"No somos los leprosos del siglo": la incansable lucha de los pacientes con vitíligo

Rosa tenía el pelo largo. Un día, mientras su madre se lo peinaba, le vio una mancha en la nuca. "¿Qué es esto?", le preguntó. No le dieron importancia, igual estaba ahí desde hace tiempo y nadie se había dado cuenta. Un tiempo después, comenzó a verse pequeñas marcas, apenas se podían percibir, en la boca y los ojos. Acudió entonces a su médico de cabecera, que le derivó al dermatólogo. Vitíligo, una enfermedad de la piel crónica de carácter autoinmune, fue el diagnóstico final: "Me dijo que no tenía cura".

Hasta ese momento, la patología estaba controlada. Fue después del nacimiento de su segundo hijo cuando de verdad explosionó: "Probé una medicación nueva y no sé si tuvo algo que ver, pero comenzó a aparecer en caderas, abdomen, axilas, codos, cuello, hombros, pies y piernas. Me dieron varias sesiones de fototerapia y me administraron cortisona para frenar el avance".

Desde entonces, el verano es el momento más difícil del año para ella. "Te pones ropa más abierta y te ves las manchas continuamente. Notas que te miran y ves el rechazo ante ti", confiesa a este periódico. También reconoce que a sus 62 años el aspecto de su cara no es el mismo por las manchas, aunque ya no pierde horas en maquillarse porque asume su situación: "Tenía que invertir mucho tiempo y nunca conseguía taparlas del todo. Decidí que ya no iba a hacerlo más porque era muy agobiante. No puedes estar siempre luchando a contracorriente".

También reconoce que el rechazo era mayor hace unos años y que ha tenido que soportar comentarios y situaciones hirientes: "En el gimnasio al que iba alguien se quejó de que me dejaran entrar en la piscina. En las entrevistas de trabajo me veían y no volvían a llamarme nunca más. Creo que ahora la gente está más concienciada porque la enfermedad es más conocida".

Según la Asociación Española de Pacientes de Vitíligo (Aspavit), unas 900.000 personas padecen vitíligo en España. Por ese motivo, la paciente recalca la importancia de hacer campañas para que la población conozca más datos: "No somos los leprosos de este siglo. Cuando se conoce algo se acepta socialmente".

Además, confiesa que hay muy pocos dermatólogos en España especializados en tratar la enfermedad. "A mí un doctor me ha llegado a decir que como no tenía cura, que no fuera más a su consulta. Ahora estoy intentando retomar las citas anuales para que me hagan un seguimiento porque al ser autoinmune, puede ocasionar otras complicaciones", reseña.

Una historia similar cuenta Luis Ponce de León, que es el presidente de Aspavit. Ahora tiene 75 años y el vitíligo irrumpió en su vida cuando tenía 40. Recuerda que el doctor le mandó a casa con antidepresivos: "Nadie se interesaba por los afectados y por eso fundé la asociación". "Un médico no te puede decir que no tiene cura sin darte ninguna solución, me pareció una situación tremendamente negativa y me generó ansiedad. De hecho, estuve un tiempo yendo a terapia psicológica".

El problema que destaca Ponce es que la patología se considere solo un aspecto estético: "Te dice todo el mundo que de esto no te vas a morir". En Aspavit, que es una organización sin ánimo de lucro, dan soporte a los afectados que lo necesiten: "Yo mismo he estado hora y media con un paciente al teléfono".

Insultos como "dálmata"

También confiesa que el cambio constante que se produce en nuestro cuerpo debido a la despigmentación, más allá de la estética, afecta mentalmente: "En este sentido, la adolescencia suele ser la peor etapa, donde los pacientes tienen que escuchar calificativos como vaca lechera o dálmata, lo que contribuye a la baja autoestima y al aislamiento social de los chavales".

Para acabar con los estigmas y los problemas de salud mental, como depresión o ansiedad que sufren la mitad de los pacientes, Aspavit puso en marcha el pasado 25 de junio una campaña: "Vitíligo, más allá de lo que se ve". Y es que, pese a no ser una enfermedad grave, ya que no pone en riesgo la vida del paciente,
tiene una importante repercusión en la calidad de vida.

Primer fármaco financiado

Uno de los grandes avances fue el visto bueno del Ministerio de Sanidad para aprobar la financiación de Ruxolitinib. La noticia se produjo el pasado mes de marzo. El fármaco es el primer inhibidor de JAK 1/2 autorizado en Europa que proporciona una alternativa terapéutica eficaz para estos pacientes.