El registro nacional de tumores: la vieja petición médica que salvaría miles de vidas, pero que no se materializa en España

España se sitúa entre los países de la Unión Europea con menores tasas de incidencia y mortalidad por cáncer. El último informe al respecto nos coloca en el quinto puesto en cuanto a decesos, situándose por delante en el ranking Suecia, Finlandia, Malta y Chipre.

El hecho de que España sea uno de los países con menos fallecimientos se debe al aumento de la detección y a las políticas que se han llevado a cabo para reducir los factores de riesgo. Pero, a pesar de que estemos en los primeros puestos de esta lista, la situación se podría mejorar si pusiéramos en marcha una herramienta con la que ya cuentan países de nuestro entorno: el registro nacional de tumores.

Hay que destacar que aunque nos encontremos en mejor situación que los países de nuestro entorno, los datos indican que el cáncer es la segunda causa de muerte en España, donde se registran 264.000 nuevos casos al año y 114.800 muertes. Por lo cual, podría ayudar a salvar miles de vidas implementar este instrumento, que tienen desde hace años estados como Alemania, Francia e Italia.

Los expertos llevan décadas reclamando el registro nacional de tumores. "Ya veníamos reivindicándolo desde antes de cambiar el milenio", señala a El Confidencial el doctor Jesús García-Foncillas, presidente de la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (Fundación ECO).

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Una petición que se ha llevado ante el Ministerio de Sanidad, según García-Foncillas, pero que ni siquiera debería ser necesario para la presidenta de la Sociedad Europea de Cirugía Oncológica, Isabel Rubio Rodríguez, "porque esto es algo que se sabe, ya que los ministros de Sanidad de España van a las reuniones de los ministros de Sanidad de Europa. Es una reivindicación que es vieja, porque es obvio y una cosa necesaria".

Pero a pesar de llevar tantos años pidiendo su creación en España, todavía ni ha echado a andar un primer proyecto, a pesar de que este serviría para mejorar la equidad y la igualdad al acceso de los programas de cribado, del tratamiento y del diagnóstico. La última reivindicación al respecto, ha tenido lugar hace unos días en el Senado, donde ambos han abordado este tema y otras cuestiones en la jornada "Juntos contra el cáncer en España" que se enmarca en el programa "Time to Accelerate".

Qué es y para qué sirve

Pero vayamos por partes, vamos a explicar qué es exactamente esto de "un registro nacional de tumores" de la boca de García-Foncillas, que también es director del Departamento de Oncología y del Instituto Oncológico del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz: "Es un registro en el que se recoge la información de todos los pacientes que se diagnostican en cualquier hospital público o privado del país y se detalla el tipo de tumor, su tamaño en los distintos órganos, la afectación ganglionar en la zona próxima al tumor, la presencia de metástasis, edad de la paciente, el sexo, si tenemos algún dato molecular del tumor también ponerlo y cuál es el tratamiento que se le está proponiendo".

Tener una base de datos que agrupe todos estos conceptos y cruce los parámetros, en la era del bigdata en la que vivimos, "nos permitiría tener una visión de qué tumores son los que se diagnostican a lo largo de un año en todo el país, qué características tienen, dónde se concentran determinados tumores, cómo es la agresividad de esos tumores, cómo es la extensión de tumores... Y esto es muy importante porque nos da una imagen de situación de dónde estamos y sabiéndolo podemos diseñar la estrategia de cáncer. Porque diseñar una estrategia de cáncer sin tener datos reales de cuál es la situación de los cánceres que se diagnostican… Es verdad que podemos plantearlo una estrategia teórica, pero no cabe ningún tipo de duda que donde tenemos que plantear todo tiene que ser con la realidad", señala García-Foncillas.

"Esto hay que ir midiéndolo en tiempo real y de forma dinámica, porque puede ocurrir por distintas causas, que la situación de cáncer en un contexto geográfico sea una determinada y en dos años sea otra distinta. O que haya cualquier mínimo cambio por alguna razón desde el punto de vista de impacto de cualquier elemento externo. Hoy en día no contamos con esa información y es una información para tener muy claro donde estamos, qué es lo que nos proponemos como objetivo y ver si los cumplimos", añade.

En este sentido, la presidenta de la Sociedad Europea de Cirugía Oncológica simplifica a este periódico: "Sirve para saber cómo estás tratando los pacientes con cáncer y cuáles son los resultados oncológicos. Resumiendo, sirve para saber lo que estás haciendo. Es que si no tienes datos para evaluar lo que haces, ¿cómo sabes si lo haces bien o mal? Por ejemplo, si tú ahora mismo ves que el diagnóstico del cáncer de colon se hace en un estadio avanzado, quiere decir que estás teniendo un problema con el screening y con la detección de los casos en estadios iniciales, quieres decir que se están diagnosticando los pacientes tarde y se están diagnosticando con enfermedades más avanzadas que tienen peor supervivencia y que requieren muchos más tratamientos".

Además, no solo ayudaría a conocer desde los despachos en qué punto está la situación del país y diseñar las estrategias para luchar contra el cáncer, sino que también serviría para elegir los tratamientos más adecuados para los pacientes atendiendo a experiencias en otros centros.

¿Y cómo se hace un registro nacional de tumores? Pues el planteamiento de los expertos es que cada centro en el que se trate el cáncer recoja los citados datos y luego los envíe o introduzca directamente en una base de datos coordinada por un organismo superior, como podría ser el Ministerio de Sanidad.

Por qué no se ha llevado a cabo

Para ponerlo en marcha serían necesarios nuevos recursos tanto en los hospitales como en el órgano central que coordinase todos esos datos. Para ello es necesaria financiación, y como recuerda García-Foncillas "en este mundo nada funciona sin dinero". "Yo puedo decir en una Comisión de Sanidad qué importante es todo esto y todo el mundo estar de acuerdo, pero si esto no se traduce en financiación para ese objetivo concreto, pues estamos todos de acuerdo, pero nadie va a hacer absolutamente nada", señala.

La determinación política-económica para esta herramienta es, sin duda, uno de los principales obstáculos en su creación del registro nacional de tumores. En este sentido, El Confidencial se ha puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad para saber si está entre sus planes impulsar la creación de un registro nacional de tumores, sin obtener respuesta.

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Pero el tema económico no es el único obstáculo que ha provocado que todavía no exista, Rubio apunta a "un problema múltiple". Otro de los grandes problemas que lo entorpecen es que en la mayoría de comunidades autónomas no recogen todos estos datos: "Un 75% de los centros de España no tienen registros. Y si los centros donde se trata el cáncer no los tienen, no puede haber uno nacional". En esta línea, la también coordinadora del Área de Cáncer de Mama del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra señala como problema a la trasferencia de las competencias de Sanidad, que hace que en España haya "17 sistemas de salud distintos".

Además, destaca que en nuestro país tenemos "muy pocos datos de controles de calidad. Pero si tú no tienes datos para controlar la calidad de lo que haces, no puedes saber si lo estás haciendo bien. En España tenemos la sensación de que hacemos bien, pero verdaderamente cuando tenemos que demostrarlo no tenemos tantos datos".