"El cáncer de mama no es rosa, es un marrón muy gordo": pacientes hartas del positivismo y las empresas que se lucran

El cáncer de mama es el tumor más frecuente en mujeres y se calcula que este año se diagnosticarán en España 36.395 nuevos casos. Nos encontramos en el mes señalado para la sensibilización sobre la enfermedad, una conmemoración que tiene su punto álgido este sábado 19 de octubre, Día Internacional de Lucha Contra el Cáncer de Mama. Por ello, estas últimas semanas todo ha sido de color rosa y el positivismo ha invadido todos los aspectos de la vida: conversaciones, campañas de publicidad, edificios iluminados, búsqueda de financiación a través de ciertos productos y un largo etcétera de iniciativas plagadas de lazos rosas.

Los mensajes que nos rodean hacen pensar que este puede ser "el mejor cáncer que te puede tocar", algo que se podría apoyar en la idea de que más de 80% de las mujeres a las que se lo diagnostican se curan, que en realidad significa que sobreviven más de cinco años. Pero hay muchas pacientes que están hartas de este tipo de ideas y del llamado pinkwashing.

"El cáncer de mama no es rosa, es un marrón muy gordo", resume Izaskun González, miembro de las asociaciones Izan Iñurri y maiTETAbizi. "Estas campañas tienen en cuenta el buen pronóstico a los cinco años, pero lo que no dicen es que hay un 30% que recae años más tarde y lo hace con metástasis, que ya es incurable. Eso nadie te lo cuenta", ejemplifica la vecina de Portugalete, a la cual le diagnosticaron cáncer de mama metastásico hace siete años. "Las campañas rosas dulcifican todo tanto que se pierde esa información y también hacen que la gente no sepa cómo tratarte porque el mensaje que han recibido dista mucho de nuestra realidad. Por ello, a las asociaciones en las que estoy y a mí misma no nos gustan nada las campañas rosas. Fíjate, el rosa era uno de mis colores favoritos y lo he acabado desterrando de mi casa", añade la vasca.

Izaskun considera que todas esas campañas rosas, que se pusieron en marcha en la década de 1990, vinieron muy bien para concienciar sobre el cáncer de mama. De hecho, han conseguido que las tasas de mortalidad hayan disminuido un 42%. Pero reclama "que hay que ir evolucionando. A día de hoy no vienen bien por varios motivos. El más importante es que la sociedad se queda con esa idea de fiesta, de algo bonito, con un color superdulce que es el rosa... y cuando te diagnostican el mensaje que recibes de todo el mundo es 'Tranquila, mujer, que esto es un año malo', '¡Venga, que de esto se sale, que vas a salir fuerte!', '¡Venga guerrera, este es el mejor cáncer que te ha podido tocar, el más estudiado!'. Y con todos estos mensajes piensas, '¡Qué barbaridad me estás diciendo!', '¿Qué es el mejor cáncer?, te lo regalo'. ¿Cómo me dicen que es el mejor cáncer?, si en el último año se han muerto 17 compañeras, la más jovencita con 30 años y 50 la más mayor. ¡Que nos morimos!, que no me puedes decir estos mensajes, pero por qué lo hacen, porque todas estas campañas rosas es lo que te venden: una fiesta en la que la gente se cura y no tiene secuelas".

Precisamente esta "fiesta rosa" es lo que se encontró en redes sociales la barcelonesa Patrícia Moya cuando le diagnosticaron un HER 2, que mutaba entre negativo y positivo. Esto le llevó a crearse un perfil “para contar la realidad del cáncer, porque lo que se vende en Instagram no es verdad". "Cuando entré en redes en 2017 todo era una fiesta rosa. Y dije 'esto no es lo que yo he vivido y sufrido'. Parece que te ha tocado cáncer guay y no de guay no tiene nada", narra.

A Pilar Fernández Pascual, presidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), este tipo de campañas le producen "un poco de incomodidad". Entre otras cuestiones, considera que no representan la realidad de las pacientes, ya que da la sensación que tras pasar la enfermedad se puede retomar una vida normal y que todo es maravilloso, haciendo especialmente hincapié en que se alejan todavía más de la vida de sus representadas.

"¿Cómo me dicen que es el mejor cáncer?, si en el último año se han muerto 17 compañeras"

"Nosotras no vamos a curarnos nunca y no nos consideramos perdedoras de ninguna batalla. Al revés, creemos que el mejor ejemplo de positividad es levantarte todos los días, intentar hacer una vida normal a pesar de las circunstancias que vives, sabiendo que no te vas a curar nunca, sabiendo que tienes tratamientos y que estamos unidas a un hospital de por vida para hacernos pruebas a ver si tu metástasis ha avanzado. Convives con el miedo y con la incertidumbre, intentando que esto no te reste minutos de vida. Es una realidad diferente de la que se ha hablado muy poquito", explica la ovetense sobre la realidad de las pacientes que viven con su cáncer.

