¿Quieres un bebé inteligente, sin cáncer y alto?: la práctica que arrasa en EEUU y está prohibida en España

Había una vez unos padres que acudieron a una clínica de reproducción asistida y pidieron un hijo "a la carta": 1.80 de estatura, que fuera inteligente y que de mayor no desarrollara cáncer.

El diagnóstico genético de enfermedades complejas no para de avanzar. Pero a la vez, surgen otras cuestiones éticas como la selección de embriones por cálculo poligénico (CRP) con la finalidad de elegir las características del futuro neonato. De hecho, ya hay clínicas de reproducción asistida y genética en Estados Unidos que lo ofrecen entre sus servicios. Es decir, que dan la posibilidad a los progenitores de seleccionar a los embriones que ellos quieran.

El cálculo de riesgo poligénico es un proceso mediante el que se determina la probabilidad de que los descendientes desarrollen ciertas enfermedades en la edad adulta: varios tipos de cáncer, diabetes tipo 2, afecciones cardiovasculares o enfermedades autoinmunes. También se aplica para elegir determinadas características, como baja estatura o deficiencias cognitivas.

Desde el Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona alertan de que se está haciendo en un contexto de mercantilización del cuerpo. Por ese motivo, han elaborado un documento, Bioética y selección genética de embriones humanos por cálculo de riesgo poligénico, que recoge la información necesaria sobre esta práctica.

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El problema reside en que las enfermedades mendelianas, en las que hay un gen causativo, no son compatibles con el CRP porque las causas son multifactoriales. "Esto hace tiempo que se realiza, pero con enfermedades muy severas. Por ejemplo, cuando en una familia ya se sabe que los padres son portadores. Se hace un diagnóstico preimplantacional y tras la fecundación in vitro se coloca el que no va a sufrir la enfermedad. En España y Europa hay un comité ético que decide que la patología es realmente muy grave y que tiene sentido la selección de embriones", manifiesta Gemma Marfany, catedrática de Genética en la facultad de Biología de la Universidad de Barcelona (UB) y una de las autoras principales del escrito.

En España, la práctica que comenta Marfany está regulada con la ley 14/2006 sobre técnicas de reproducción humana asistida. Esta legislación se creó con el objetivo de regular y establecer los límites éticos y legales en el ámbito, protegiendo los derechos de las personas involucradas, así como la salud y el bienestar de la descendencia concebida mediante estas técnicas. "En ningún otro caso permite la ley española seleccionar embriones", asegura Marfany.

Además, la experta explica que ahora es "fácil" secuenciar todo el genoma de una persona: "Cada vez estamos avanzando más en enfermedades donde intervienen muchos genes diferentes y la certeza del diagnóstico es muy elevada. Pero para otras características, como enfermedad cardiovascular o tener alzhéimer hablamos de riesgo y no de certeza. Tenemos que analizar muchos genes distintos y aparte de calcular el riesgo de esas variantes, también interviene el ambiente. Entonces haces el CRP y calculas, por ejemplo, que el paciente tendrá un 30% de riesgo de padecer cáncer a lo largo de su vida. Pero también intervienen los factores externos, como ser fumador".

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Marfany continúa explicando que esto ya se aplica en ciertas personas: "El CRP es muy útil para tener una previsión de lo que puede pasar y al médico le guía para saber si el paciente tendrá probabilidad de operarse de alguna enfermedad en un futuro. Hay muchas enfermedades que son poligénicas, tienes más boletos de lotería para sufrirlas". "Es importante, pero teniendo en cuenta que es un riesgo. Lo que hacen las empresas de EEUU es que los padres, sin tener problemas de fertilidad ni enfermedades graves, escojan cómo será su bebé. Ya han nacido niños así", narra.

Igualmente, desde el Observatorio de Bioética de la UB, creen que es una actividad de eugenesia encubierta, ya que los padres buscan las características que prefieren que tengan sus futuros niños. "Es engañoso porque te ofrecen en conjunto las enfermedades de las que tienes certeza con otras que solo son un riesgo. Es discrecional, al final eliges un embrión porque tiene los ojos azules. No puedes escoger el bebé perfecto, porque hay muchísimas variantes y muchas características. Lo venden como: escoge tu bebé más sano, pero es que no es certero", comenta Marfany.

