¿Te has hecho un test para conocer a tus antepasados? Los datos de tu ADN corren peligro

Un test que a través de una muestra de saliva analiza tu ADN y te permite conocer tu ascendencia o, incluso, buscar a parientes con los que compartes genética. Hay varias empresas que ofrecen estos servicios, pero la situación económica de 23andMe preocupa especialmente a los expertos, que aseguran que el ADN de millones de personas está en peligro.

La compañía, con sede en California, fue pionera mundialmente en la venta de este tipo de pruebas en 2007. Actualmente, ofrece también otros test, como los de riesgos genéticos de salud, aunque estos últimos no están disponibles en España.

El proceso está a golpe de clic, se puede comprar en su página web y a los días recibes en casa una caja con un tubo en el que tienes que depositar tu saliva, que se analizará posteriormente en el laboratorio. Los precios oscilan entre los 59 y 999 dólares (de 55 a 923 euros, aproximadamente) y ofrecen membresías anuales.

En los últimos años, 23andMe ha estado envuelta en polémicas. En 2023 sufrió un ciberataque que dejó al descubierto millones de datos genéticos privados de personas procedentes de todo el mundo. En respuesta al incidente, la solución de la empresa fue instar a los usuarios a cambiar sus contraseñas y activar la autenticación en dos pasos.

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La compañía salió a bolsa en 2021, y su valoración llegó ser de 6.000 millones de dólares. Sin embargo, el pasado mes de septiembre caía un 10% en la cotización después de que los siete miembros independientes de su consejo de administración dimitiesen en disconformidad con la oferta realizada por la directora ejecutiva, Anne Wojcicki, para hacerse con todo el grupo.

La disminución de las ventas es en parte culpable de la caída de los ingresos de la compañía, que fue de 40 millones de dólares en el primer trimestre de este año, una disminución del 34% con respecto al mismo período del año anterior, según indicaban en un informe.

Tus datos en empresas de biometría

La genética es sensible y por ese motivo están considerados como categoría especial, por su relevancia en la privacidad de las personas. No obstante, Sara Degli-Esposti, investigadora del IFS-CSIC y experta en ética, explica a este periódico que en caso de que la empresa quiebre, esos datos pertenecen a su patrimonio: “Se venden”.

Además, indica que la empresa, para poder operar en Europa, debería tener una sede en el territorio. “Todas las personas que han cedido su información a 23andMe, lo han hecho mediante un consentimiento explícito y aunque solicites una revocación, la empresa puede argumentar que tiene legitimidad alegando que aceptaste las condiciones”, comenta.

Igualmente, expone cómo pueden actuar los usuarios frente a la situación: “Cualquier español que haya dado sus datos tiene derecho a decir que ya no quiere que los traten ni se los cedan a terceros y hay que hacerlo antes de que quiebre”.

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En cuanto al riesgo que supondría este escenario, insiste en que sería a nivel grupal: “Es el problema que existe con la información genética, nos pertenece, pero hasta un punto porque también incluye un historial familiar. Hay implicaciones que van más allá de la situación concreta de cada individuo”.

También aclara que puede acabar en manos de empresas que trabajan con biometría y quieren mejorar sus prototipos; en la investigación de la industria farmacéutica o en la mejora del modelo de predicción de seguros médicos: “Es una base de datos con mucho valor”.

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Por su parte, la empresa afirma a través de su página web que la muestra del laboratorio se identifica mediante un código de barras anónimo impreso directamente en el tubo. “La información de su pedido (dirección de envío, tarjeta de crédito, etc.) se almacena por separado de sus datos genéticos, y conectar ambos requeriría violar varias capas de seguridad”, añaden.

"La gente no tiene conciencia del valor que tienen sus datos, están dispuestos a donarlos"

Mientras que Degli-Esposti sostiene que esos datos te identifican de forma intrínseca: “Dicen que es anónimo en el sentido de que tienen todo tu perfil genético, pero no le ponen tu nombre y en estos casos habría que realizar un estudio de impacto sobre la protección de datos. Esto genera un nuevo riesgo, que se usen para desarrollar sistemas de IA. En conclusión, depende mucho de las manos en las que acabe esta información”.

Respecto a si debería acabar la moda de hacerse estos test, piensa que tendemos a “confiar sin verificar”: “No vemos si la entidad en la que estamos confiando es de fiar. Es un problema que tenemos como sociedad, solemos asumir que hay un control y que se cumple la normativa. La idea de conocer nuestros antepasados realmente es bonita, pero damos por hecho que no pasará nada y cuando pasa es demasiado tarde. La gente no tiene conciencia del valor que tienen sus datos, están dispuestos a donarlos. Les das una muestra de tu cuerpo y luego no vas a participar del beneficio que ellos ganarán gracias a ti”.

El Confidencial se ha puesto en contacto con la compañía, que sostiene que sus políticas de privacidad "son sólidas": "23andMe no comparte los datos de los clientes con terceros sin su consentimiento. Aproximadamente el 80% dan su consentimiento para participar en nuestro programa de investigación, que ha generado más de 270 publicaciones revisadas por pares que revelan cientos de nuevos conocimientos genéticos sobre enfermedades".

Añaden que la cofundadora, Wojcicki, ha compartido públicamente que tiene la intención de privatizar la empresa y que no está abierta a considerar propuestas de adquisición por parte de terceros: "Anne también expresó su firme compromiso con la privacidad del cliente y se comprometió a mantener la política de privacidad actual de la empresa, incluso después de que se complete la adquisición que está llevando a cabo".

"Los consumidores pueden actualizar estas opciones de privacidad directamente desde su cuenta en cualquier momento, y también pueden solicitar la eliminación de su cuenta en cualquier momento, directamente desde la configuración de su cuenta", continúan.

Acuerdos españoles

23andMe firmó en 2020 un acuerdo con la farmacéutica española Almirall. En el mismo, cedía los derechos de un anticuerpo desarrollado con la información genética proporcionada por sus usuarios.

El anticuerpo, que estaba diseñado para bloquear los tres miembros de la subfamilia de citoquinas IL-36, se utilizó por Almirall en el diseño y producción de tratamientos para diferentes condiciones dermatológicas.