Ante los mensajes rosas, todas destacan la mortalidad de la enfermedad. En el caso del metastásico, el más agresivo, cada año fallecen 6.000 mujeres de entre 35 y 55 años: una cada 90 minutos. Y si miramos la cifra de todos los tipos de cáncer de mama, el número asciende hasta las 670.000 defunciones.

El cáncer no es una batalla

Uno de los grandes problemas para las pacientes es el lenguaje bélico que se utiliza, que para Pilar es un insulto: "Estas campañas donde tachan de vencedores a los que superan un cáncer y perdedores a los que no lo superan… Nosotras no somos perdedoras. Esto, además, me parece un insulto a nuestras compañeras muertas, que algunas de ellas han fallecido trabajando en la asociación hasta días antes de ser sesadas". "¿Nosotras que batalla hemos perdido?", se pregunta. "No podemos cargar una enfermedad que es letal y encima con la mochila emocional de creer que estás enferma porque no has luchado lo suficiente", reclama.

En la misma línea, Izaskun califica frases como "eres una luchadora" o "vamos guerrera, que vas a ganar la batalla" como "una mochila de 100 kilos".

"Pero si no tengo fuerzas para levantarme de la cama, ¿cómo que tengo que luchar?, que yo no me he apuntado a un circo de gladiadores y vengo aquí porque me da la gana, es que a mí me ha tocado una enfermedad que a lo mejor me mata mañana. Si estoy acojonada, ¿por qué me llamas valiente? Pero claro, te lo llaman porque es lo que ven en las campañas. Han repetido tantas veces la palabra ‘luchadora’ o ‘valiente’, que tu propio entorno te la dice sin darse cuenta del daño y del peso que te están poniendo encima", señala la vasca. "¿Qué pasa, que todas mis compañeras que han muerto este año no han luchado lo suficiente o no han sido valientes?", se pregunta retóricamente.

Ambas insisten en que, en cualquier caso, lo que suceda solo está en manos de cómo reaccione su cuerpo y la ciencia. Por lo que no se debe descargar en ellas más responsabilidad.

Las empresas no son rosas, ni las de compresas

Una gran masa de empresas se han sumado estas semanas con lazos rosas y demás campañas para la visibilización del cáncer de mama, pero algunas con puro pinkwashing, según denuncian desde las asociaciones. Un término creado para definir la comercialización excesiva y falsa de los programas de concienciación de la enfermedad.

Desde la asociación de Pilar se muestran completamente en contra de la "comercialización", que incluso "ha llegado a llamarle el cáncer bueno". "El hecho de que se haya comercializado y se haya frivolizado con este mundo rosa ha desvirtuado la gravedad de esta enfermedad, se han minimizado las consecuencias, los sentimientos y lo que supone para una mujer tener cáncer de mama", explica.

Izaskun califica de "vergüenza" que "empresas superpotentes se suban al carro de la campaña rosa del mes de octubre con la excusa de 'qué solidario soy, que estoy a favor del apoyo a las mujeres de cáncer de mama'. Luego es todo una puñetera patraña". "No te puedes subir a una campaña dulcificándolo todo cuando luego en realidad no estás aportando nada", añade.

Al mismo tiempo, pone ejemplos de campañas que ha visto, como pedir que se apoye la enfermedad comprando un secador rosa o poniéndose un lazo en el pelo: "¿Dónde me lo pongo? ¿En la peluca? ¿Esto es un vacile o de qué vas?".

“No te puedes subir a una campaña dulcificándolo todo cuando luego no estás aportando nada”

Asimismo, señala como más sangrante, aunque sin dar nombres de marcas, "empresas que te dicen que ‘por cada compra que haces, dono un minuto de investigación’. Perdone, señora, ¿usted sabe lo que vale un minuto de investigación? ¿Usted sabe lo que está donando? Me estás diciendo que un producto que normalmente valdría tres euros me lo estás vendiendo a seis y solo le das 50 céntimos a la investigación. ¿Entonces aquí quién está ganando? Está ganando la empresa. No está ganando ni las pacientes de cáncer, ni la investigación".

Ante todo el mundo rosa, lo que realmente reclaman las pacientes son mayores recursos para la investigación y agilizar todo lo posible la financiación de los nuevos tratamientos en España. Además, recuerdan que esta no es solo una enfermedad de mujeres, sino que también la puede sufrir los hombres, pero que el movimiento rosa también les está opacando.