Juan sufrió un ictus con solo 9 meses y ahora sus padres gastan mil euros en terapias: los retos del infarto cerebral infantil

Juan apenas tenía nueve meses cuando todo ocurrió. Era un viernes de principios de febrero de 2018 y ya iba a la guardería, por lo que cada poco tiempo estaba enfermo por los virus típicos. Esa noche la había pasado llorando y al desayunar, sus padres se percataron de que no movía una mano y no era capaz de mantenerse sentado, cuando antes podía. Fue entonces cuando acudieron a urgencias del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), donde le realizaron un TAC, pero no una resonancia, pues aún tenía alimentos en el estómago y no podían, por tanto, anestesiarle. Esta prueba se realizaba solo de lunes a viernes por la mañana.

El lunes, tras haber estado todo ese tiempo en observación en este centro pediátrico, le realizaron esa prueba y pudieron conocer el diagnóstico: ictus isquémico. El niño estaba muy mal y tenían que ir viendo cómo evolucionaba. Pilar, su madre, tuvo que dejar de trabajar. "La suerte de estar en el Niño Jesús es que era el único hospital público en ese momento en España que tenía una unidad de daño cerebral adquirido infantil, donde trabajan neurólogos, rehabilitadores, neuropsicólogos… es decir, tienen todas las terapias que pueda necesitar", comenta.

Ya han pasado más de seis años y Pilar asegura que su hijo "ha tenido una suerte muy grande porque cognitivamente está muy bien". Sin embargo, padece epilepsia, por lo que debe medicarse a diario. También tiene secuelas motoras, pues tiene hemiparesia. Esto conlleva que tenga que tener un aparato en uno de sus pies para poder andar bien y otro para la mano y el pie que usa cada noche. Además, necesita mucha rehabilitación, por lo que acude cada semana a cinco sesiones de terapia, más allá de las revisiones médicas pertinentes. Tiene una parte de fisioterapia, acude a un taller de teatro del Niño Jesús para pequeños con problemas neurológicos para el tema relacional, acude a terapia robótica… estas se reparten entre las tardes y alguna mañana, incluido durante el fin de semana. "Gastamos más de mil euros al mes", asegura Pilar.

"Se considera que la incidencia es similar a la de los tumores cerebrales en niños"

Lo que sufrió Juan, aunque no es su nombre real para preservar su intimidad a petición de sus padres, fue un ictus isquémico, un accidente que se presenta en 16 de cada 100.000 niños de entre 29 días y 16 años al año, tal y como aseguran desde la Comunidad de Madrid. Durante el primer año es más frecuente. María Vázquez, coordinadora del Grupo de Ictus Pediátrico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep), explica que no se conoce los datos de todos los ictus pediátricos en España, pero que, en consonancia con estudios de otros países, está en torno a 2-13 niños por cada 100.000 al año. Además, es más frecuente en ellos que en ellas. "Aunque es poco frecuente, se considera que la incidencia es similar a la de los tumores cerebrales en esta edad", señala. Como consecuencia, Vázquez insiste en que estos pacientes necesitarán fisioterapia, terapia ocupacional, ayudas escolares o logopedia, entre otros servicios.

Los síntomas de los ictus pediátricos

Pilar recuerda que los síntomas que hicieron saltar todas las alarmas fueron principalmente dos, aunque no se imaginaban que sería un ictus: no movía la mitad del cuerpo y no se mantenía sentado. Almudena Quintana, directora general asistencial del Servicio Madrileño de Salud, añade a esta lista otros síntomas o signos que han de tenerse en cuenta como la cefalea intensa, el déficit motor o sensorial unilateral, la alteración de la marcha o inestabilidad, del nivel de conciencia, del lenguaje comprensivo o expresivo, visual de uno o ambos ojos y primera crisis focal afebril en niño previsiblemente sano.

Estos síntomas pueden coincidir, en ocasiones, con los de los adultos. Pero más allá de ello, esta directiva, que es facultativa, resume en tres bloques las principales diferencias entre el ictus en edad infantil y durante la adultez. "Aunque la incidencia es menor y el pronóstico es más favorable que en el adulto, el impacto es mayor en este grupo de población. Se trata de una de las diez primeras causas de mortalidad en la infancia, con tasas que oscilan entre el 7 y el 28% en el caso del ictus isquémico y el 6 y el 54% en el hemorrágico", declara.

Además, también tiene importantes secuelas: entre un 60 y el 85% en los casos de isquémicos y entre un 33 y un 50%. Estas pueden ser de diversa índole, pues ocho de cada diez sobrevivientes las presentan a largo plazo, con alteraciones motoras, del lenguaje, cognitivas, conductuales y de dificultad del aprendizaje entre las más frecuentes. "Tiene un mayor riesgo de recurrencia: de hasta un 50% a los cinco años en estudios poblacionales. El coste directo que genera esta enfermedad se ha estimado en 21.000 dólares en el periodo de hospitalización, alcanzando posteriormente los 100.921 dólares a los cinco años en estudios realizados en Estados Unidos", recuerda.

La segunda diferencia se centra en la evidencia científica al respecto, que es mucho menor en la etapa infantil. "Los ensayos clínicos en tratamientos de reperfusión excluyeron a los menores de 18 años, si bien en estudios observacionales se ha demostrado su eficacia, lo que conlleva una heterogeneidad en su atención en función del centro donde son atendidos y de la experiencia del equipo responsable", afirma Quintana.

