26 años y dos corazones: los 4 meses de Jaime entre la vida y la muerte

A las 12:30 horas del 11 de julio de 2024, tras trece días en coma, Jaime abre los ojos por primera vez delante de sus padres (Nuria y Pepe) y su novia (que escribe estas líneas). Lo hace con ellos inflamados, con la mirada perdida y el tubo de un respirador atravesándole la garganta. No sabe dónde está, no entiende qué ha ocurrido ni que no saldrá del Hospital La Paz hasta que tenga un nuevo corazón. Horas más tarde, la máquina extracorpórea que le da soporte se para, se ha generado un trombo en uno de los tubos del ECMO (dispositivo de asistencia circulatoria que permite proporcionar soporte temporal al corazón y a los pulmones cuando la función circulatoria y, en este caso, también respiratoria están comprometidas) y a las 01:33 horas está entrando, otra vez, a quirófano.

La primera vez que Jaime entró en un quirófano tenía tan solo un mes y medio de vida, fue en el Hospital Ramón y Cajal. Nació el 9 de julio de 1998 y el 20 de ese mismo mes visitó allí a un cardiólogo, después de que en una clínica privada hubieran observado que tenía una cardiopatía congénita severa (doble salida de ventrículo derecho con comunicación interventricular). Sin embargo, su primera operación no fue del corazón, sino del píloro, porque esta válvula que en teoría se abre y se cierra durante la digestión no estaba haciendo bien su trabajo. Unos diez días más tarde llegó la intervención del banding pulmonar, un procedimiento quirúrgico utilizado en cardiología pediátrica para reducir el flujo sanguíneo excesivo hacia los pulmones en pacientes con ciertas cardiopatías congénitas. El 14 de septiembre él y sus padres pudieron volver a casa.

Esta última operación no solucionaba los problemas cardíacos con los que había nacido Jaime, así que sus padres, en busca de respuestas y con el objetivo de dar con la mejor solución, se recorrieron los cuatro hospitales públicos de Madrid que en 1999 realizaban cirugías cardiacas pediátricas (La Paz, Gregorio Marañón, 12 de Octubre y Ramón y Cajal). Su cardiólogo del Ramón y Cajal (el doctor Mario Cazzaniga) animó a sus padres a que visitasen a su “maestro”, el doctor Lecomte, en París, para escuchar también su opinión sobre si era viable mantener los dos ventrículos o la mejor solución pasaba por la univentricularización.

Nuria y Pepe no dudaron en subirse con su hijo al tren Puerta del Sol, un tren cama que entonces viajaba durante la noche desde la capital española hasta la francesa. Llegaron a París a primera hora de la mañana, visitaron al cardiólogo y este, tras examinar a Jaime, les dijo: “Es posible que encontréis algún médico que se atreva a dar el paso de dejar los dos ventrículos, pero es posible también que no lo pueda decidir hasta el momento de la cirugía”. Esa misma tarde volvieron a Madrid y la decisión ya estaba tomada (coincidía con ellos su cardiólogo), optarían por la vía más conservadora, la más segura: primero el Glenn y luego el Fontán, dos operaciones a corazón abierto que harían que el corazón de Jaime siguiese latiendo hasta dos semanas antes de cumplir los 26 años.

Pepe recuerda perfectamente aquella visita al doctor Cazzaniga: “Le pregunté a su cardiólogo qué futuro les esperaba a los chicos con Fontán y me dijo que estaban cumpliendo 20 años los primeros que habían operado allí, el 80% de ellos seguían con el Fontán, el 10% habían necesitado un trasplante y el otro 10% habían fallecido. Entonces los 20 años se veían muy lejos”.

