Marta y su lucha contra el síndrome de Cushing: "Me desperté con sensación de muerte inminente"

El síndrome de Cushing es “una enfermedad minoritaria grave y debilitante causada por una exposición crónica a niveles excesivos de cortisol”, afirma Juan Vila, director de Recordati Rare Diseases en España, Portugal y Turquía, farmacéutica centrada en investigación de medicamentos que mejoren la calidad de vida de pacientes de enfermedades muy raras.

Para entender cómo funciona la patología es necesario saber que el cortisol es una hormona “presente en el organismo y que tiene ciclos: por la mañana está muy alta y por la noche muy bajita. Vendría a ser un poco la hormona del despertar. En el caso del síndrome Cushing está anormalmente muy alta y de manera continua, lo que somete al cuerpo a un estrés continuo”, en palabras del experto en enfermedades raras.

Entre sus manifestaciones más comunes se encuentran la obesidad central con estrías en la piel abdominal (pero con brazos y piernas delgados y debilidad muscular proximal), la giba de búfalo (acumulación de grasa entre los hombros), cara de luna, inestabilidad emocional y depresión, fatiga y debilidad severas, dislipidemia, diabetes, hipertensión y osteopenia.

Estos síntomas no se dan en todos los casos porque, precisamente, una de las características de esta patología es que afecta a cada persona de manera diferente, de modo que tanto los signos como los síntomas varían mucho según cada paciente. Precisamente esa diversidad sintomática es la causante de la dificultad de diagnóstico que tiene y que puede alargarse por un periodo de hasta siete años.

TE PUEDE INTERESAR

La hormona culpable de que ganes peso: si la controlas, adelgazas

Verónica Mollejo

Ese es el caso de Marta (nombre ficticio), que pasó por diversos médicos hasta que, siete años después de empezar con los síntomas, fue diagnosticada de síndrome de Cushing, en septiembre de 2012. Ella es uno de esos casos que confirman que es más habitual en mujeres, que representan el 75% de los casos.

Primeras sospechas

Marta comenzó a pensar que algo no iba bien en su salud cuando empezó a notar un importante aumento del volumen abdominal. Además, cambios en el timbre de voz y edemas en los tobillos, le hicieron sospechar de la existencia de alguna alteración en alguna de las hormonas que regulan los fluidos corporales.

TE PUEDE INTERESAR

Cómo bajar el cortisol de manera natural: las estrategias más efectivas para combatir el estrés

Mónica Millán Valera

Poco después comenzaron los problemas de sueño: “Tan solo conseguía dormir tres horas, como máximo. El insomnio iba acompañado de una gran hiperactividad y un aluvión de ideas. Pero el detonante fue una madrugada que me desperté con sensación de muerte inminente. Ahí sí que ya pensé que debía de tratarse de algún proceso sistémico grave”, afirma la propia paciente.

Pésima calidad de vida

Las personas con síndrome de Cushing tienen un riesgo de mortalidad entre 3,5 y 5 veces mayor que la población general. Pero, además, una pésima calidad de vida. “Me resultaba imposible hacer la vida que había llevado hasta el momento, tanto en mis estudios como en mi vida laboral. Una de las razones es que no conseguía dormir, de manera que durante el día me encontraba exhausta”, cuenta Marta.

Por otro lado, “los niveles de angustia eran tremendamente elevados, especialmente por la noche y a última hora de la tarde”. Mientras, no daban con el origen del problema y, aunque tomaba la medicación adecuada para reducir los niveles de cortisol, seguía sin tolerar, de manera medianamente aceptable, el estrés".

"No conseguía dormir más de tres horas y el insomnio iba acompañado de una gran hiperactividad y un aluvión de ideas"

Para Marta lo peor era sobrellevar la enfermedad desde el punto de vista anímico. Y es que, “debido a los desajustes hormonales que produce, presentaba elevados niveles de angustia, tristeza, irascibilidad”. A todo ello le añade “la terrible incertidumbre de no saber si alguna vez tendrá fin ese proceso, ni a qué precio. En mi caso, además, se complicó con una neuropatía periférica. Lo que supuso unos niveles de dolor elevados en las extremidades inferiores, especialmente en reposo”.

Un caso extraordinario

Una de las causas del síndrome de Cushing suele ser la existencia de un tumor en una de las glándulas suprarrenales, que secretan cortisol. Pueden ser no cancerosos (benignos) o cancerosos (malignos). Y no son sencillos de localizar. De hecho, uno de los temores de los pacientes de síndrome de Cushing es que ese tumor se reproduzca en metástasis.

En el caso de Marta, tras extirparle un melanoma que ella misma (veterinaria, licenciada en Bellas Artes y estudiante de Medicina) localizó, los síntomas comenzaron a remitir. Se trata de un caso extraordinario entre los más de 2.000 que se estima que hay actualmente en nuestro país. Un caso con un final feliz.