Los pacientes confían en un acuerdo inminente entre PP y PSOE para la ley ELA

Tras años de espera, vuelve la esperanza para los pacientes de ELA y sus familias. PSOE, Junts, Sumar y el PP han anunciado que llegarán a un acuerdo en los próximos meses.

Los cuatro partidos han presentado proyectos de Ley por separado en el Congreso de los Diputados desde el arranque de la legislatura actual y han estado trabajando junto a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) para llegar a un acuerdo común que permita desatascar la situación.

Los afectados por esta enfermedad ven más cerca el final de una lucha de años para conseguir que la llamada 'ley ELA' salga adelante y confían en que se llegue a un acuerdo lo antes posible.

"El texto que se va a acordar la semana que viene es el resultado de intensos meses de trabajo y colaboración entre los diferentes grupos políticos y CONELA, desde que la confederación presentara su propuesta inicial en el Congreso de los Diputados en octubre del año pasado", han explicado desde la asociación.

"El texto que se va a acordar la semana que viene es el resultado de intensos meses de trabajo"

El acuerdo logrado entre los partidos políticos, aseguran desde la organización, recoge sus reivindicaciones principales y servirá para "mejorar la calidad de vida" de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Atención continuada especialidad

Una de esas reivindicaciones, que finalmente incluirá el texto, es la atención continuada especializada las 24 horas del día en los estadios avanzados de la enfermedad, una medida que, según ha declarado el presidente de CONELA Fernando Martín, les permite "enfrentar la muerte evitable que tantos golpes nos ha dado y nos da".

Martín ha agradecido a los grupos políticos "su disposición constructiva". "A partir de este momento, de la semana que viene, se abre un camino de esperanza para todas las personas con ELA y sus familias, que podrán solicitar atención especializada en las diferentes comunidades autónomas", ha añadido.

"A partir de este momento se abre un camino de esperanza para todas las personas con ELA"

La futura 'ley ELA' incluirá otras medidas, como la tramitación urgente de las resoluciones de discapacidad y dependencia, evitando demoras a la hora de acceder a ayudas; o la ampliación del ámbito de la ley a otros colectivos con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y cursos irreversibles.

Los pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa, sin cura a día de hoy, esperan que el texto pueda aprobarse con el mayor apoyo posible de los grupos políticos y a la mayor brevedad. "La aprobación de esta ley va a representar un avance significativo en la protección y atención a las personas con ELA y sus familias, lo que puede llegar a convertir a nuestro país en una referencia mundial en materia de cuidados para personas con ELA", defiende CONELA.

En 2022 el Congreso de los Diputados dio los primeros pasos para tramitar la ley ELA, pero no se llegó a un acuerdo entre los partidos políticos. Finalmente, en 2023, con la convocatoria electoral, el texto quedó enterrado en un cajón y, un año más tarde, se retoman las negociaciones para hacer realidad una lucha histórica para los miles de pacientes de ELA que viven en España.