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¿Qué pasa cuando la vagina no se desarrolla en una mujer?
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Trastorno raro

¿Qué pasa cuando la vagina no se desarrolla en una mujer?

Supone un varapalo para todas las que lo sufren (1 de cada 5.000 mujeres), pero la buena noticia es que hay distintos tratamientos disponibles que mejoran su calidad de vida

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La agenesia vaginal se define en el diccionario médico de la Clínica Universidad de Navarra (CUN) como “la ausencia congénita del órgano sexual femenino externo (vagina) o parte de él”.

Se trata de un trastorno poco frecuente (se estima que se suele dar en 1 de cada 5.000 mujeres) en el que la vagina no se desarrolla o lo hace solo parcialmente. “Esta afección está presente antes del nacimiento y puede estar asociada con anomalías renales, cardiacas o esqueléticas”, apuntan desde la Clínica Mayo.

"Durante las primeras 20 semanas de embarazo, los conductos mullerianos no se forman"

La ausencia de vagina se conoce como el síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser en honor a los cuatro médicos que contribuyeron a definirlo y clasificarlo. "Consiste en un trastorno congénito en mujeres en las que los conductos de Müller no se desarrollan, lo que provoca una amenorrea primaria (nunca les viene la regla) a causa de la ausencia de vagina y útero, aunque cuentan con ovarios funcionales, por lo que sí se desarrollan los caracteres sexuales secundarios (mamas, vello…). También es conocido como agenesia mulleriana. El término 'agenesia' quiere decir ausencia de un órgano", explican desde el blog de la Clínica Women's CD, liderada por el ginecólogo Dr. Francisco Carmona en Barcelona.

Síntomas, ¿cómo saber si se sufre?

Los signos y síntomas de la agenesia vaginal suelen pasar desapercibidos hasta que las niñas llegan a la adolescencia y no menstrúan (lo que se conoce como amenorrea). "Algunas mujeres tienen dolor y calambres abdominales todos los meses", sostienen desde la Clínica Mayo, desde donde aconsejan que, si se cumplen los 15 años y no se ha comenzado a menstruar, sería necesario consultar con un médico.

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Aunque desde el centro médico especifican que las causas no están claras, se hacen eco de la teoría de la comunidad científica que cree que "en algún momento, durante las primeras 20 semanas de embarazo, los tubos que se denominan conductos mullerianos no se forman como corresponde". Normalmente, uno de esos conductos se convierte en el útero y la vagina, y el otro, en las trompas de Falopio, lo que conforma el aparato reproductor femenino.

Las pruebas del diagnóstico y el tratamiento

Existen varias pruebas médicas que pueden ayudarte a saber si tienes esta afección, según la Clínica Mayo:

  • Análisis de sangre. Los análisis de sangre para evaluar los cromosomas y medir los niveles de hormonas pueden confirmar el diagnóstico y descartar otras afecciones.
  • Ecografía. Las imágenes de la ecografía le indican al médico si tienes útero, ovarios y la ubicación de los riñones.
  • Resonancia magnética (RM). Una RM le proporciona al médico una imagen detallada del aparato reproductor y los riñones.

“En general, el tratamiento para la agenesia vaginal se realiza al final de la adolescencia o después de los 20 años, pero se puede esperar a ser mayor”, explican desde la Clínica Mayo. Entre los tratamientos que se suelen hacer destacan la autodilatación, dilatación a través de las relaciones sexuales o, en los casos en los que no se pueda, la cirugía para crear una vagina funcional (lo que se conoce como vaginoplastia).

En el trabajo ‘Enfermedades raras: síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser’, publicado en la 'Revista Sanitaria de Investigación', se indica que este tipo de tratamiento "depende de un equipo multidisciplinar compuesto por médicos y enfermeras de diversas especialidades (pediatría, ginecología, cirugía general y cirugía plástica y reparadora)".

"Estas pacientes no precisan tratamiento hormonal, ya que la función ovárica está intacta. Por lo tanto, el tratamiento es integral y se centra en el apoyo psicológico y la intervención física. Puede necesitar intervención quirúrgica o no", detallan.

Foto: Charo Hierro, superviviente del cáncer de ovario y presidenta de ASACO.

Y añaden: "El método no quirúrgico consiste en la aplicación de dilatadores vaginales durante varios minutos al día, por un periodo de varios meses. Si este método fracasa, se puede realizar una intervención quirúrgica para crear una neovagina. Tras la intervención quirúrgica se utilizarán también los dilatadores".

Sexualidad y maternidad en mujeres con agenesia

“Las afectadas por este síndrome no se pueden quedar embarazadas de forma natural, pero pueden tener descendencia biológica gracias a la fecundación in vitro de sus óvulos”, aclaran desde la Clínica Women's CD.

Sin embargo, gracias a los tratamientos disponibles, las mujeres con este trastorno pueden tener una vida completamente normal. En este sentido, la Asociación A.M.A.R. (Apoyo a Mujeres en la Aceptación del Síndrome de Rokitansky) de Barcelona cree que "combinar las visitas al ginecólogo con consultas a psicólogos, por ejemplo, puede ser de gran utilidad tanto para la afectada como para los padres o la pareja". En cuanto al tipo de especialista, desde la Asociación A.M.A.R. recomiendan acudir a un ginecólogo especializado.

La agenesia vaginal se define en el diccionario médico de la Clínica Universidad de Navarra (CUN) como “la ausencia congénita del órgano sexual femenino externo (vagina) o parte de él”.

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