Un día en el centro de ELA del Zendal: "Alguno quería la eutanasia y ya no la contempla"

La vida de Francisco cambió por completo el pasado 10 de julio. Empezó a caerse hace tres años, se tropezaba y los médicos lo achacaban a los gemelos y las rodillas. Pero tras unas prótesis que no fueron la solución y varias pruebas, llegó el diagnóstico: esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA. "Me pegaron un palo. He tenido que vender mi coche, mi piso y hasta mi plaza de garaje", confiesa a este periódico. Tras una vida dedicada a la conducción de camiones, el hombre de 79 años se encuentra ahora buscando un coche accesible para su silla de ruedas. "El médico me dijo que ni me iba a recuperar, ni iba a volver a andar", continúa.

Desde hace tres semanas acude todos los días al centro de atención diurna para pacientes de ELA que alberga el hospital de emergencias Enfermera Isabel Zendal. Por fuera tiene aspecto de nave industrial, se construyó en tiempo récord durante la pandemia y en total tiene tres pabellones. El complejo dedicado a la patología neurológica ocupa parte del pabellón uno, que en su día acogió a más de 300 enfermos de covid, y en él trabajan unos 45 profesionales sanitarios.

Allí acuden todos los días alrededor de 40 pacientes, que no siempre son los mismos, ya que algunos van a diario, otros tres días a la semana e, incluso, hay alguno que solo asiste un día. Es el caso de Marcos, que tiene 52 años y le diagnosticaron hace tres. Se mueve en silla de ruedas eléctrica y requiere de ventilación para poder respirar.

Su historia empezó con unos zapatos nuevos. Tras un tropiezo acudió al médico, que le restó importancia. Pero pasaba el tiempo y su pierna derecha comenzó a perder fuerza. "El neurocirujano me decía que era un pinzamiento en la columna y me operaron en 2021", recuerda. Sin embargo, a la semana de estar operado su salud empeoró y acabó ingresado en el hospital. Fue allí mismo donde tras infinidad de pruebas le comunicaron que padecía ELA: "Menos mal que fue en agosto y mis hijas no estaban en casa. Me pasé llorando una semana y después mi único propósito fue disfrutar de la vida hasta que la enfermedad me dejó dependiente y limitado hace un año". De hecho, Marcos mostraba en sus redes a través del #fatigadoperovivo sus rutas en bicicleta adaptada.

El centro se inauguró el pasado 29 de abril y, según explica su directora técnica, Mayka Marcos Sastre, para recibir un ingreso necesitan un informe de canalización. "Ese documento venía a través de los hospitales incluidos en la red ELA, pero actualmente estamos trabajando en este ámbito y también vamos a recibirlos de otros hospitales que tienen pacientes diagnosticados con la enfermedad y no forman parte de la red", expone.

Respecto al día a día, Moreno afirma que ofrecen varios cuidados, aparte de los de enfermería: "Tenemos terapeutas ocupacionales, logopedas, fisioterapeutas, psicólogo clínico y distintas especialidades médicas que atienden las necesidades que le puedan surgir en el día a día para minimizar el desplazamiento de los pacientes".

Para ello, cuentan con varios espacios habilitados. A la entrada está el control de admisión y a la izquierda la sala común que es el espacio en el que, entre otras cosas, comen y pasan la mayor parte del tiempo. Por ese motivo, la decoración de ese espacio cuenta con unas grandes cristaleras que alojan plantas en su interior, además de salida directa al patio. Llama la atención la animada música que se escucha en la sala de fisioterapia. En ella hay cuatro cabinas y varios pacientes realizando sus terapias. Igualmente, hay dos controles de enfermería, una habitación habilitada como hospital para atender alguna urgencia hasta el traslado a un hospital o una sala dedicada a la terapia ocupacional.

La directora del espacio asegura que este centro es pionero en Europa: "Estamos ya trabajando en ampliar las plazas porque se ha quedado pequeño. En junio ya estaban todas completas". Asimismo, comenta que uno de los aspectos que más le ha sorprendido es que algunos pacientes "entraron pidiendo la eutanasia": "No lo hacían porque se quisieran morir, el motivo era que no contaban con los medios económicos para seguir viviendo. Si les preguntas ahora, han cambiado de opinión completamente y ni siquiera lo contemplan".

El ánimo que se dan entre los afectados por la ELA también es algo que destacan los trabajadores. Manuel lo define bien: "Somos compañeros de enfermedad". Cumplirá 56 años en tan solo unos días y está diagnosticado desde 2018. Se muestra reivindicativo y siempre anda proponiendo ideas para recaudar fondos. “Podríamos hacer un calendario para Navidad”, propone.

A través de sus ojos azules pide alejarse de la mesa principal para hablar "más tranquilo" con este periódico. Ya sentado, confiesa que siempre trata de dar ánimo a todos: "Dios me ha puesto aquí para ayudarles a que lleven la enfermedad lo mejor posible. Muchas veces venimos mal, yo el primero, pero intento estar siempre contento. Hemos hecho mucha piña, cada mañana les abrazo y les beso a todos para empezar bien el día".

Añade que para su familia también es complicada la situación: "Me daban cinco años de vida y aquí estoy. Mi mujer pensaba que esto sería como una residencia de ancianos y se emocionó cuando entró por primera vez". Aunque intenta andar siempre que puede, sus manos ya no son funcionales y es una persona dependiente: “Tengo un 85% de discapacidad. Me tienen que vestir, dar de comer o duchar. Mi mujer es mi cuidadora”.

Respecto a la ley ELA, que se encuentra actualmente bloqueada, Manuel tacha la situación de "vergonzosa": "Nos están dando largas. No se dan cuenta de que estamos muriendo indignamente".

Musicoterapia

Para Daniel Marián, auxiliar de enfermería, era la primera vez trabajando con pacientes de ELA. Entre sus funciones está dar apoyo en las terapias o en las consultas o encargarse de desayunos y comidas. Lleva desde el primer día que se inauguró, pero antes pasó por una formación teórica y otra práctica. "Lo mejor es lo que te aportan como persona, te enseñan mucho sobre la enfermedad. Somos como una familia", admite.

Marián está presente en la musicoterapia justo antes de la comida. Una vez a la semana acude un voluntario de la ONG Músicos por la Salud. Carlos coge su guitarra y comienza a cantar mientras los pacientes bailan en el centro de día (sala común). Más tarde se sienta para tocar el acordeón mientras se va uniendo todo el que ha terminado su hora de tratamiento.

Como detalla la directora técnica, la residencia diurna cuenta con pseudoterapias, como la musicoterapia y la terapia con perros: "Aunque no tengan el aval de la ciencia, ayudan al estado anímico".

Casos y síntomas

Pese a que en España no existe un registro oficial que contabilice los casos, la Sociedad Española de Neurología estimaba en junio de este año que la cifra de afectados ronda los 4.000.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal.

Como consecuencia, se produce una debilidad muscular que avanza por diferentes regiones corporales hasta acabar en parálisis. La autonomía cada vez es menor y lo mismo pasa con la comunicación oral, la deglución y la respiración. No obstante, los músculos oculares, los sentidos y el intelecto se conservan.