Cuando la IA ayuda a concienciar sobre los problemas emocionales de pacientes de leucemia y su entorno
La iniciativa 'Palabras que rompen fronteras' emplea un software de reconocimiento facial para interpretar las emociones de los allegados de los pacientes con leucemia linfocítica crónica
La barrera afectiva que genera la leucemia y su impacto en la salud de pacientes y su entorno ha motivado a crear esta campaña destinada a romper las fronteras emocionales que el cáncer genera entre las personas y contribuir a su bienestar mental. Y es que, tan solo en España, cada año se diagnostican entre cuatro y cinco casos de leucemia linfocítica crónica por cada 100.000 habitantes, lo que supone casi 3.000 nuevos anuales. Su prevalencia es especialmente significativa en zonas donde la población está más envejecida, ya que se diagnostica alrededor de los 70 años. De hecho, actualmente, el 30% de las leucemias en nuestro país corresponde a casos de leucemia linfocítica crónica, siendo la más común en los países occidentales.
“Cuando un paciente es diagnosticado y escucha la palabra leucemia, muchas veces no escucha más, se queda en shock. Se sienten solos y sus familiares y amigos no saben cómo acompañarlos ni cómo traducir a palabras aquello que sienten. Y por eso surge este proyecto. El objetivo es conectar a los pacientes con sus seres queridos sirviéndose de la inteligencia artificial”, explica Cristina García Medinilla, directora general de BeiGene España y Portugal, compañía especializada en la investigación y desarrollo de terapias dirigidas contra el cáncer.
Para la campaña Palabras que rompen fronteras, que cuenta con el respaldo de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), se ha empleado un software de reconocimiento facial de última generación, capaz de analizar en tiempo real las expresiones de los seres queridos de tres pacientes de LLC al ser sometidos a estímulos de su vinculación con ellos, como son vídeos, fotografías o recuerdos.
La información recogida ha sido procesada por un experto en IA, Alberto Barreiro, quien ha utilizado esta tecnología para generar tres cartas personalizadas en las que quedan reflejados los sentimientos más profundos y sinceros que los seres queridos no son capaces de expresar.
El impacto del cáncer en la salud mental
Según datos de la AEAL, más del 20% de los afectados por leucemia linfocítica crónica puede llegar a presentar ansiedad o depresión, admitiendo un impacto considerable del diagnóstico en su calidad de vida. Sin embargo, a menudo, la falta de información sobre los cánceres hematológicos invisibiliza a los pacientes y dificulta la expresión de emociones sobre la enfermedad por parte de su entorno.
“Enfrentarse al diagnóstico de la leucemia linfocítica crónica puede resultar muy duro porque, normalmente, el término leucemia suele generar bastante miedo y, además, en este caso, se trata de una enfermedad que no tiene cura”, afirma Isabel López, psicooncóloga y coordinadora del departamento de Psicooncología de GEPAC (Grupo Español de Pacientes Con Cáncer). “Sin embargo, hoy en día existen tratamientos que pueden permitir al paciente convivir con la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Asimismo, contar con una red de apoyo es un aspecto que puede facilitar el proceso. Es importante sentirse acompañado”, añade.
Más del 20% de los afectados por leucemia linfocítica crónica puede llegar a presentar ansiedad o depresión
De esta forma, la comunicación entre el paciente y su entorno es fundamental, pero no siempre es sencilla, especialmente al principio. “Tras el diagnóstico se abre un periodo de muchísima incertidumbre, tanto para el paciente como para el familiar. En los momentos iniciales aparecen emociones tales como el bloqueo emocional. Y, también, muchas dudas, preocupaciones, miedos, tristeza… A veces, entre pacientes y familiares resulta difícil expresar estas emociones”, señala López.
En este punto son imprescindibles los profesionales que contribuyan a la salud mental del paciente y lo acompañen como los “psicooncólogos, trabajadores sociales, profesionales relacionados con el mundo del ejercicio físico o de la nutrición que pueden ayudarles a solventar diferentes dificultades que surgen a lo largo del proceso de enfermedad”, añade.
Asimismo, la Dra. Lucrecia Yáñez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla indica que “desde el punto de vista médico, es importante no solo la disponibilidad para poder resolver todas las dudas, preguntas que el paciente y el familiar puedan tener, sino también el apoyo de otras personas o asociaciones de pacientes en las que hay gente que ha pasado o tiene esta enfermedad y conoce cómo se trata. Además, pueden dar herramientas para llevar mucho mejor la carga emocional que puede tener esta enfermedad hematológica”.
La importancia de no sentirse solo
Visibilizar la enfermedad más allá del entorno cercano del paciente oncológico es esencial para que no se sienta solo. Como explica el Dr. Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linfomas del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, “ante una enfermedad como una leucemia linfocítica crónica, el paciente cree que es la única persona en el mundo que tiene este diagnóstico y, en ocasiones, parece que el mundo se para”.
Este reputado hematólogo señala que "no todos somos iguales y cada uno recibe la información de una manera diferente”. En este sentido, destaca que “es importante mantener la confianza y que el paciente y la persona que está con él sepan que nosotros estamos en la consulta y que no están solos dentro de su enfermedad”. Y es que, aunque los pacientes puedan compartir un diagnóstico de LLC, cada persona tiene unas características individuales a la hora de ser tratada; pero, además, también tiene su propio contexto social, familiar y laboral, que debe ser considerado de forma aislada. "Los médicos no tratamos enfermedades, tratamos a personas que tienen enfermedades", apunta.
En este sentido, la psicooncóloga López considera que “campañas como Palabras que rompen fronteras son fundamentales, ya que, por una parte, nos permiten visibilizar a la población general cómo es la vida de los pacientes con leucemia linfocítica crónica y, por otra, pone el foco en aspectos fundamentales de la salud mental y de la comunicación”. Asimismo, Marcos Martínez, director de AEAL, explica que promover este tipo de campañas de conocimiento y sensibilización “es esencial para que la sociedad pueda concienciarse, en primer lugar, de lo que piensa el paciente; y, en segundo, y también muy importante, de lo que pueden pensar los cuidadores, quienes, a veces, no se atreven a hablar con el propio paciente. Aunque en ocasiones no son necesarias las palabras, sí es importante la relación entre ellos, para que puedan expresar libremente lo que piensan y lo que sienten en cada momento de la enfermedad”.
Todas las historias que se reflejan en Palabras que rompen fronteras están inspiradas en casos reales del programa Conectados, a través del que AEAL lleva más de siete años brindando apoyo integral a familiares, cuidadores y pacientes afectados por leucemia linfocítica crónica.
La barrera afectiva que genera la leucemia y su impacto en la salud de pacientes y su entorno ha motivado a crear esta campaña destinada a romper las fronteras emocionales que el cáncer genera entre las personas y contribuir a su bienestar mental. Y es que, tan solo en España, cada año se diagnostican entre cuatro y cinco casos de leucemia linfocítica crónica por cada 100.000 habitantes, lo que supone casi 3.000 nuevos anuales. Su prevalencia es especialmente significativa en zonas donde la población está más envejecida, ya que se diagnostica alrededor de los 70 años. De hecho, actualmente, el 30% de las leucemias en nuestro país corresponde a casos de leucemia linfocítica crónica, siendo la más común en los países occidentales.