Al procedimiento de Glenn, por el cual se une la vena cava superior con la arteria pulmonar derecha para que la sangre evite el lado derecho del corazón y vaya directamente a los pulmones, se enfrentó el pequeño Jaime antes de cumplir los tres años. Y al del Fontán, que se trata de crear una conexión entre la vena cava inferior y la arteria pulmonar, con cinco. Y a los 12 le pusieron su primer marcapasos por un bloqueo auroventricular de tercer grado. Tras su instalación, cinco veces le cambiaron el generador del mismo por el desgaste de la batería u otros problemas y, aunque parezca increíble, pudo llevar una vida muy “normal” hasta el último cambio, que fue el 20 de junio de 2024.

Fundido a negro y dos paradas cardiorrespiratorias

Lo que ocurrió el 28 de junio de 2024 a las 23:30 horas en la habitación del Ramón y Cajal donde Jaime estaba ingresado solo lo saben los sanitarios que lo atendieron; sobre todo el enfermero que escuchó cómo este caía al suelo mientras estaba en el baño lavándose los dientes antes de irse a dormir y comenzó con la reanimación cardiorrespiratoria.

Jaime, tras su última operación de marcapasos, se fue a casa, pero nunca llegó a encontrarse bien, así que volvió a ingresar en el hospital y fue allí donde le dieron dos paradas cardiorrespiratorias, que le tuvieron 10 y 5 minutos clínicamente muerto, las cuales cambiarían su vida para siempre y complicarían su verano (y el de sus seres queridos). Esa misma noche, a Jaime le conectaron un ECMO veno-arterial para “intentar recuperarle de la situación de shock cardiogénico que presentaba tras las paradas cardiorrespiratorias que sufrió”, explican a dos voces quienes son actualmente sus cardiólogas, las doctoras Adriana Rodríguez Chaverri e Inés Ponz de Antonio de la Unidad de Trasplante Cardíaco de La Paz.

A sus padres los llamaron esa misma madrugada, la situación era muy crítica, estabilizar a su hijo y mantener sus constantes vitales era muy complicado. El oxígeno en sangre no paraba de bajar y cuando llegaron se encontraron a Jaime en coma, intubado y con la máquina extracorpórea dando la vuelta a todo su cuerpo en el box de la Unidad Coronaria del Ramón y Cajal. Poco podían adelantar entonces los médicos sobre el futuro del joven, más que la situación era muy complicada y que los próximos días eran claves. Eso sí, resaltaban mucho su inestabilidad. A la mañana siguiente, la sala de espera de la unidad de cuidados intensivos se llenó de amigos y familiares de Jaime. Alrededor de 30 personas fueron las que ese día aparecieron allí sin entender qué era lo que había podido pasar, tampoco qué estaba sucediendo entre las paredes del box.

El peor de los presagios se cumplió el domingo cuando los médicos comunicaron a su familia que Jaime no tenía respuesta neurológica. Pero la rápida actuación del doctor Ángel Aroca, jefe del Servicio de Cirugía Cardíaca Infantil y Cardiopatías Congénitas de La Paz, que le colocó en la yugular una cánula con sangre oxigenada para intentar mejorar su saturación, a la espera de que esa respuesta neurológica apareciera en las próximas horas o días, fue esperanzadora. Sucede lo deseado, al día siguiente una mínima respuesta neurológica daba una mínima esperanza a sus seres queridos y los sanitarios pusieron sobre la mesa el traslado a La Paz, que se produciría esa misma semana. El Ramón y Cajal y La Paz tienen unificados los servicios de cirugía cardiovascular de cardiopatías congénitas y el trasplante tendría que ser en este último.

Cuatro motos de policía escoltaron la ambulancia en la que fue Jaime hasta La Paz

Cuatro motos de policía escoltaron la ambulancia en la que fue Jaime hasta La Paz, es un trayecto de 10 minutos que tardaron más 45 en hacer. La espera para sus familiares se hizo eterna, cualquier movimiento entrañaba peligro y en este caso su camilla la rodeban más de cinco personas para asegurarse en todo momento de que las máquinas no fallaban, y no lo hicieron. Jaime llegó a su nueva habitación y entonces sus padres no lo sabían, pero estaban a punto de conocer a las personas que, una vez más, salvaron la vida de su hijo.

