Así van a cambiar las vidas de Susi, Carlos y Paco tras la aprobación de la nueva ley ELA

Cuenta Susi Seoane que esta noche ha dormido "mucho mejor que antes de ayer". A la gallega de 54 años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) el 29 de septiembre del 2021 y el acuerdo que acaban de cerrar una amplia mayoría de partidos para sacar adelante la ley que la proteja le transmite calma, aunque no da la batalla política por ganada "porque continúa la lucha de ConELA y todas las personas que se han posicionado a nuestro favor. Todavía falta que todos los partidos se retraten y que las comunidades autónomas se posicionen e implementen las medidas concretas que nos van a salvar la vida".

En la noche de este lunes el PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la conocida como ley ELA, un documento al que ha tenido acceso este periódico y que el Pleno del Congreso tiene previsto aprobar el próximo 10 de octubre. Después, la remitirá al Senado para continuar allí su tramitación y darle luz verde definitiva.

El acuerdo llega tras casi tres años desde que el Congreso comenzase a tramitar una norma para mejorar la vida de las personas que sufren esta patología y para sus familias. Y no solo para ellos, también abarcará enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad.

En España hay alrededor de 3.000 casos de ELA, siendo el 55% son hombres y el 45% mujeres, con una edad que varía entre los 40 y los 70 años. Va afectando progresivamente a las neuronas motoras, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro.

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Al ser una enfermedad neurodegenerativa, el texto acordado por los partidos afectará en mayor o menor medida en función del momento vital de cada paciente.

Atención especializada 24 horas

Susi se encuentra en un punto intermedio de la patología tras cumplir tres años de su diagnóstico: "Mi caso aún no es el de una enferma de ELA con una gran dependencia, aún puedo hablar, lo cual es importantísimo para poder expresar cuáles son mis necesidades diarias, tengo cierta movilidad, aunque por ejemplo igual tardo 30 segundos simplemente en sentarme".

En estos momentos, acude de fisioterapia por la Seguridad Social y vive con sus padres, que "están en los 80" y son los que están asumiendo su cuidado. "No hace falta que explique lo que eso significa para personas de esa edad", añade.

La medida estrella de este proyecto es proporcionar a los pacientes en fases avanzadas atención especializada las 24 horas del día. "Y aunque a día de hoy no lo necesite, el hecho de saber que cuando llegue ese punto de enfermedad en que precise alguien con formación que esté permanentemente a mi lado, que la ley me reconozca ese derecho implica que esta noche he dormido mucho mejor", señala la gallega, al tiempo que destaca la necesidad de formar adecuadamente a profesionales para la atención de la patología.

Susi califica de "fundamental" este punto porque "un enfermo de ELA en fase muy avanzada no puede estar solo. Eso implicaba hasta ahora que toda la estructura familiar y personal tuviese un único objetivo que era salvarte la vida". Eso sí, alza la voz para "evitar a toda costa" que suceda lo mismo que con "la ley de Dependencia, que carece de consignación suficiente para poder cumplir sus objetivos. Eso es lo que no podemos permitir que pase aquí. Esta ley tiene que salir con consignación presupuestaria y además las comunidades autónomas, que son las que implementarán esa atención 24 horas, tienen que ponerse a funcionar en cuanto la norma esté en vigor y se cumplan todas sus disposiciones adicionales".

"Pedir la sedación porque no te puedes permitir vivir es terrible en un país del primer mundo"

"Pedir la sedación porque no te puedes permitir vivir es terrible en un país del primer mundo. Es absolutamente incomprensible. Y creemos que esta ley va a evitarlo", concluye a este respecto.

Por otro lado, destaca que la ley permitirá agilizar los trámites para el reconocimiento de la enfermedad y a este respecto recuerda que "lo que nunca tiene un enfermo de ELA es tiempo". "No podemos esperar nueve meses para una resolución de discapacidad o de dependencia, cuando la media de supervivencia es de cinco años. Que se recorte a tres meses la tramitación de discapacidad y dependencia es fundamental porque sin ese reconocimiento automático no puedes acceder al sistema de dependencia", desarrolla.

