madre.

En agosto de 2022, el chavalín ya había cogido algo más de confianza y estaba superando la disfagia cuando recayó. En su caso, le diagnosticaron disfagia psicógena, es decir, relacionada con aspectos más emocionales que fisiológicos. "A finales de ese mes ya comía hasta sólidos, pero volvimos al punto de partida. Creemos que está todo unido con que perdió a tres de sus abuelos con una diferencia de apenas meses", relatan los progenitores.

¿Qué alimentación debe llevar una persona que padece disfagia?

Juan Montagu

El pequeño lo pasaba mal en el colegio. El hecho de no poder tragar hizo que algunos compañeros le empezaran a señalar porque hablaba con la boca llena de saliva, así que tenía que escupirla donde pudiera. "Es difícil saber de dónde viene, pero yo siempre he pensado que es mucha casualidad que la disfagia haya aparecido en época de vacaciones, cuando la vuelta al cole puede ser muy estresante para él", valora Bretó. Bañuls, emocionada, reivindica la importancia de los profesionales de la logopedia y la psicología en estos casos: "Es algo tan desconocido que les necesitamos para superar todo lo que supone que un niño tan pequeño no entienda por qué no puede comer, si durante ocho años lo había hecho sin ningún problema. Ahora hablamos de una tercera recaída porque, en la cena, hemos tenido que volver al puré", subraya.

Siempre asociada a otro problema

Núria Oriol, psicóloga y logopeda en la unidad intermedia del Hospital Mutua de Terrassa, concluye que la disfagia es un síntoma que aparece en el contexto de otra enfermedad, ya sea neurológica o neurodegenerativa, pero también a nivel estructural cuando hay tumores en las partes del organismo implicadas en la deglución. Su trabajo puede centrarse en la prevención, por ejemplo, en el caso de las personas mayores. "La musculatura, con el tiempo, se debilita y enlentece, así que podemos adaptar las dietas para evitar complicaciones mayores", según sus palabras.

Los logopedas también intervienen en la fase de exploración clínica, en la que no se utilizan instrumentos para evaluar la musculatura que interviene en la deglución. Asimismo, participan en las exploraciones instrumentales, mediante las cuales pueden llegar a resultados algo más objetivos. Y, por último, en la intervención con el paciente, con quien tratan la disfagia que padece.

"Es muy importante tratar la disfagia por varios motivos, pero sobre todo por seguridad, para que los alimentos no vayan a los pulmones. Luego está lo que llamamos la eficacia, es decir, que una persona esté bien nutrida e hidratada. Y también la calidad de vida, porque el no poder comer con normalidad altera nuestros ritmos diarios y el día a día se ve afectado profundamente", desarrolla la experta.

A tenor de lo expresado por Oriol, cualquier persona en algún momento ha pasado por un episodio disfágico, como un pequeño atragantamiento. "La diferencia está en la capacidad de resolverlo. La persona sana beberá agua o toserá y lo limpiará, pero una persona sin tos efectiva para la limpieza o que su situación respiratoria esté alterada quizá no lo tenga tan fácil", ilustra la logopeda.

Ejercitar la boca tras un ictus

Un ictus fue lo que a Francesc J. Rueda, profesor universitario de 61 años, le causó la disfagia que le permite tragar sólidos pero no líquidos. "Ahora ya empiezo a beber agua sin espesante", concede. Estos pequeños avances se deben a su trabajo con el logopeda que le trata. El especialista le guía en diversos ejercicios y movimientos de boca y lengua.

"Ahora ya empiezo a beber agua sin espesante"

"También me hacía leer textos controlando la respiración, tragando cuando convenía, porque yo no tragaba nunca", se explaya el propio Rueda. El ictus, dice, lo peor que le ha dejado ha sido la imposibilidad de poder escribir y teclear. "La disfagia mejorará, estoy seguro. Yo ya me he tomado dos o tres veces una copa de vino sin mayor complicación a lo largo de este tiempo, que dicen que es bueno", finaliza.