Por último, el diagnóstico del ictus pediátrico es "más complejo, ya que es más frecuente una variedad de procesos más propios de la edad pediátrica, que se manifiestan con síntomas similares, como crisis epilépticas, infecciones, tumores o auras de migraña".

Precisamente para un reconocimiento rápido de síntomas sospechosos desde hace años se está instalado el Código de Ictus Pediátrico en diferentes centros de España. Vázquez detalla que este procedimiento implica a los profesionales de Atención Primaria, a los servicios de urgencias hospitalarias y a los servicios de emergencias que realizan traslados urgentes. "En el hospital receptor debe existir un servicio de radiología urgente (con posibilidad de hacer una resonancia magnética cerebral urgente), anestesia infantil, cuidados intensivos pediátricos, neuropediatría y radiología intervencionista", sintetiza.

Senep ha pedido un código para toda España, mientras cada vez se va incorporando en más lugares, como el Hospital San Pedro (Logroño, La Rioja). ¿Eso significa que han aumentado los casos? Las dos expertas coinciden: se trata de una cuestión más de identificar más y antes. "No hay datos de un aumento de la incidencia, lo que sí que hay es una mayor concienciación del personal sanitario de este problema y se diagnostican más pacientes y de forma más precoz", afirma Vázquez.

Madrid es una de las comunidades autónomas donde se encuentra implantado desde 2019: "Existe un proceso estructurado y difundido en todos los hospitales y centros de Atención Primaria que permite la derivación urgente por el SUMMA 112 al hospital de guardia para Código Ictus Pediátrico donde es valorado por un equipo multidisciplinar especializado en ictus pediátrico, a cualquier hora del día y cualquier día del año. Estos centros (Hospital Universitario La Paz, Hospital Universitario 12 de Octubre y Hospital Universitario Gregorio Marañón) cuentan con todos los servicios y las técnicas más avanzadas y garantizan a ciudadanos y profesionales la mejor atención posible al ictus pediátrico que es posible en el momento actual. Supone que nuestros pacientes van a recibir el mejor tratamiento que se puede dispensar, y que los profesionales sanitarios trabajamos en la mejor red asistencial de ictus en la pediatría".

En 2023 se realizaron 73 activaciones de este código, de los cuales se confirmaron ictus pediátricos en 15 niños. Desde el servicio madrileño esperan actualizar el documento en 2025.

Los grandes retos del ictus pediátricos

La velocidad es una cuestión muy importante en los ictus pediátricos. Quintana explica que el tratamiento y el pronóstico de los pacientes con ictus agudo dependen de la calidad del tratamiento y la rapidez con la que lo reciben, pues es una patología tiempo-dependiente. Precisamente, el tiempo protagoniza varios de los retos pendientes que tienen estos accidentes. La médica los sintetiza en cuatro:

• Reconocimiento precoz de los síntomas, en ocasión "difícil" porque existen enfermedades en pediatría y en la adolescencia que mimetizan al ictus.
• Incrementar la evidencia sobre el manejo tanto diagnóstico como terapéutico del ictus en la infancia.
• Desarrollar planes de atención al ictus pediátrico en todas las comunidades autónomas y centros especializados en su manejo.
• Desarrollar y mejorar los planes de neurorrehabilitación y daño cerebral adquirido en la infancia en todas las comunidades autónomas.

Vázquez insiste en que una de las cuestiones clave sería conocer los datos reales de la incidencia del ictus pediátrico en España, reconocer a los niños con más riesgo de presentarlo o con riesgo de recurrencia. Además, también coincide en la necesidad de mayor concienciación y de educación.

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L. C.

Pilar pone el foco en otra necesidad. La parte sanitaria pública considera que está muy bien cuidada, pero cuando se padece un ictus pediátrico, el resto de las administraciones lo ponen "muy complicado".

"Cuando estás en una situación donde tienes un hijo que tiene más problemas que el resto, pedir una beca, hacer una instancia o pedir el reconocimiento de discapacidad o dependencia son trámites muy difíciles de para el que no tenga una base, un conocimiento y una mínima pericia en esto, que son la mayoría. Entonces, muchas veces en la Administración Pública nos olvidamos de que la persona que está al otro lado que requiere los servicios es muy vulnerable. Estoy aprovechando esta situación que me ha pasado y este impulso de las familias que conozco y que tienen estos problemas para intentar hacer proyectos que mejoren la parte de servicios sociales y la atención a los ciudadanos que no tienen facilidades", detalla.

Ella misma lo está padeciendo con el reconocimiento del grado de la discapacidad. "No te va a solucionar el problema, pero es que ni siquiera tienes la protección social básica como poder acompañarle cuando esté en la piscina o tener un medicamento gratis", denuncia.

Finalmente, también critica que las familias tengan que asumir gran parte de las terapias sin ayuda. Según comenta, las comunidades autónomas cubren la atención temprana de 0 a 6 años y, tras un acuerdo con el Imserso, también cubren aquellas centradas en daño cerebral. "Los niños que sufren el daño entre los 6 y los 16, o como es mi caso que lo sufrió antes, pero necesita todavía muchas cosas, no tienes ninguna ayuda y tiene que costearlo a la familia", denuncia.