Luces y sombras de la vida con alzhéimer contadas en el mejor libro de divulgación según 'The New Yorker'

El cardiólogo Sandeep Jauhar ha escrito en su libro El cerebro de mi padre las dimensiones médicas, históricas, científicas y filosóficas del alzhéimer y su experiencia como cuidador. Más de 55 millones de personas tienen demencia en la actualidad, según cifras de la OMS. Una cifra que, con el esperado aumento de la esperanza de vida, está previsto que alcance los 78 millones en 2030 y los 139 millones en 2050.

Su padre, el doctor Prem Jauhar, fue uno de esos pacientes, un brillante científico indio emigrado a Estados Unidos -investigador de las plantas- al que el alzhéimer cambió la vida. Y la de su familia. Este proceso ha sido narrado con detalle por su hijo en un libro, que acaba de publicarse en España.

El libro, que este año ha publicado en nuestro país la editorial Lunwerg, salió previamente en EEUU y en su día fue elegido mejor libro de divulgación científica de 2023 por The New Yorker y se encontraba entre los 10 mejores libros de ciencia de 2023 según Smithsonian Institution.

Jauhar atiende a El Confidencial por teleconferencia desde su consulta, en Nueva York, y subraya que el proceso de enfermedad tiene luces y sombras. “Es evidente que nos centramos en los malos momentos, con dolor y frustración, pero sorprendentemente también los hay buenos, con ternura, amor y conexión: yo cuidé a mi padre, caminé y hablé con él, le animé a hacer actividades… Le quise, le cuidé, pero también le odié. Y eso creo que resume la experiencia, con momentos muy inspiradores, en los que aprendes de ti mismo como ser humano al cuidar de alguien muy vulnerable. Pero también hay momentos de duelo, al ver cómo la persona declina. Y de frustración, cuando no entiendes lo que está sucediendo”, explica.

Por estos motivos, confiesa que escribió el libro, “para que la gente entendiera el alzhéimer en todas sus dimensiones, Es una enfermedad muy compleja y creo que, cuanto más la entiendes, estás más preparado para ser cuidador”.

De hecho, el papel del cuidador es clave para estos pacientes. Incluso, en un momento del libro, el padre de Jauhar, en un momento de lucidez, le comenta que el proceso debe ser muy duro para él y para toda la familia. “Ahora, después de pasar por esta experiencia y haberla vivido, empatizo mucho más con los cuidadores y valoro mucho más su trabajo. Creo que todo este proceso me ha hecho ser mucho mejor médico: ahora, por ejemplo, nunca interrumpo a mis pacientes ni a sus cuidadores, como hacía antes. Les dejo expresarse”.

TE PUEDE INTERESAR

¿Podemos prevenir y revertir el alzhéimer?

Dr. Ángel Durántez

En cuanto a la situación en Estados Unidos, lamenta que el gobierno no ayude en nada a los cuidadores, “que tienen una gran presión emocional y física, que les puede llevar a tener depresión, ansiedad y otros problemas de salud, además de poder perder sus trabajos. Fue complicadísimo para mí, y soy un privilegiado. No me quiero ni imaginar cómo debe ser en otras personas”, denuncia.

Como primer consejo a un cuidador, recomienda “que se recopile toda la información posible sobre la enfermedad. Escribí este libro porque tiene la información que yo necesitaba, quería entender dónde estamos en la actualidad en este ámbito. Y, cuando más aprendes y sabes lo que sucede en el cerebro de tu familiar, menos sorpresas tienes de lo que sucede. Y, además, te conviertes en mejor cuidador”.

En cuanto a la persona recién diagnosticada, aconseja decirle que es una enfermedad “imparable” y que, en algunos casos, la demencia no progresa pero que lo hace en la mayoría. Y, si lo hace, es importante especificar los deseos referidos a los cuidados al final de la vida. “Y que haga las cosas que siempre ha querido hacer cuando aún tenga la cordura para apreciarlas. Mis padres siempre tuvieron planes de viajar cuando se jubilaran, lo fueron dejando y nunca pudieron disfrutar sus últimos años. Mi madre siempre decía -y lo cito en el libro- que lo que quisiéramos hacer, lo hiciéramos ya porque nadie está preparado para perder facultades. Y sucede rápidamente y de manera inesperada en los últimos años de vida. No esperemos a ese momento”, subraya.

Una de las frases más impactantes del libro es que, para las demencias, “no hay otro tratamiento que una extraordinaria resiliencia”. Jauhar ve complicado que, a medio plazo, haya medicamentos. El motivo es que aún se desconoce la causa del alzhéimer. Sí se sabe que tanto los factores vasculares como los genéticos juegan un papel “y quizá también el sistema inmune y la dieta. Son factores muy distintos que están posiblemente involucrados y tenemos que saber más sobre cuáles son los más importantes para lograr tratamientos. Los que tenemos ahora son capaces, en algunos casos, de eliminar placa amiloide del cerebro y retrasar la enfermedad. Pero no la revierte. Tengo la esperanza de que algún día hay tratamientos, pero el foco hoy debe centrarse en proporcionar buenos cuidados a los pacientes y formar a cuidadores para que proporcionen una atención humanizada”.

Las tensiones que causa la enfermedad en la familia protagonizan muchas de las páginas del libro. “A mí me unió con mis hermanos, pero a otras familias les destruyen. Hay que tratar de encontrar consensos. A mis hermanos les gustó cómo describía las dificultades que surgen”, recuerda.

Una de las escenas más estremecedoras relata cómo la música de Marvin Gaye une a padre e hijo en uno de los últimos momentos de lucidez del padre. “La música ayuda mucho a estos pacientes, la siguen apreciando. Y, en algunos casos, incluso la pueden seguir tocando porque, por ejemplo, tocar el piano implica sobre todo memoria procedimental, que es la que se adquiere a través de la práctica y que está tan grabada en el cerebro que es muy complicada que eliminar que la memoria autobiográfica. La música fue una manera de darle mucho placer a mi padre, siempre disfrutó escuchar música Qawwali, como la de Nusrat Fateh Ali Khan. Yo se la seguía poniendo incluso a pesar de que se le olvidaron otras cosas que disfrutaba, como muchos platos de comida. Acabé sabiendo muchas más cosas de él que él mismo. Pero nunca perdió el gusto por la música que le gustaba”, concluye.