"Me sentía como un mono de feria en el metro y sufrí 'bullying' en tres colegios": la vida con el síndrome de los tics

Alicia y Jimena llevan muchos años conviviendo con tics motores y fónicos. Se han provocado moratones, daño cervical y hasta roto alguna muela. Son las consecuencias de vivir con síndrome de Tourette (ST), un trastorno neurológico que se manifiesta en forma de movimientos, palabras o sonidos repetitivos y que afecta hasta un 0,8% de la población menor de 18 años en España.

Alicia narra a este periódico que comenzó con tics nerviosos cuando solo tenía tres años, aunque el diagnóstico llegó unos dos después: "Me impedían comer, dormir y hasta socializar. Mis padres me ocultaron que era una condición crónica y eso me vino bien, he ido aprendiendo a controlarlos". Sin embargo, en esos momentos en los que el estrés es más acentuado, llegan lo que denomina como "tormentas" de tics: "La medicación no me ha servido porque no hay ninguno específico, van probando estilo ratón de laboratorio. Falta mucho por estudiar y no se sabe realmente si es genético o no, en mi caso no lo es".

En la etapa escolar, a partir de segundo de primaria, sufrió bullying y tuvo que pasar por siete colegios: "Me acosaron en tres de ellos, en los que estaba bien no se impartían todos los cursos y eso obligaba a hacer otro cambio de centro. Se reían de mis tics, me aislaban y ni siquiera me pasaban los apuntes de las asignaturas cuando yo no podía ni escribir. Mi madre iba a hablar personalmente con cada profesor para informar sobre lo que me pasaba y nadie hacía nada, a todo el mundo le daba igual".

Confiesa que el tipo de acoso que más padeció fue psicológico y los profesores tampoco ayudaron: "Me han llegado suspender un trabajo por no poder exponerlos, me sacaban de clase, incluso, en una simulación de entrevista laboral, la profesora me advirtió que si hacía tics me tenía que suspender la asignatura. Eso me ha generado un trauma con el trabajo y generar una coraza por la falta de información, empatía y educación. Te vuelves agresivo y pierdes la confianza, el amor y la empatía". Hasta uno de sus docentes pensó que "le vendría bien" repetir curso por las reiteradas faltas a clase, causa del síndrome que padece: "Me lo dijeron el mismo día que me dieron las notas, que aunque había aprobado todo, lo hacía por mi bien. El jefe de estudios nunca entendió mi tourette".

También recuerda cómo se sentía cuando estaba en un sitio en el que hubiera más personas: "En la calle también se han reído de mí y en el transporte público me sentía como un mono de feria, mi madre tenía que ponerse delante de mí para esconderme y que me dejaran de mirar".

Ahora, a sus 25 años, ha aprendido a gestionar los tics "de manera sana": "Hace falta mucho trabajo mental, pero es muy difícil y no siempre se puede. En entrevistas de trabajo que duraran poco, los he podido controlar porque en el momento que salen se empiezan a fijar en ellos y dejan de prestarte atención, piensan que vas a dar problemas y ya no cuentan contigo. En mi caso, lo conté después de firmar el contrato, se quedaron un poco descolocados, pero luego lo expliqué para normalizarlo y todo bien".

Prejuicios sociales

De hecho, piensa que parte de ese prejuicio es gracias a la representación del ST en las películas: "La poca información que hay es mala. En el cine siempre plasman que dices palabrotas o pegas y lo generalizan, cuando solo lo hacen una minoría". Es decir, para ella si no ocultas los tics nerviosos, "probablemente no te contraten".

En definitiva, describe que vivir con este trastorno "es mucho más complicado": "Una persona neurodivergente es mucho más nerviosa y en situaciones como estar en un trabajo sentado, te sobrecarga. No hay ayudas ni medidas para que nuestro trabajo sea sano físicamente, lo pasamos mal porque tenemos que llevar el ritmo de alguien neurotípico".

Igualmente, Alicia incide en los efectos que tiene el ST sobre su cuerpo: "Hace una semana me fastidié la garganta y he llegado a perder la saturación de los colores fruto de un tic en el ojo. Hasta una vez el médico me dijo que tenía que dejar de chocarme la mandíbula con el hombro porque me la iba a desencajar, de hecho la tengo suelta". Además, aclara que al estar "en constante movimiento" ejercita los músculos ininterrumpidamente y por eso siempre ha sido "más fuerte" que el resto: "Los tics van cambiando, puedes estar tres años con el mismo y de pronto te cambia a otro, son creativos".

