'El hombre elefante' y su trágica historia: una lección para las nuevas generaciones y para la ciencia

Hoy celebramos el día mundial de la asistencia humanitaria. Según el diccionario se define como: “sensibilidad, compasión ante las desgracias de otras personas”. A priori parece perverso que solo nos acordemos de la asistencia humanitaria un único día en vez del resto del año, o peor, que la celebremos una fecha en concreto, como si fuera algo extraño o poco habitual.

El sentimiento de comprensión o solidaridad ante las enfermedades de los otros debería ser espontáneo y no obligado por reglas sociales o culturales. Menos aún cuando nos cruzamos con enfermos que presentan deformidades físicas que los aíslan socialmente. Vivimos en una era en la que el aspecto físico impera sobre cualquier otra virtud más elevada, pero no olvidemos que antiguamente también era así, cuando personas con malformaciones eran mostradas en ferias populares para regocijo y entretenimiento del vulgo.

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Si vuelvo la memoria atrás, mi primer recuerdo relacionado con una persona marginada por sus deformidades es una escena de la película 'El hombre elefante'. El protagonista, considerado un monstruo por sus deformaciones faciales, lleva una especie de saco blanco en la cabeza para cubrir su rostro. Es perseguido por una multitud enrabietada hasta que le agarran y le obligan a descubrirse. Me impresionó la mirada del protagonista, aterrorizado ante aquella horda de indeseables que buscaban regocijo y placer morboso, y como él grita a la multitud de manera angustiosa, antes de derrumbarse: “No, yo no soy ningún monstruo, no soy un animal, soy un ser humano, soy un hombre”.

Con el juicio de un niño de nueve años que ya discierne entre el bien y el mal, entendí ese día lo que era la ausencia de humanidad. Siempre recuerdo esa imagen cuando soy testigo de las injusticias y los actos de crueldad y de deshumanización que acontecen a diario. Resulta incongruente que nos consideremos más civilizados que las generaciones que nos precedieron, cuando, en realidad, poco hemos cambiado; más bien hemos empeorado.

Lucha por la aceptación

La película de David Lynch cuenta la verdadera historia de Joseph Merrick, uno de los relatos más conmovedores de la historia. A lo largo de su vida, Merrick luchó contra la crueldad de sus congéneres con un objetivo simple: la aceptación social.

Joseph nació el 5 de agosto de 1862 en Leicester, Inglaterra. Ya desde muy pequeño su cuerpo mostró deformidades: primero apareció un tumor en el labio que se extendió al rostro, y luego surgió un voluminoso bulto en la frente, al tiempo que las extremidades superiores se desarrollaban de manera anormal. A medida que crecía, su apariencia física era cada vez más desfigurada, lo que llevó a su apodo de “hombre elefante” y a sufrir el rechazo de su familia y de su entorno más cercano, en especial de su padre (del que recibía un trato vejatorio). Únicamente su madre le aceptó tal y como era, por lo que su fallecimiento por neumonía le dejó solo en el mundo, desprovisto de la única persona que le había dado amor verdadero.

De adulto nunca superó el metro y sesenta centímetros y sufría una cojera crónica fruto de una caída accidental de la que no recuperó bien. El propio Merrick solía decir que cuando su madre estaba embarazada de él, fue arrollada por un elefante durante el desfile de una feria y que sus deformidades se debían a aquel desgraciado atropello. Su cabeza era más grande y pesada de lo normal y tenía dificultades para dormir por ese motivo. Su cara era una combinación de protuberancias óseas y de crecimiento excesivo de tejido blando. La nariz era prominente y abultada. Los labios gruesos y el mentón desfigurado. Su piel era gruesa, áspera y arrugada debido al excesivo crecimiento del tejido conectivo, y sus manos y pies estaban deformados y agrandados.

Comenzó a ser mostrado ante el público como un monstruo con retraso mental y su vida se convirtió en un infierno

Después del fallecimiento su madre, rechazado por su padre y sus hermanos, Merrick asumió el papel que el destino perecía haberle preparado, y aceptó trabajo en una feria ambulante. Comenzó a ser mostrado ante el público como un monstruo con retraso mental y su vida a partir de entonces se convirtió en un infierno de explotación y maltrato. Merrick se refugió en su propia soledad. Nadie de los que acudían a la feria a observar al 'hombre elefante' sabía que, en realidad, detrás de aquella facies desfigurada se encontraba un ser de gran inteligencia y sensibilidad. A nadie le hubiese importado en absoluto si lo hubieran sabido.

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En el hospital halló la paz

Un día el cirujano del hospital de Londres Frederick Treves lo vio en la feria y decidió acogerle; no solo con fines humanitarios, sino también para tener la oportunidad de estudiar aquel caso tan interesante desde el punto de vista médico. El Dr. Treves lo presentó en una reunión de la Sociedad de Patología de Londres y un dermatólogo presente sugirió la posibilidad de que el trastorno de Merrick fuera la enfermedad de Von Recklinhausen o neurofibromatosis de tipo 1: una combinación de cutis laxa y de tumores del sistema nervioso. Pero no todos estuvieron de acuerdo con el diagnóstico.

