Puri perdió a su hija, Mariví y Agustina cuidan de las suyas: "Somos unas madres invisibles"

Puri cuidó de su hija, Ana, durante 28 años. Nació con espina bífida, una afección que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman adecuadamente, y cuenta su madre que durante los primeros años de su vida no la limitaba demasiado. En 2013 entró en quirófano y las secuelas de la operación, sumado a varias meningitis, la dejaron en cama durante dos años. Cuando salió del hospital, Ana les dijo a sus padres que no quería volver a pasar por esa situación. En 2019, Ana volvió a ser intervenida, esta vez para descomprimir su médula, pero no dio resultado.

En 2021 los dolores no cesaban, Puri los describe como insoportables, y Ana tomó la decisión de no seguir viviendo: "Intentó suicidarse dos veces, justo se iba a aprobar la ley de la eutanasia y le pedimos que esperara un poco. Su neurólogo, que intuía que Ana le había pedido cita para trasladarle su decisión, tardó 10 meses en atenderla". En enero de 2023, la eutanasia llegó para Ana: "Eso ha sido lo más complicado de ser una madre cuidadora, dejar ir a mi hija. A la vez pienso que es el mayor acto de amor hacia ella, hay que dejarlos marchar, aunque sea duro. No puedes dilatar el sufrimiento de una persona".

Manuela, la enfermera de Ana, también vivió con ella sus últimos días. Recuerda que la semana anterior se fueron de concierto y a cenar: "Tenía clara su decisión. Ana me dio grandes lecciones de vida pese a ser mucho más pequeña que yo". "La orden que nos dejó fue que siguiéramos luchando por la gente que quiere irse en paz y amor, como ella", explica su madre emocionada.

Mariví tiene una historia parecida, lleva 30 años cuidando de su hija. Victoria e Inmaculada son mellizas, pese a ser un parto múltiple fue natural y salió todo bien. A los cinco años notó a su hija cansada y tras varias pruebas llegó el diagnóstico: ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que daña el sistema nervioso. "Lo primero que quieres es ir a buscar a alguien que te diga que ese diagnóstico está equivocado", rememora.

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A partir de ese momento, comenzó una lucha, casi en solitario, para eliminar las barreras arquitectónicas del instituto al que asistía porque quería que su hija estuviera integrada como el resto de sus compañeros: "No había ni ascensor en el centro y lo conseguimos". También logró que los profesores recibieran una formación en discapacidad.

Para Inmaculada, lo más difícil de ser una persona dependiente, ha sido perder su motricidad fina, la coordinación de músculos, huesos y nervios para producir movimientos pequeños y precisos. "Se ha quedado sin esa parte de intimidad que tenía con el móvil. Ahora necesita ayuda para mandar mensajes", confiesa Mariví. Respecto a las cosas que Inmaculada cree que se le deberían dar más importancia están los cuidados integrales, los viajes inclusivos y el deporte adaptado.

Sin embargo, su madre menciona otro aspecto que le parece importante, la figura del asistente sexual. De hecho, algunas asociaciones, como ASPACE, pedía ya en febrero de 2023 regular la asistencia sexual a personas con discapacidad como forma de apoyo y sin que incluya las relaciones directas, lo que definen como "caer en la explotación, fundamentalmente del cuerpo de la mujer".

Adopción y discapacidad

Agustina, que también pertenece a este grupo de madres cuidadoras, adoptó sola a su hija el 23 de octubre de 2002, cuando la pequeña Silvia tenía 8 meses. "El proceso fue como de un año largo. Hay dos listas de espera para adopción, una eterna de niños sin problemas y otra de niños con necesidades especiales a la que puedes acceder más rápido", expone a este periódico.

"La madre de Silvia era una migrante nigeriana que vino a España en busca de una vida mejor y cayó en una red de prostitución. Se quedó embarazada en ese contexto social marginal, le ocultaban la tripa para seguir ejerciendo. Tuvo un parto abrupto en el hospital madrileño Severo Ochoa y la niña nació con daño cerebral difuso. Estuvo debatiéndose entre la vida y la muerte durante un mes".

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A pesar de que ya conocía de antemano el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad de su hija, Agustina no sabía cómo iba a evolucionar: "Yo no podía tener el planteamiento de un futuro de cuidados sin más, hay que darles todas las oportunidades posibles. Es importante poner la energía en eso, confiar y, por supuesto, celebrar cada hito con una fiesta".