Valentina: un ejemplo de la lucha por la vida de los no nacidos

Valentina tan solo tiene 36 semanas de vida (fetal) y ya sabe lo que es ir de médico en médico hasta dar con el que es capaz de tratar su problema. Desde que tenía 20 semanas, su rutina ha sido un ir y venir de Valladolid, su ciudad de origen, a Madrid, a la Unidad de Medicina Fetal del Hospital 12 de Octubre. Han sido más de tres meses de revolverse en cada ecografía —"no le gustan nada", dice su madre— que hacían los médicos para seguir su evolución, de analíticas y otras pruebas maternas, de informes, etc. Ahora, por fin, ya está preparada para nacer, sin grandes sobresaltos.

Victoria (28 años) y Javier (21 años) seguían con ilusión el embarazo de su bebé, hasta que "en la ecografía de la semana 20, en el Hospital Clínico de Valladolid, vieron que la niña sufría un problema". El nombre del diagnóstico no podía presagiar nada bueno: "Ventriculomegalia moderada bilateral", revela sin vacilar la madre. "Consiste en que los ventrículos de la cabeza están dilatados y hacen que aumente la presión dentro del cráneo".

Los ginecólogos de Valladolid admitieron que no contaban con los medios suficientes para poder hacer un seguimiento adecuado de la evolución del feto, que no pintaba nada bien, incluso "comentaron la posibilidad de poner fin al embarazo. El palo fue tremendo".

Pero aún había una tabla de salvación. "Nos remitieron al Hospital 12 de Octubre porque tenía un equipo de medicina fetal muy bueno. Vinimos aquí, y hasta ahora". Los padres nos cuentan la historia de Valentina el mismo día que han recibido el alta médica en Madrid, y ahora ya pueden vivir con ilusión estas últimas semanas de gestación.

El despegue de la medicina fetal

Cada hijo es único para sus padres, pero los profesionales que trabajan en una unidad de medicina fetal están acostumbrados a tratar embarazos muy complicados. La ginecóloga Enery Gómez Montes, del equipo madrileño que ha seguido la evolución de Valentina, destaca que "al ser un hospital de referencia, todos los días tenemos una consulta de casos como el de Victoria, de malformaciones y anomalías congénitas cerebrales, cardiacas, renales, etc.".

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La Unidad de Medicina Fetal de este hospital funciona desde hace más de 30 años, un tiempo en el que ha atendido 6.500 gestaciones complejas con problemas fetales y ha diagnosticado más de 2.300 cardiopatías congénitas. Cada año, realizan más de 15.000 ecografías, valoran más de 600 posibles anomalías fetales y corrigen intraútero unos 60 defectos congénitos. Pero, a pesar de ese extenso recorrido, ha sido en las dos últimas décadas cuando "la medicina fetal ha crecido extraordinariamente", y el detonante del 'despegue' fue "la implantación de protocolos de cribado para todas las embarazadas, que son sometidas a test de todo tipo para verificar la normalidad de la gestación y del desarrollo de su hijo", apunta Alberto Galindo, jefe del Servicio de Obstetricia y Ginecología del 12 de Octubre, a El Confidencial.

El feto ha dejado de ser un desconocido hasta el momento del nacimiento para ser una persona como cualquier otro paciente, al que conocemos bien desde sus primeras etapas

Los cribados prenatales y el avance tecnológico han propiciado la formación de equipos médicos multidisciplinares dedicados casi exclusivamente a vigilar la salud del feto, que "ha dejado de ser un desconocido hasta el momento del nacimiento para ser una persona como cualquier otro paciente, al que conocemos bien desde sus primeras etapas y al que podemos detectar, incluso tratar, una enfermedad antes de que nazca".

Nuevos tiempos, nuevos retos

Los cambios sociológicos, entre ellos el aumento de edad de las madres o el embarazo de mujeres que han tenido tratamientos médicos agresivos (supervivientes de cánceres o que han recibido el trasplante de un órgano), favorecen los llamados embarazos de riesgo y, en consecuencia, también han contribuido al aumento de actividad en las consultas de medicina fetal, que "incluyen tanto a la madre como a su hijo".

Estas son situaciones de riesgo en las que "ponemos todo el cuerpo de conocimiento acumulado durante décadas para atender a esas gestantes, consiguiendo magníficos resultados perinatales", subraya el ginecólogo. De hecho, añade, "es muy raro que a una madre con una enfermedad se le desaconseje seguir con el embarazo". Una limitación corriente en el pasado y que a día de hoy "es, afortunadamente, inusual y en la mayor parte de los casos no supone un riesgo excesivo ni para la madre ni para el niño", una afirmación que inmediatamente matiza el ginecólogo: "Eso sí, es importante que estos embarazos se controlen en unidades especializadas por un grupo de especialistas pre y posnatales, preparados para atender en las mejores condiciones a estas madres".