Los días fueron pasando con sus idas y venidas. Y el 9 de julio, el día en el que Jaime cumplió 26 años, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) decide hacer una excepción con él y meterlo en la lista de máxima prioridad para el trasplante, a pesar de estar todavía conectado al ECMO y a un respirador. Esta situación no era la mejor para llegar a esta complicada cirugía, como explican Rodríguez Chaverri y Ponz de Antonio: “Hay muchas series publicadas de pacientes trasplantados que indican que los pacientes que llegan al trasplante con dispositivo de asistencia ventricular de corta duración tienen una menor supervivencia por el mero hecho de ser pacientes en situación de gravedad al haber necesitado ese soporte y, aparte, por las complicaciones añadidas que suponen este tipo de dispositivos. De todos los dispositivos de asistencia ventricular, el soporte con ECMO es el que más riesgo entraña. La supervivencia con ECMO al año del trasplante es de un 68% respecto a tasas mayores del 75% en el global de pacientes trasplantados en España”.

Este trasplante nunca se produjo porque dos días después un trombo en el ECMO y la retirada de la parte venosa del mismo hacen que las condiciones aceptadas por la ONT cambien y salga de esa prioridad. Entonces no lo parecía, pero eran buenas noticias, manifiestan las doctoras: “La situación de shock inicial de Jaime requirió soporte circulatorio y respiratorio con un ECMO veno-arterial, pero posteriormente, tras la trombosis del sistema, se optó por cambiar a otra modalidad de soporte. Dado que la situación circulatoria se había estabilizado, se decidió priorizar el soporte respiratorio únicamente, ya que estaba aún comprometido, con un ECMO veno-venoso, que es la que más le beneficiaba en ese momento”.

A la espera de un nuevo corazón

El primer día que sus padres y su novia lo vieron despierto fue el 11 de julio y el 13 lo extubaron, dejó de tener un respirador atravesándole la garganta, pero esa alegría duró solamente unas horas. Al día siguiente lo volvieron a intubar y no tardaron en hacerle una traqueotomía con la que su oxigenación fue mejorando, todo él en general lo hizo hasta el punto de que los médicos se atrevieron a retirarle el ECMO por completo. Para los cardiólogos que se ocupaban de él en esta unidad de cuidados intensivos fue todo un atrevimiento hacerlo, así mismo lo describieron entonces, asegurando que tenían que “armarse de valor” para ello. En la complejidad de este procedimiento coinciden las cardiólogas de la Unidad de Trasplante Cardíaco: “La decisión de retirar un ECMO en cualquier paciente es siempre una decisión muy delicada, ya que en algunos casos no se puede asegurar al 100% que el paciente no vaya a recaer y deteriorarse nuevamente, precisando eventualmente una nueva entrada urgente en ECMO, lo que añade complicaciones, riesgos en el reimplante, etc. En el caso de Jaime, además, la presencia de circulación colateral propia de su cardiopatía complicaba aún más la situación y dificultaba aún más la progresión tanto respiratoria como circulatoria”.

Jaime va entendiendo más bien poco de todo lo que le va ocurriendo, en su despertar sufre muchas alucinaciones provocadas por el fentanilo y la morfina que lleva en su cuerpo. Cree que es Navidad (era julio), asegura que dentro de la UCI hay una estación de metro y que las enfermeras han montado una fiesta para celebrar la Nochevieja. Por supuesto, nada de eso es cierto, lo que sí que lo es, es el hecho de que se tiene que quedar ingresado en La Paz hasta que pueda salir de allí con un nuevo corazón, una noticia que le asusta y agobia a partes iguales, como cuenta él mismo: “Sentía que ya llevaba mucho tiempo en el hospital y saber que iba a tener que esperar allí hasta la llegada de un nuevo corazón alejaba aún más mi salida”. El 5 de agosto, ya con la traqueotomía cerrada, no se va a su casa, pero sí se muda a una habitación de la planta de cardiología de La Paz, allí estará hasta el 30 de septiembre.

