Dra. Álvarez: "El estigma está íntimamente ligado al VIH y es el principal obstáculo para las personas que lo padecen"

El VIH es una de las enfermedades más estigmatizadas del mundo y a pesar de que, actualmente, los tratamientos permiten a los pacientes alcanzar una esperanza de vida muy similar a la del resto de la población, estos aún tienen que lidiar con la discriminación, que les afecta a muchos niveles. Esto sucede, incluso, en el ámbito sanitario, en muchas ocasiones por falta de una correcta formación.

Con el objetivo de cambiar esta situación, se están implementando propuestas como el uso de los resultados informados o PROs (por sus siglas en inglés), que dan voz a las necesidades de los pacientes y promueve la escucha y comunicación empática por parte de los profesionales. Hablamos sobre ello con la doctora Beatriz Álvarez, especialista en Medicina Interna, miembro del Departamento de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y una de las investigadoras que lideran el proyecto Estratificación y abordaje del estigma en PVIH, promovido por Gilead Sciences e implementado dentro de la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) de Quirónsalud.

PREGUNTA. ¿Por qué es tan importante enfocarnos en la calidad de vida en las personas con VIH, más allá del control clínico de la infección?

RESPUESTA. Gracias a los avances del tratamiento frente al VIH de las últimas décadas, hoy el control clínico del virus es excelente cuando se toma de forma adecuada. De hecho, la esperanza de vida de las personas con VIH es muy similar a la del resto de la población, especialmente cuando el diagnóstico es precoz y el tratamiento se inicia a tiempo. El reto de vivir con VIH ya no es la mera supervivencia, sino que debemos ser más ambiciosos. La meta actual debe ser lograr que estas personas tengan vidas plenas, saludables y libres de estigma.

Sin embargo, la realidad es que muchas personas con VIH continúan enfrentándose al estigma social, la discriminación o dificultades emocionales, laborales y personales, que afectan negativamente a su salud mental y emocional. Por ejemplo, en España, un estudio reciente muestra que el 43% de las personas con VIH experimenta ansiedad y un 33%, depresión clínica. Y según ONUSIDA (2023), alrededor del 40% de las personas con VIH en el mundo reconoce haber sufrido alguna forma de discriminación relacionada con su condición.

"Muchas personas con VIH evitan acudir al médico o retrasan sus visitas por miedo a ser juzgadas o reconocidas"

Esto resalta la idea de que, más allá del seguimiento clínico del virus, es vital conocer y cuidar estos aspectos sociales y emocionales que pueden marcar la salud de las personas con VIH. La salud en este contexto no debería medirse solo por la ausencia de enfermedad física o alcanzar parámetros analíticos normales, sino como un bienestar completo en todos los sentidos: físico, emocional y social. En resumen, la meta no está en vivir más, sino vivir mejor.

P. ¿Qué impacto tiene el estigma en la vida de las personas con VIH?

R. El estigma es un aspecto íntimamente vinculado al VIH y es uno de los mayores obstáculos para las personas que padecen la infección. Aunque hemos avanzado mucho en el conocimiento del virus y su terapia, todavía hay mucho miedo, prejuicios y desinformación en la población.

Son muchas las formas que adopta el estigma: desde la culpa o la vergüenza que puede sentir la persona tras el diagnóstico; las actitudes negativas que experimentan por parte de la sociedad alimentadas por el miedo, los prejuicios o el desconocimiento sobre VIH; el temor al rechazo; hasta prácticas discriminatorias u otras barreras que aún existen en el entorno laboral, sanitario, legal o social.

"Reducir el estigma mejorará los esfuerzos de prevención, libre de prejuicios y abierto a la detección precoz"

P. ¿Este estigma puede afectar a la salud física y emocional de las personas con VIH?

R. Tanto si es real como percibido, el estigma afecta de forma directa a la salud. Muchas personas con VIH evitan acudir al médico o retrasan sus visitas por miedo a ser juzgadas o reconocidas, lo que puede dificultar el diagnóstico precoz, demorar el inicio del tratamiento o interferir en la adherencia a la medicación. Esto no solo compromete la salud individual, sino que también tiene consecuencias en la salud pública, al dificultar la prevención y el control de la infección.