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Por su parte, Itziar de Lecuona, profesora del Departamento de Medicina de la UB y miembro del centro de investigación del Observatorio de Bioética de Barcelona, insiste en que estos servicios de CRP ofrecen en realidad "cálculos de riesgo probabilísticos": "Los factores ambientales y sociales son determinantes en el desarrollo de enfermedades".

Aunque en España la práctica no esté permitida, a los investigadores les preocupa que, aun así, se realice. "Si la gente sabe que en Estados Unidos se hace en las clínicas privadas, irán y volverán embarazadas a España. Pasa como con la gestación subrogada, no está permitida, pero la gente recurre a ella. Y al final, por mucho que te digan otra cosa, estás comprando una persona vulnerable que pone su salud y su vida para que tú tengas un hijo", confiesa la catedrática en genética. "Hay que cuestionar desde la ética que, aunque esté prohibido o regulado en un país, no exime que las personas recurran a ello. Juegan con las expectativas de las parejas, con una falsa seguridad genética", añade de Lecuona.

También recalca Marfany que no está en contra de la medida: "La medicina del futuro será personalizada y se podrán saber los riesgos de cada persona a contraer ciertas enfermedades. Yo estoy a favor de hacer una selección en caso de enfermedad grave, porque hay casos en los que sabes que el bebé morirá a los 5 años, pero hay que poner en su sitio la información dentro de los criterios adecuados para cada caso".

Cuidado con los datos personales

Otro de los puntos que señalan en el escrito es el tratamiento de los datos personales: "Las empresas de genética directa que ofrecen test para calcular la predisposición a padecer determinadas enfermedades de base genética, pero también la búsqueda de antepasados e, incluso, de parientes, acumulan ingentes cantidades de datos personales, socioeconómicos, de hábitos y de enfermedades de sus clientes".

Asimismo, advierten que con estos datos realizan análisis de asociación del genoma completo y lo relacionan con un gran número de trastornos: "Muchas de las empresas también ofrecen test genéticos para predecir rasgos físicos o intelectuales que se consideran deseables, como las habilidades deportivas, el éxito profesional o el nivel educativo". Sin embargo, advierten que en estos rasgos también interviene el medio ambiente: "Las personas que envían su ADN a estas compañías suelen proceder genéticamente de Europa y Estados Unidos, donde existe un enorme mercado potencial para estas empresas". Esto quiere decir que las asociaciones genéticas se han determinado estudios de poblaciones caucásicas, por lo que contienen "sesgos de índole genética y medioambiental".

Las 5 recomendaciones de la UB

El objetivo de la Universidad de Barcelona es investigar el impacto que tienen en los derechos humanos los avances biotecnológicos reproductivos: "La idea es aportar los argumentos necesarios para que la gente tome decisiones informadas", aclara de Lecuona.

Por ese motivo, en el documento de la UB finaliza con cinco recomendaciones. La primera apunta que la selección de embriones solo se debe aceptar en casos de "enfermedad hereditaria severa que comprometa la calidad de vida del descendiente". En segundo lugar, detallan que no se debería aceptar la selección de embriones por CRP de enfermedades multifactoriales "que no sean severas ni de características físicas o cognitivas de la descendencia".

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El tercer punto afirma que los diferentes actores implicados en el proceso "deben garantizar" el tratamiento confidencial de la información confidencial y las muestras biológicas. La penúltima recomendación dice que "es necesario" evitar la promoción de un mercado de servicios en torno a la reproducción asistida que ofrece certezas donde no las hay: "Se promueve la eugenesia neoliberal de forma encubierta".

El quinto párrafo es un llamamiento a la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida: "Deberían pronunciarse sobre esta técnica en el marco de sus funciones de asesoramiento, actualización y difusión de los conocimientos científicos y técnicos en materia de reproducción humana asistida".