La historia de Ahinara: de Ecuador a España para curarse un cáncer con una innovadora terapia

Con tan solo seis años, a Ahinara Iglesias le diagnosticaron un tumor cerebral muy agresivo. Su padre recuerda perfectamente el momento en el que debutaron los primeros síntomas: “En la tarde del 6 de noviembre de 2019 empezó con vómitos y dolor de cabeza”. Victoriano Iglesias relata a El Confidencial cómo llevaron a la pequeña al pediatra desde la localidad ecuatoriana de Babahoyo, donde residen, hasta Guayaquil, una ciudad más grande a una hora de su casa. Aquel día de invierno, el médico apostó por una enfermedad viral y la familia regresó a casa con medicamentos para los síntomas.

Al día siguiente, la pequeña no mejoraba y regresaron a Guayaquil, en este caso a un hospital mayor. “Allá, la doctora advirtió de la descoordinación que presentaba Ahinara”, “observó comportamientos que hacían pensar que no se trataba de una enfermedad normal”, le realizó varias pruebas y le detectaron un tumor en la cabeza. Rápidamente, intervinieron a la pequeña para extraerle parte de la masa y obtener el diagnóstico definitivo, que llegaría el 14 de noviembre: un sarcoma cerebral primario. Se trata de un cáncer poco frecuente en Europa, que está asociado a una mutación en Dicer1, y que en Latinoamérica se está describiendo mucho en los últimos años.

Nada más ponerle nombre a la enfermedad, los padres buscaron un hospital especializado en su país, donde los siguientes meses se le dieron tres ciclos de quimioterapia. Al mismo tiempo, ante las deficiencias de su sistema sanitario, decidieron buscar en el resto del mundo “una mejor tecnología”.

De la mano de la Fundación Teletón, una organización que facilita financiación para el tratamiento a pacientes que no pueden costeárselo, la familia trabó contacto con la Clínica Universidad de Navarra (CUN). Tras estudiar toda la documentación que recibieron del caso clínico, el 1 de marzo de 2020 —en los albores de la pandemia, con Ecuador a punto de cerrar fronteras por el covid-19— volaron a España, donde la pequeña continuaría su tratamiento en las dos sedes que tiene la CUN. En Pamplona recibió más sesiones de quimioterapia y en Madrid se sometió a una técnica innovadora, más precisa y con menores efectos secundarios: la protonterapia. Ahinara, que también contó con la ayuda del programa social Niños Contra el Cáncer, se convirtió en la primera niña que ha terminado este nuevo tratamiento en la CUN.

El tratamiento que recibió Ahinara

La doctora Elena Panizo, coordinadora del Área de Cáncer Pediátrico del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra, explica a este periódico que “el tratamiento de este tipo de tumor consiste en una combinación de quimioterapia y radioterapia. Una de las estrategias más actuales es empezar con la quimio, después la radio y luego otra vez quimio. Es lo que se conoce como tratamiento tipo sándwich”.

En el caso de Ahinara, después de la operación y los primeros ciclos en Ecuador, y ya con siete años, “continuó con la quimioterapia en Pamplona. Cuando íbamos a empezar con la radio, justo coincidió con que se estaba abriendo la unidad de protones en Madrid. Hablamos con la familia, sabiendo que era un tratamiento que iba a tolerar mucho mejor, con menos secuelas cognitivas a largo plazo... La familia, encantada, aceptó y se trasladó a Madrid durante el tiempo que necesitó para protonterapia”, 30 días —uno por cada sesión—, cuenta la oncóloga que ha llevado el caso de la niña.

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Pero ¿en qué consiste exactamente la protonterapia? “Es una modalidad más de radioterapia, la diferencia es que, en vez de usar fotones, que es lo que se utiliza habitualmente en lo que entendemos como radioterapia, usamos protones. Los protones son unas partículas que tienen un peso característico y gracias a este peso somos capaces de dirigirlas exactamente al punto donde queremos dar este tratamiento de radioterapia. Sabemos dónde queremos depositarlos, ellos dejan ahí su energía y no hay toxicidad fuera de esa área donde nosotros hemos localizado el protón”, responde la especialista en cáncer infantil. En resumidas cuentas: solo ataca al tumor, no a la zona de alrededor como sucede con otras radios.

Para someterse a este tipo de terapia, los pacientes tan solo deben permanecer tumbados en una máquina durante el periodo de tiempo necesario mientras los protones hacen su trabajo. Esta técnica es completamente indolora y, en el caso de los más pequeños —por ser más inquietos—, como sucedió con Ahinara, se les seda para asegurarse de que permanezcan en la postura adecuada. En la misma conversación que tenemos con el padre, la pequeña también está presente y confirma que no sintió ningún tipo de dolor durante las sesiones.

La doctora Panizo hace hincapié en que este tipo de terapia es especialmente recomendable para ciertos tumores que sufren los más pequeños porque ataca con más precisión al cáncer, evitando el daño que se puede derivar de tener que radiar también otras zonas al mismo tiempo que la tumoral, como ocurre con tratamientos convencionales. Esto produce menos efectos secundarios y reduce exponencialmente el riesgo de secuelas, lo que favorece el desarrollo de los pacientes menores. Por ejemplo, en el caso de Ahinara: “Su tumor era muy extenso, lo que requirió un área de tratamiento muy amplia, pero la protonterapia permitió preservar todo el tejido sano que había alrededor. A corto plazo, la niña no tuvo ningún tipo de problema. Y, ahora, en los seguimientos que estamos haciendo, es una niña que va al cole perfectamente, que está asistiendo a sus clases y que tiene un desarrollo neurocognitivo prácticamente normal”.

Preguntamos a la doctora qué hubiera sido de Ahinara si no hubiese salido de su país buscando una técnica innovadora. “La modalidad de terapia que hubiera tenido seguro que no hubiese sido de protones, porque en Ecuador no la hay. Con lo cual, habría recibido una radioterapia en la que, a día de hoy, por el área tan extensa que tenía de masa tumoral, probablemente habríamos visto un deterioro cognitivo bastante significativo. Todo el territorio que se pudo preservar no se habría podido preservar con otra terapia”, explica sin poner encima de la mesa el peor de los desenlaces si no hubiera podido acceder a esta tecnología.

Un seguimiento telemático

Tras recibir la terapia en España y ya de vuelta en Ecuador, desde la CUN siguieron controlando el caso de Ahinara con una serie de pruebas pautadas que la pequeña se hace en centros médicos de su país. Los resultados posteriormente son evaluados por los especialistas que mantienen un contacto telemático con la familia.

Durante el seguimiento de la paciente, la pequeña tuvo que volver en 2021 a España por una complicación que también puede pasar con el resto de radioterapias. "Aunque no es muy frecuente, cuando son dosis altas de radiación, como es el caso de Ainara, a veces lo vemos. Es un fenómeno que se llama radionecrosis, un daño inducido por la radioterapia, que suele ocurrir con pacientes que han recibido mucha quimioterapia", explica Panizo. “Se confirmó la complicación, se puso tratamiento para esta y la evolución ha sido buena”, señala.

Acaban de pasar tres años desde la última sesión de quimioterapia que recibió Ahinara cuando conversamos con la familia, y vemos a la pequeña en un estado físico estupendo y muy risueña. El padre, que se muestra muy agradecido a la clínica, nos confirma que, “gracias a Dios, el resultado de la terapia ha sido muy bueno. Todo está bien, le va bien en la escuela y tiene un buen promedio de notas”, cuenta con una amplia sonrisa.