"Es como si las letras bailasen en mi cerebro": vivir con dislexia, un trastorno de miedos, traumas e incertidumbre

"Es como si las letras bailasen en mi cerebro". Con estas palabras describe Ainoha Rodríguez lo que siente al vivir con dislexia, un trastorno de aprendizaje que se da en niños que no presentan ningún tipo de impedimento físico, psíquico o sociocultural. La primera vez que esta joven de 21 años tuvo que sentarse en la consulta de un logopeda no había cumplido ni los cinco. Sin embargo, su diagnóstico llegó mucho más tarde. "Con el paso del tiempo aprendes a convivir con ello y lo conviertes en algo propio, pero al principio me sentí frustrada e incomprendida", asegura.

La dislexia se manifiesta de forma distinta en cada persona, por eso su tratamiento es tan complicado. "He pasado muy malos momentos, ya que en mi colegio decidieron meterme en una clase con personas que no tenían las mismas necesidades que yo", afirma. "Creo que sería muy útil que desde las propias instituciones se apostase por facilitar el aprendizaje de personas con dislexia, con iniciativas básicas como poner la letra del material más grande o crear un currículo diferente. De mi experiencia puedo decir que ni un 15% de los profesionales que han trabajado con mi caso estaba preparado para hacer frente a este trastorno", subraya.

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El de la veinteañera no es un caso aislado, ya que más de 4,6 millones de españoles, entre ellos 800.000 niños, sufren este trastorno del aprendizaje. Ante la alta incidencia global, este sábado 8 de octubre se celebra el Día Internacional de la Dislexia, para concienciar sobre un desorden que afecta al 10% de la población mundial, según la OMS.

Una vida mucho más complicada

Desde la Federación Española de Dislexia (Fedis) explican que la vida con este trastorno del aprendizaje es mucho más complicada, tanto para quien lo sufre como para sus familias.

A las dificultades formativas con las que tienen que lidiar en el día a día los niños con dislexia, hay que sumarle que estas pueden somatizarse –por el estrés que generan– en “dolores de cabeza, de barriga…”, según apunta Araceli Salas, portavoz de Fedis. Y para las familias, “tener un niño en casa al que ves mal, que no es feliz a la hora de ir a la escuela y tiene que ir cada día… pues es complicado”, señala a El Confidencial Salas, que es madre de dos niños con dificultades específicas de aprendizaje.

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El colectivo considera que la vida es más difícil fundamentalmente porque hay una falta de sensibilización en las escuelas con la dislexia. “Falta que el sistema educativo entienda que las aulas son diversas y que cada niño aprende de una forma diferente. Cuando se diseña un currículo formativo que no se adecúa a las características que tienen nuestros niños, estos quedan al margen”, apunta Salas.

Asimismo, la portavoz de los disléxicos destaca que la atención a cada niño con esta dificultad de aprendizaje varía mucho en función de cada centro y, especialmente, de las comunidades autónomas. Por un lado, “depende muchísimo del profesor que te toque. Si está formado o sensibilizado, hay una buena atención”. Y, por el otro, hay algunas regiones, como Baleares y Canarias, que están “más sensibilizadas” porque “se ha hecho mucho trabajo entre las consejerías de educación y las asociaciones”.

Abandono institucional

La atención que precisan los disléxicos para un correcto desarrollo debe ser multidisciplinar y, además de un especial cuidado en las aulas, también deben pasar por otros profesionales como logopedas, psicólogos o terapeutas ocupacionales. Pero, a pesar de la alta incidencia de este trastorno del aprendizaje, desde Fedis denuncian el abandono de la Administración en el acceso a estos especialistas. Para tener esta atención sanitaria hay que recurrir a la vía privada en la mayoría de los casos, desembolsando de su propio bolsillo, ya que “el colectivo no está recibiendo ayudas públicas ni becas para ello”.