El impacto emocional del estigma puede ser importante, y provocar estados de ansiedad y depresión. Muchas personas con VIH ocultan su diagnóstico, lo que puede influir en su manera de relacionarse, limitando sus relaciones personales y/o reduciendo sus redes de apoyo. El miedo al rechazo o a la discriminación en el entorno laboral, familiar o incluso sanitario puede provocar sentimientos de vergüenza, culpa y baja autoestima, y en algunos casos llevar al aislamiento social o a la renuncia de proyectos vitales.

P. ¿Por qué es una barrera que debe abordarse desde el sistema sanitario?

R. El propio entorno sanitario puede ser, a veces, un espacio donde se perpetúan actitudes discriminatorias o de desconfianza, lo que refuerza el miedo de las personas con VIH a buscar ayuda o compartir su situación. Por eso es fundamental que quienes trabajamos en salud seamos conscientes de esta realidad, estemos bien formados e informados, fomentemos una comunicación empática y generemos entornos seguros, libres de juicios y actitudes discriminatorias.

En definitiva, abordar el estigma desde el sistema sanitario tiene un impacto muy positivo. En las personas con VIH, contribuye a un diagnóstico más temprano, mejora la adherencia al tratamiento y refuerza su vinculación con el sistema sanitario. Y además en la población general, reducir el estigma mejorará los esfuerzos de prevención, al estar más y mejor informados, libres de prejuicios y abiertos a la detección precoz.

P. Usted propone el uso de los resultados informados por los pacientes para mejorar el abordaje de las enfermedades infecciosas, ¿en qué consiste?

R. Se trata de un enfoque centrado en la persona e incorpora de forma sistemática la voz del paciente como una herramienta clínica más. El objetivo es conocer y tener en cuenta lo que realmente importa a las personas: sus necesidades, preocupaciones y prioridades. No se trata solo de controlar el virus desde lo biomédico, sino de atender a la persona en su conjunto, desde una mirada integral.

La propuesta del Hospital Fundación Jiménez Díaz no pretende ser un proyecto puntual, sino una transformación del modelo de atención más acorde con las necesidades actuales de los pacientes con VIH.

P. ¿Cómo se desarrolla el proyecto?

R. Para llevarlo a cabo utilizamos resultados informados por los pacientes, que son cuestionarios digitales sencillos, estructurados y autocumplimentados que sirven para que las personas expresen o manifiesten cómo perciben su estado de salud, su experiencia con el tratamiento, su calidad de vida y el impacto del estigma. Esa información no queda solo como un dato anecdótico, sino que se integra en su historia clínica y sirve como una herramienta más en la consulta.

Gracias a ello, el equipo médico puede comprender mejor lo que está viviendo esa persona más allá de los parámetros clínicos habituales, cuales son sus prioridades y detectar problemas que muchas veces no se verbalizan espontáneamente.

En resumen, se trata de darle voz al paciente y de que los profesionales hagan el ejercicio de escuchar. De esta forma cada acto médico va a tener más valor. En el caso del VIH, donde la dimensión emocional y social sigue teniendo un peso enorme, los PROs son especialmente útiles para ofrecer una atención más personalizada y holística.

"La consulta se convierte en un espacio más participativo, donde se escucha al paciente y se valoran sus prioridades"

P. ¿Qué impacto se espera que tenga en la atención de las personas con VIH dentro y fuera del hospital?

R. Este enfoque supone un cambio frente a los modelos tradicionales. Ya no se trata solo de medir cargas virales o recuentos de CD4, sino de entender el impacto real del VIH en la vida diaria de las personas: si hay síntomas que les preocupan, si el estigma está influyendo en su estado de ánimo, o si existen obstáculos que dificultan la adherencia al tratamiento. La consulta se convierte así en un espacio más participativo y cercano, donde se escucha activamente al paciente, se valoran sus prioridades y se construye un diálogo clínico bidireccional.