En el hospital pudo dedicarse a sus dos grandes pasiones: las novelas románticas y la escritura. También comenzó a recibir visitas

En el hospital, la vida de Merrick mejoró y pudo alcanzar la paz que tanto había ansiado. Bajo el cuidado del Dr. Treves, encontró una comunidad más comprensiva en comparación con la que había conocido hasta entonces. Pudo dedicarse a sus dos grandes pasiones: la lectura de novelas románticas y la escritura. También comenzó a recibir visitas, a las cuales siempre sorprendió con su extraordinaria educación y sensibilidad. Su historia generó un gran interés en la sociedad victoriana e incluso personalidades destacadas, como la princesa Alexandra, Princesa de Gales, y el duque de Cambridge se interesaron por la suerte de nuestro infortunado.

Una mañana, a los 27 años de edad, Joseph Carey Merrick fue encontrado muerto en su cama. El Dr. Treves concluyó que pudo fallecer de asfixia mientras dormía. Quizás el excesivo peso de su cabeza comprimió la tráquea y le produjo la muerte, o tal vez se fracturó la nuca al inclinar la cabeza hacia delante. Fue un trágico final a una vida llena de desgracias.

La película de David Lynch es extraordinaria y debería ser de obligatorio visionado en escuelas e institutos

La película de David Lynch es extraordinaria y debería ser de obligatorio visionado en escuelas e institutos. En las salas tuvo una gran aceptación y consiguió quintuplicar el presupuesto inicial. La interpretación de John Merrick está a cargo de un irreconocible John Hurt, quien realiza una actuación conmovedora, logrando transmitir la humanidad y la sensibilidad del personaje, a pesar de las severas deformidades. Como curiosidad, el maquillaje se hizo a partir de un molde del cuerpo de Merrick y fue diseñado por Christopher Tucker. El resultado fue tan magnífico y aclamado que la Academia se vio forzada a crear el Oscar al mejor maquillaje, que hasta ese año no existía. 'El hombre elefante' tuvo ocho candidaturas, pero ningún premio, en otra de las cuestionables decisiones de la Academia a la que nos tiene acostumbrados.

Sin diagnóstico definitivo

A raíz del éxito de la película de Lynch, dos investigadores de la Universidad de Dalhousie en Canadá consideraron que, si bien la neurofibromatosis produce trastornos similares a los de Merrick, esta cursa también con manchas de hiperpigmentación que nuestro protagonista no tenía. Por ese motivo, publicaron un estudio en el British Medical Journal en el que proponían que la enfermedad de Merrick era, en realidad, el llamado síndrome de Proteus; un rarísimo trastorno de base genética pero de causa desconocida. Este trabajo tan interesante supone un buen ejemplo de cómo hay películas que útiles para la sociedad, en comparación con la gran cantidad de films cuyo único argumento es la muerte y la destrucción de un semejante.

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El debate científico sobre Merrick ha continuado años después, puesto que ciertas teorías preconizan la posibilidad de que tuviera ambas enfermedades al mismo tiempo. Se han realizados estudios genéticos con muestras de la nieta de un tío materno de Merrick, pero no han revelado resultados concluyentes. En 2016 se publicó la biografía titulada Joseph, The life, times and places of The elephant man en la que se explica cómo la autora localizó sus restos en el cementerio de Londres para su análisis, pero los resultados fueron infructuosos.

La historia del 'hombre elefante' nos deja otras lecturas más allá de sus posibles trastornos médicos. Es una inspiración para generaciones posteriores para que cuestionen la forma en la que debemos tratamos a aquellos que son diferentes, y cómo debemos buscar la empatía y la compasión en lugar del prejuicio. ¿Es realmente humanitaria la sociedad en la que vivimos?

¿Por qué hay un reportero gráfico inmortalizando el momento cada vez que alguien decide realizar una acción humanitaria?

He visionado la película de Lynch otra vez y ahora, tantos años después, la he visto con otros ojos. El Dr. Treves tuvo un gesto humanitario con Merrick, pero también se sintió inducido por una necesidad de estudiar primero, y presentar después, un caso médico diferente a la comunidad científica, con la repercusión y la gloria profesional que le pudiera reportar. En el caso de la población general, ¿es la asistencia humanitaria independiente de otras motivaciones? ¿Por qué hay un reportero gráfico inmortalizando el momento cada vez que un país, asociación o personalidad decide realizar una acción humanitaria? ¿Cuál es la línea donde acaba el altruismo y empieza el lucro? Mi amigo Frederic Larsan tiene una frase demoledora al respecto: “las acciones de generosidad, que no son anónimas, son un préstamo encubierto”.

Que se mejoren.