Situación de electrodependencia

Igualmente, las disposiciones finales del texto abordan modificaciones de determinadas leyes que son necesarias para el cumplimiento de su objetivo. Por ejemplo, se modifica el Real Decreto 897/2017, del 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica para incluir a las personas con electrodependencia entre quienes pueden optar al bono social eléctrico.

Es el caso de Merce y su marido, Carlos, al que intervinieron en 2022 para realizarle una traqueotomía. Para las familias, el procedimiento quirúrgico por el que se hace una incisión en la tráquea, es un gasto enorme. En etapas más avanzadas, sus cuidados (que incluyen limpieza, reemplazo y succión de la sonda) pueden alcanzar los 60.000 euros al año, según calcula la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA).

Por ese motivo, tienen contratadas dos enfermeras, una que cubre de lunes a viernes y otra los fines de semana. Por las noches ella misma es la encargada de atender a su marido: "No podemos permitirnos más, esto es lo mínimo que se puede tener". Merce cuenta que ella sigue trabajando: "Me viene bien psicológicamente y económicamente".

Del mismo modo, comenta que tienen que pagar 150 euros al mes para que Carlos pueda comunicarse a través de la tablet: "La silla, la cama o la grúa nos las proporciona AdELA". En definitiva, los gastos se multiplican, incluido el eléctrico: "Ya no sé si es por el consumo de su maquinaria o porque necesita el aire acondicionado en verano las 24 horas".

Elogia así la labor de las asociaciones para llegar a la elaboración de la ley: "Han trabajado muy bien con ciertos partidos políticos". Por último, insiste en que la situación es "cansada y dura".

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EFE

Los cuidadores lo celebran

Otras familias, como la de Paco y José Luis, también celebran la noticia. Ana, la mujer de Paco, tiene 44 años y desde hace nueve meses es la cuidadora principal de su marido. Era 28 de diciembre, día de los Santos Inocentes, y pensaron que la neuróloga les estaba gastando una broma: “Fue como una bofetada en la cara”.

El reciente diagnóstico de ELA, llegó a la vida de Paco con tan solo 46 años. Desde hacía año y medio sospechaban que algo no iba bien, tenía su mano izquierda en forma de “garra” y aparecieron dificultades en su habla de forma repentina: "Nos decían que era artrosis y el frenillo sin cortar".

Por el momento, la pareja no tiene ayuda externa, ya que Paco tiene más afectado el tronco superior, la respiración, el habla y una dificultad para tragar: "Vivo en un primero y nueve de cada diez días subo las escaleras andando".

Cabe destacar que el texto acordado también buscar cuidar al cuidador y, entre otras medidas, contempla que aquellos que hayan dejado su empleo para dedicarse a un gran dependiente podrá mantener la base de cotización de su última actividad laboral, siempre que esta sea superior al mínimo del Régimen General. Esto permite que su futura pensión no se vea afectada negativamente por haber dejado de trabajar.

Asimismo, respecto a la ley ELA, la familia aplaude el inicio de su trámite: "Ahora mismo yo soy sus manos para muchas acciones, como comer o asearse. Es triste que los pacientes tengan que decidir entre vivir o morir. La última fase de la enfermedad es muy costosa".

Para José Luis, otro paciente, también ha supuesto un alivio el acuerdo: "Es una nueva esperanza para que pueda vivir un poco más". Su mujer, Mónica, explica que sería muy duro para ellos tener que elegir entre realizar o no la traqueotomía por no poder soportar su carga económica: "Para las familias es como ver una luz al final del túnel. Los pacientes podrán elegir si quieren la intervención, independientemente del dinero".

Además, incide en que la preocupación debería ser el bienestar de José Luis "sin pensar si puede llegar a fin de mes": "Espero que no se demoren más, mi marido por suerte está estable, pero esta enfermedad no sabes por dónde saldrá".