La espera se hace pesada, pero la comparte con A., que, al igual que Jaime, está esperando a que aparezca un donante para él. A. lleva en La Paz desde abril. Por la habitación de Jaime pasan fisioterapeutas, psicólogos, cardiólogos, nutricionistas, enfermeros, auxiliares, celadores, amigos, familiares… todos enfocados en que llegue de la mejor forma posible al día del trasplante. A sus familiares más directos, también les ofrecen desde el hospital atención psicológica, vivir con tanta incertidumbre cada día pasa factura.

"La mediana de espera para un trasplante cardíaco es aproximadamente de un mes, que en su caso se extendió a más de dos meses"

Los paseos por la explanada delante del hospital cada vez son más largos, habla horas y horas con su novia sobre el trasplante, sobre cómo ha cambiado para él la perspectiva de enfrentarse a esta cirugía, el miedo que le daba hace unos meses pensar en ella y lo esperanzador que era ahora saber que en algún momento alguien le diría que ese ansiado donante había aparecido. Las cardiólogas explican por qué en este caso el tiempo de espera fue algo más largo de lo calculado: “La mediana de espera para un trasplante cardíaco es aproximadamente de un mes, que en su caso se extendió a más de dos meses. Probablemente, lo que más influyó fue su tamaño corporal, que es grande, y que para su tipo de cardiopatía no podemos aceptar donantes más pequeños que el receptor”.

Pero el 30 de septiembre llegó y a las 16:30 apareció el cardiólogo José Ruiz Cantador a pedirle que dejase de comer y beber. Poco más le podía adelantar entonces. Esa misma noche más de 20 personas harían posible que Jaime saliese del quirófano con un nuevo corazón latiendo dentro de él.

Un nuevo cumpleaños el 1 de octubre

Sus padres y su novia no tardan en llegar a su habitación, estaba solo cuando recibió la noticia de que había aparecido un donante. Los enfermeros comienzan a sacarle más de nueve tubos de sangre, le depilan, le piden que se duche, le hacen una PCR y en menos de dos horas lo estaban llevando al quirófano. Todo sucedió muy rápido, confiesa Jaime: “Estaba muerto de miedo, solo quería que me durmiesen".

El área quirúrgica de La Paz era un lugar todavía desconocido para la familia y amigos de Jaime, ya que el resto de intervenciones se las habían hecho en los quirófanos de la unidad de Hemodinámica. El trasplante empezó a las 19:30 horas, aproximadamente, y terminó a las 06:30 horas. Un total de 12 horas de intervención que se hicieron eternas para las 14 personas que las pasaron en la sala de espera.

"Es el trasplante cardíaco más complejo porque son pacientes que están en una situación clínica muy deteriorada"

Los nervios aumentaban cuando alguno de ellos pensaba en lo que el cirujano cardíaco pediátrico y de cardiopatías congénitas, Álvaro González Rocafort, confirma: “El trasplante cardíaco sobre el Fontán es, dentro de las cardiopatías congénitas, el trasplante cardíaco más complejo porque son pacientes que están en una situación clínica muy deteriorada. Son pacientes que han vivido toda su vida con un ventrículo único, por tanto, toda la fisiología cardiocirculatoria está alterada”. Además, el cirujano, que dirigía el equipo que intervino a Jaime esa noche, añade: “En el caso de Jaime, adicionalmente, venía de un estado crítico con dos paradas cardiorrespiratorias intrahospitalarias, con un ECMO que se consiguió destetar, con una infección previa… en una situación crítica que hace que se incremente el riesgo del trasplante; siendo ya de por sí un trasplante complejo técnicamente por el hecho de ser un paciente que tiene muchas cirugías previas”. A su favor, sin embargo, jugaba la edad, asegura el cirujano: “Un paciente joven tiene más capacidad de resistir”.

Las horas pasan y los minutos se suceden como horas. La madre y la tía de Jaime ven pasar hacia las 23:00 horas un recipiente cuadrado, la famosa nevera, con una inscripción, “human organ”, allí viajaba el que sería el nuevo corazón del joven.