La demanda de una mayor atención asistencial por parte de la Administración pública no es la única reclamación que realizan desde el colectivo, también piden herramientas para los niños en las clases y “una detección e intervención tempranas en las aulas para poder actuar cuanto antes y no esperar a que fracase”. Y es que hasta alrededor de los siete años no se suele diagnosticar la dislexia y “no es lo mismo empezar a ayudar a un niño cuando está en infantil, aunque todavía no se tenga un diagnóstico claro”, matiza la portavoz de Fedis.

Asimismo, reclaman que en las universidades se imparta formación a los futuros maestros para que “tengan en cuenta las dificultades específicas de aprendizaje de los niños con dislexia”, concluye Salas.

El difícil diagnóstico de la dislexia

El diagnóstico de la dislexia es un proceso lento que suele comenzar cuando los niños tienen entre seis y ocho años (entre segundo y tercero de primaria). “Se está trabajando para identificar que un niño pueda padecer dislexia a futuro, pero hay signos que nos indican que algo no está fluido”, explica Pilar Ortiz del Río, directora del Centro Atenea en Collado Villalba. No todas las personas con dislexia presentan las mismas características ni tienen el trastorno en la misma intensidad, aunque sí es común que al principio aquellos que la sufren tengan dificultades para evocar palabras o memorizar el nombre de los colores, aunque sí los identifiquen, entre otros problemas.

"Pueden cometer errores al leer o dar la sensación de que se inventan las palabras", asegura Ortiz del Río, que incide en que "es muy necesario hacer un ‘screening’ del proceso lector para determinar dónde están apareciendo las dificultades y comenzar a trabajarlas lo antes posible". El sistema educativo juega un papel esencial en este proceso. Aunque no hace falta otro tipo de escolarización diferente a las personas de su edad, sí que se necesita que "las adaptaciones que les ofrecen vayan más allá de dejarles más tiempo. A veces es necesario evaluar de otra manera o, simplemente, que el examen vaya grabado en un dispositivo para que puedan escuchar las preguntas las veces que ellos necesiten sin tener que levantar la mano", recomienda Pilar. "La ayuda que necesitan es metodológica, pero lo cierto es que dentro del sistema educativo no se cambian estos métodos", critica.

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Hay una gran gama de especialistas que pueden diagnosticar la dislexia: desde logopedas hasta psicólogos o psicopedagogos. "Lo más importante es que el especialista que lo realice tenga conocimientos de cómo funciona el proceso lector y cuáles son los signos que lo conforman", recalca la directora del Centro Atenea. A la hora de identificar este trastorno es necesario hacer una evaluación que incluya un análisis de la capacidad cognitiva, las funciones ejecutivas y atencionales, los procesos de lectura, escritura, las matemáticas y, si fuera necesario (según se percibe en la evaluación), el lenguaje. "Hay diferentes pruebas en el mercado para poder realizar esta batería de pruebas", especifica.

Posteriormente, la intervención se basará, de acuerdo con esta especialista, en una estimulación de las habilidades metafonológicas. "Un buen procesamiento fonológico es la base del aprendizaje de la lectura y escritura", afirma. Y añade: "Una vez que se consigue que esté este campo estimulado, se ha de seguir con una estimulación de la velocidad lectora e ir mejorando la ortografía".

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Tras más de 22 años trabajando con personas con dislexia, Pilar Ortiz del Río considera que el mayor avance que hay hasta la fecha es la concienciación sobre este trastorno. "Por fin han dejado de ser 'vagos' para darse cuenta de que hay un problema. Las investigaciones han ido mejorando tanto el diagnóstico como la intervención", celebra.

En los últimos años, diversos estudios han profundizado en mejorar el conocimiento sobre los síntomas y la forma en la que se puede ayudar a este tipo de alumnado. "En las diferentes universidades españolas se están haciendo investigaciones y sacando programas para ayudar en las intervenciones, como en la Universidad de Granada con la 'app' Galexia, Leeduca de la Universidad de Málaga, UBinding de la Universidad de Barcelona, Dytective de la investigadora Luz Rello… La verdad es que en España tenemos muchos investigadores trabajando en ello y debe de empezar a reflejarse en el campo educativo", concluye.