Las primas inseparables que visibilizan la parálisis cerebral: "El problema es la sociedad, no vivir con una discapacidad"

Estrella y Lidia son unas primas inseparables. Viven en Granada, a dos minutos andando la una de la otra. Hace 22 años, Estrella se quedó sin oxígeno al nacer y le diagnosticaron parálisis cerebral. Dos años después llegó al mundo Lidia y desde entonces, su vínculo es "irrompible". "Cuando éramos pequeñas, Lidia quería hacer todo igual que yo y fuimos creando una relación tan especial y fuerte que hoy somos dos cuerpos, pero la misma persona", confiesa Estrella a través del comunicador de su silla.

Su día a día es como el de cualquier mortal, mientras Estrella acude a sus terapias, Lidia estudia un grado en Educación Social. Es en los ratos libres cuando se ven: "Somos felices juntas". En Instagram cuentan con 177.000 seguidores, pero ambas coinciden en que fue casualidad. "Nunca buscamos ser conocidas, ni siquiera activistas de la parálisis. Nos abrimos una cuenta compartida para tener guardadas las fotos que nos hacíamos juntas. Era para coleccionar momentos, fotos y bailes", cuenta Lidia.

Y así fue como poco a poco fueron llegando los admiradores. En 2021, hicieron la carrera de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE), la asociación a la que Estrella acude desde que nació. Fueron 5 kilómetros a pie y cruzaron la meta juntas. Desde ese momento, los medios de comunicación empezaron a darles visibilidad: "Nos dimos cuenta de que teníamos una herramienta y decidimos usarla".

Las primas también comentan que se apuntan a todo tipo de eventos: "A nosotras un día nos da un chispazo, decimos que vamos a hacer algo y acto seguido lo hacemos. Nos apuntamos a todo y cuanto más riesgo haya, más felices somos".

"Olvídate de vivir un concierto con tus amigos"

Uno de los obstáculos que Lidia y Estrella se encuentran en el día a día es en los conciertos. "Es horrible, una pesadilla y creo que no se le da la voz que se le tiene que dar. De la falta de accesibilidad que hay en el mundo, en los conciertos creo que es en donde menos hay. Es una locura. Se hacen en salas que no son accesibles y al final se nos quita la oportunidad de vivir la música como el resto de personas. Al final yo sujeto a Estrella y lo hacemos como podemos", reconoce Lidia.

Asimismo, narran que las salas que sí cuentan con un espacio dirigido a personas con movilidad reducida, lo ponen lejos del escenario, sumado a que solo puede ir un acompañante. "Olvídate de vivir conciertos con tus amigos, de ver al cantante que te gusta de cerca o los encuentros con los artistas que se ofrecen en algunos eventos. Tenemos prohibido el acceso a la pista y no es justo. Te miran muchas veces mal por pedirlo, pero tenemos el mismo derecho que los demás a vivirlo", reivindica Lidia.

Sin embargo, no es el único sitio en el que hallan dificultades. Desde bares sin rampa para la silla, discotecas que tienen escalones al salir o autobuses que les impiden la entrada: "No podemos hacer planes improvisados. Todo el rato tienes que estar en tensión, llamando a los sitios para, por ejemplo, ver si en los ascensores entrará la silla. Tenemos que buscar alternativas todo el rato. El problema no es tener una discapacidad, es la sociedad. Poner una rampa debería de ser obligatorio".

Muchos prejuicios

Estas primas rompen con todos los esquemas que la sociedad tiene sobre las personas con discapacidad. No se ponen límites y se apuntan a todos los planes, sin importar si es ocio, viajes o quedadas con amigos. Las miradas constantes de "pena" o los comentarios de "pobrecita" no pueden con ellas. "Si te ven bebiendo, te preguntan: ¿qué haces con la niña?, y la niña es más grande que yo. A la gente le sorprende que vivas", afirma Lidia. Además, tilda de increíble la sobreprotección que existe hacia las personas con discapacidad: "Si nos caemos, no pasa nada, nos levantamos como todo el mundo. Todos tenemos una caída de la que luego te ríes, pues nosotras igual. Solo queremos que nos miren como al resto".

Y no solo es la sobreprotección, también se quejan de la infantilización que reciben por parte de la sociedad: "El que se la quiera ver como a una niña hace que a la gente le sorprenda que haga cosas de una mujer de 22 años". Para acabar con esto, Lidia insiste en la importancia de ver a la persona y no solo la silla, que es el elemento que destaca en Estrella: "A veces me hablan a mí y Estrella está al lado, se creen que no está escuchando. A nosotras nos da igual, pero es que a lo mejor hay otra persona a la que ese tipo de comportamientos le afectan y le frenan. Nosotras somos lo que somos porque no hemos tenido miedo a mostrarnos".

En redes sociales también se encuentran comentarios que les sorprenden. "Me han llegado a decir que estoy perdiendo mi juventud y que no estoy viviendo. A Estrella le dicen que qué hará el día que yo tenga pareja, como si fuera un impedimento el tenerla con ver a mi familia. También me dicen que la expongo en redes y no lo entiendo porque somos dos personas las que queremos estar ahí. De hecho, fue Estrella la que quiso abrirse el Instagram", aclara Lidia.

Aprendizaje mutuo

Preguntada por qué le enseña día a día su prima, Estrella responde que con "esfuerzo y valentía" se pueden conseguir todos los propósitos. "Me ha enseñado que el amor verdadero existe y que no hace falta pedir nada a cambio. Si ella no estuviera, no hubiese vivido ni la mitad de lo que lo he hecho. Con ella he aprendido a luchar por lo que me hace feliz y es una suerte tenerla en mi vida".

Por su parte, Lidia también tiene palabras bonitas para su prima: "Me ha enseñado a vivir de verdad. Es un amor tan diferente. Ojalá todo el mundo pudiera sentir el compañerismo y el sentir que puedes contar con una persona las 24 horas del día, que si te pasa cualquier cosa te va a escuchar, me parece increíble. También la conexión que tenemos y poder ser yo al 100%. Hemos hecho una fusión y lo que me faltaba a mí me lo ha dado Estrella y viceversa. No soy yo la que la ayuda, ella también lo hace y si no me diera la fuerza, yo no podría".

Para finalizar, Estrella dedica unas palabras a las personas que, como ella, tienen alguna discapacidad: "Les diría que lo intenten siempre y que si aun así no lo consiguen, no pasa nada. Hay que intentar cambiar el pensamiento de ver diferentes a las personas con discapacidad y abrir la mente. Nosotras tenemos muy claro qué queremos y al final mostramos nuestra vida por si podemos ayudar a alguien para que no se sienta solo". "Animo a todo el mundo a que vivan más, quieran más, tengan empatía, escuchen y miren a las personas como lo que son", concluye Lidia.