Uno de los momentos más emocionantes de la noche llegó hacia las 02:30 horas, cuando salió uno de los cirujanos a informar a la familia de que el corazón del donante ya estaba colocado dentro de Jaime, que quedaba despinzarlo y ver si entonces comenzaba a latir; detalla el cirujano: “Ese momento lo vivimos con expectación y un poco de alivio cuando vemos que las cosas van bien, que el corazón mantiene bien la circulación, que está latiendo bien, con fuerza y con alegría, que no hay ningún tipo de rechazo hiperagudo, que no hay una disfunción primaria del injerto… Pero siempre con la precaución de saber todo lo que puede pasar en medicina”.

"Sentí un gran subidón de pensar que había sobrevivido al trasplante y lo primero que pedí a mi padre fue ver al Atlético de Madrid"

La camilla donde reposa Jaime pasa por delante de sus familiares tras el trasplante, sin ECMO y escoltado por un equipo excepcional de profesionales que han conseguido lo que semanas atrás parecía impensable. Sus padres fueron los primeros que lo vieron dentro de la UCI, había salido todo bien, le habían tenido que trasfundir mucha sangre y esa retención de líquidos haría que el 11 de octubre le reinterviniesen. Aunque sus primeras horas con un nuevo corazón fueron eufóricas, comenta Jaime entre risas: "Sentí un gran subidón de pensar que había sobrevivido al trasplante y lo primero que pedí a mi padre fue una tablet para ver al Atlético de Madrid al día siguiente".

Que volviese a entrar al quirófano 11 días después de la operación que le había cambiado la vida fue necesario para evitar una mediastinitis, “una infección importante que tiene una mortalidad alta y mucho más en un paciente trasplantado que está inmunodeprimido”, explica González Rocafort. Una vez más, los cirujanos consiguieron salvarle la vida y el 16 de octubre cambió la UCI por una habitación de cardiología, donde estuvo hasta el 31 cuando, por fin, volvió a casa.

"No me creía que fuese a salir del hospital, pero cuando nos fuimos con el coche alejando de La Paz empecé a contemplar otros colores más allá del blanco y el azul. El verde, el amarillo y el rojo del otoño parecían más brillantes que nunca. Esa misma tarde, mis amigos aparecieron por sorpresa en la puerta de mi casa para darme la bienvenida. Es y será uno de los mejores días de mi vida", recuerda Jaime, emocionado. De ese día ya han pasado cinco meses, seis desde el trasplante, cada día toma más de 20 pastillas, sigue inmunodeprimido para evitar rechazos, lleva ya cinco biopsias postrasplante y ha empezado la rehabilitación cardíaca para recuperar la musculatura que perdió durante los meses de hospital.

Este nuevo corazón se acelera cuando juega el Atlético de Madrid, al subir una cuesta (algo que antes Jaime hacía con mucha más dificultad) y siente un gran agradecimiento por el personal sanitario que no ha dejado de luchar por la supervivencia de quien ahora lo porta, también por el donante y su familia. Este agradecimiento lo siente también quien escribe, Nuria Ibáñez, yo, su pareja, que he vivido cada minuto de esta historia con miedo, esperanza e ilusión.

El de Jaime es uno de los 347 trasplantes cardíacos que se llevaron a cabo en España en 2024, el suyo se realizó con donación en asistolia controlada. Este procedimento es el que se utiliza para obtener órganos de donantes cuyo soporte vital se retira de forma planificada debido a una lesión cerebral severa, sin cumplir los criterios estrictos de muerte cerebral. El soporte vital se retira y, una vez que se produce el paro cardíaco y se confirma la muerte del paciente, se extraen los órganos viables. Gracias a este modelo de donación, han aumentado el número de trasplantes cardíacos que se realizan cada año en nuestro país, consiguiendo que los españoles sean los ciudadanos europeos que más posibilidades tienen de recibir el órgano que necesitan.