El impacto es doble: por un lado, mejora la atención individual y la calidad de vida de cada persona; por otro, permite identificar necesidades no cubiertas que pueden abordarse desde una perspectiva más amplia o un punto de vista más colectivo, lo que puede servir para ejercer medidas de salud pública o intervenciones sociales.

P. ¿Cuál cree que debería ser el siguiente paso para seguir avanzando en el abordaje integral del estigma en VIH?

R. El siguiente paso debe ser integrar el abordaje del estigma como parte esencial del cuidado de las personas con VIH. Esto implica seguir identificando necesidades no cubiertas y poner en marcha soluciones reales bajo un enfoque de mejora continua: planificar, actuar, verificar y reajustar.

Un punto importante es reforzar el apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico y durante todo el seguimiento. ¿Pero cómo hacerlo? La salud mental sigue siendo un aspecto clave muchas veces descuidado. Es necesario que haya profesionales preparados para ofrecer acompañamiento emocional, y que este apoyo esté completamente integrado en la atención sanitaria, como parte habitual del cuidado.

También es fundamental crear espacios seguros donde las personas con VIH puedan compartir sus experiencias. Iniciativas como los grupos de apoyo, programas de pares o mentorías son herramientas valiosas que muchas ONG ya desarrollan con éxito. Establecer alianzas y sinergias con estos recursos comunitarios de este tipo puede resultar muy positivo.

"Estratificar el estigma no solo es documentar que existe, sino intentar crear herramientas para medirlo, interpretarlo y actuar sobre él"

El análisis conjunto de los datos reportados por los propios pacientes también permite identificar necesidades comunes y poner en marcha acciones de mejora. De este ejercicio han surgido iniciativas ya en práctica como el proyecto piloto que lleva la dispensación hospitalaria de medicación para el VIH a las farmacias comunitarias —un proyecto piloto que invierte en calidad de vida para las personas y resuelve un importante reto logístico—; deslocalizar la atención médica fuera de las cuatro paredes del edificio hospitalario, y transformarlo en formatos más flexibles y no presenciales, atendiendo a la demanda de los pacientes.

La formación continua de los profesionales sanitarios sobre el abordaje de VIH, en todos los niveles es imprescindible para garantizar una atención libre de prejuicios, en cualquier entorno sanitario. En definitiva, avanzar en el abordaje del estigma requiere una mirada transversal, integral y coordinada, que combine atención clínica, apoyo emocional y acompañamiento comunitario.

P. ¿Qué implica “estratificar” el estigma y cómo puede ayudar esta clasificación a personalizar mejor la atención?

R. Entendemos que “estratificar” el estigma significa identificarlo, clasificar en diferentes tipos de estigma y medir cómo afecta a las personas con VIH. No todos los individuos lo experimentan de la misma manera: algunos lo interiorizan y lo viven con culpa o vergüenza, mientras que otros lo sufren mayoritariamente en su entorno laboral, familiar, sanitario o social.

Clasificarlo permitiría diferenciar tipos de estigma —por ejemplo, el estigma percibido (social), el estigma interiorizado (autoestigma) o el estructural— y evaluar en qué grado y aspectos afecta a la vida de las personas: su salud mental, sus relaciones, su empleo, su adherencia al tratamiento, etc. Esto ayudaría a definir escalas de gravedad, establecer niveles de intervención proporcionados e incluso crear sistemas de alerta precoz para detectar situaciones que requieran una atención específica o prioritaria.

Lo cierto es que, hasta ahora, no existe una experiencia práctica consolidada sobre cómo hacerlo. Estamos ante un terreno nuevo que requiere crear herramientas, protocolos y criterios que nos permitan tratar el estigma de la misma forma que ya tratamos el VIH desde el punto de vista virológico. En resumen, estratificar el estigma no solo es documentar que existe, sino ir un paso más allá e intentar crear herramientas para medirlo, interpretarlo y actuar sobre él.