"¿Que me está pasando? No paraba de hacer aspavientos y estaba en clase"

Jimena, de 18 años, tiene una historia parecida. También tiene síndrome de Tourette, pero asociado a un trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). Un día, cuando tenía 13, estaba en clase y de pronto comenzaron los movimientos involuntarios. "¿Qué me está pasando?", pensó. Recuerda cómo no paraba de "hacer aspavientos": "Era horrible". Otro día, aparecieron los sonidos: "Fue espantoso, también estaba en el aula".

Acto seguido, sus padres, asustados, llevaron a su hija al psiquiatra y la medicaron con un antipsicótico. Tras muchos años de pruebas neurológicas que salían bien, terapia psicológica y psiquiátrica, Jimena seguía sin tener un diagnóstico. Se enteró de lo que era el ST por casualidad: "Cuando tenía 16, estaba hablando con un amigo, que algo sabía del tema, y me lo mencionó. A la sesión siguiente pregunté y me confirmó que tenía el trastorno".

Desde ese momento, trabaja cada día para mejorar su situación: "Me daba golpes y lo pasaba mal porque acababa con moratones. Siento que mis tics vocales se han desarrollado mucho, al principio eran soniditos y ahora soy capaz de construir frases enteras. Me influye mucho la época en la que me encuentre, en épocas de estrés se acentúan más".

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"La gente me pregunta si tienen sentido y a veces sí. Por ejemplo, antes me decían un número y el tic era el siguiente, pero la mayoría de veces no tiene que ver la frase con el contexto", expone. Respecto a si siente cuando está a punto de producirse, comenta que depende: "Si estoy en un ataque, van tan rápidos que es imposible, pero si estoy normal, puedo saberlo. Es una sensación que me sube de los pies a la cabeza, me ha pasado alguna vez de soltar el vaso porque lo he notado".

Acerca de contener estos movimientos, declara que "puede posponerlos": "Durante unos cinco minutos, pero el problema de aguantarlos es que cuando los sacas, porque en algún momento tienen que salir, son mucho más fuertes". Actualmente, puede pasar semanas sin ellos y asegura que si está concentrada "desaparecen": "Estudio farmacia y estoy en el laboratorio frecuentemente, me viene fenomenal porque es como si se apagaran".

"No se sabe por qué ocurre"

Por su parte, Álvaro Sánchez Ferro, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN), aclara que "no se sabe muy bien por qué ocurre": "Es un problema de control motor a nivel cerebral que tiene una serie de factores relacionados, ambientales y genéticos, ya que se suele heredar".

Relata que presentan algunos rasgos de personalidad "más obsesivos": "Con pensamientos más rígidos". "Por desgracia, hay mucho estigma porque socialmente tendemos a hacer burla por los tics. La persona no lo hace porque quiere, es que tienen un desorden en los circuitos del cerebro que regulan este tipo de comportamientos motores y pensamientos", reseña.

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Aunque la mayoría de las veces es leve, el doctor admite que "puede llegar a ser invalidante": "Existe una operación quirúrgica por la que se implanta un electrodo en la zona del cerebro encargada del control de esos movimientos para suprimir los tics. Se puede hacer en el tálamo o en otras zonas, aunque parezca ciencia ficción, funciona. Sin embargo, tiene algunos riesgos como sangrados o infecciones".

Acerca de la coprolalia —la expresión involuntaria de palabras obscenas o comentarios despectivos— Sánchez Ferro admite que el pensamiento recurrente es "que la persona está loca": "Eso les produce ansiedad y socialmente les dificulta relacionarse". "En el caso de algunos niños se corrige solo a medida que la persona madura. El pico de empeoramiento es alrededor de los doce años y suele aparecer precisamente en adolescentes y adultos jóvenes", resume.

Por último, reconoce que es una enfermedad "poco estudiada": "La gente no se muere de ST, aunque tiene un impacto social, emocional y psicológico descomunal, por eso se le da menos prioridad, pero sí hay investigación".