El tratamiento intraútero -con fármacos o con técnicas invasivas- es muy difícil por debajo de la semana 16, porque invadir el útero es casi sinónimo de que el embarazo se pierda

El avance científico también ha cambiado cuándo es el mejor momento para actuar sobre el bebé, y si "hace apenas 15 años los cuidados fetales se concentraban en las semanas previas al parto, ahora es al revés, los grandes esfuerzos se centran en las primeras semanas de gestación”. El objetivo es clasificar a las embarazadas en función de su riesgo (alto, medio y bajo), y así individualizar la atención y evitar el desarrollo de complicaciones. El resultado es que "antes de la semana 15 somos capaces de saber si el feto está sano o no", y este adelanto en la atención fetal "ha conducido a hacer mucho mejor las cosas", asegura el médico.

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Sin embargo, la identificación temprana de una anomalía en el bebé no implica que sea posible tratarla de forma inmediata. "El tratamiento fetal —ya sea con fármacos o con técnicas invasivas— es muy difícil de realizar antes de la semana 16, porque invadir el útero por debajo de esa semana es casi sinónimo de que el embarazo se pierda", aclara el especialista. Además, otro factor que hay que tener en cuenta es que "muchas enfermedades del feto no se diagnostican antes de la semana 16, a partir de la cual ya tenemos recursos terapéuticos que podemos aplicar con un riesgo más o menos asumible". Y el caso de Valentina, diagnosticada en la semana 20, confirma esta aclaración.

Problemas comunes

Las enfermedades más comunes de la medicina prenatal son las relacionadas con la placenta (disfuncional o insuficiente) y que están detrás de dos grandes problemas en el embarazo: preeclampsia en la madre y retraso del crecimiento fetal. Como casi siempre sucede en medicina, adelantarse al problema es tener margen para actuar, y en obstetricia, identificar precozmente quien puede desarrollar esas complicaciones puede evitar graves consecuencias. Otro de los importantes logros de los últimos años es la puesta a punto de determinados biomarcadores que facilitan ese diagnóstico.

Las complicaciones más frecuentes que se abordan en la Unidad de Medicina Fetal avanzada del hospital madrileño "son las asociadas con el embarazo gemelar monocorial (en el que dos o más fetos comparten placenta) que, dejados a su libre evolución, pueden condicionar la pérdida del conjunto del embarazo". En la gestación única, la hernia diafragmática es habitual y "tratable cuando el pronóstico del feto es realmente adverso si se deja a su evolución y se espera al tratamiento posnatal".

Que el avance de la medicina fetal ha sido extraordinario es innegable, pero hay que asumir que el catálogo de terapias que se pueden hacer intraútero, "por desgracia, no es amplio", advierte Galindo.

Sobrevivir con 500 gramos

A pesar de la evolución de este campo, Alberto Galindo se resiste a cantar victoria y expone los dos grandes retos que debe superar la medicina fetal: la prematuridad y el desarrollo de instrumentos médicos de tamaño adecuado para intervenir a fetos. Sobre la primera, "hoy en día está en la semana 22 de gestación, con un peso de 500 g o menos, aunque la supervivencia y sin secuelas es excepcional".

Entre el 3 y el 4% de los embarazos se complican con una malformación fetal, y entre el 5 y el 10% de las gestaciones son de riesgo

En cuanto al instrumental para operar dentro del útero, demanda catéteres específicos para fetos, porque "ahora utilizamos catéteres pediátricos, y a pesar de que son pequeños, siguen siendo grandes para los fetos", un obstáculo casi insalvable si las compañías farmacéuticas no se ponen a desarrollar este material.

La Unidad de Medicina Fetal del 12 de Octubre es una de las pocas de referencia nacional (menos de 10) que hay en la sanidad pública, pero los indicadores (como el 'envejecimiento' de las gestantes) vaticinan que cada vez serán más necesarias. Según los datos que ofrece el catedrático, entre el 5 y el 10% de los embarazos son de riesgo y el 3- 4% se complican con una malformación fetal. Un dato más: "Cuando un embarazo se ha complicado, el resto de embarazos de esa mujer hay que tratarlos como si fueran de riesgo".

A la vista de las adversidades que pueden comprometer, y mucho, el final feliz de un embarazo, está claro que Valentina ha sido una afortunada. Ha logrado superar su problema sin tratamiento, "solo con descanso para rebajar el estrés y con controles", cuenta su madre.

Victoria, que tiene otro hijo, confiesa que el miedo no le ha permitido disfrutar de este embarazo; "el pronóstico era muy feo y ni me atrevía a que me hicieran ecografías por lo que pudiera salir". Pero en un momento determinado, la situación cambió radicalmente (para bien).

Los jóvenes padres expresan abiertamente su satisfacción con la atención recibida en Madrid; nunca les endulzaron el problema de su hija, "en todo momento nos dijeron lo que había", y entre ecografías para observar su desarrollo, Valentina enseñaba su cara y su habilidad para chuparse el dedo gordo del pie, o protestaba por las interrupciones en su descanso uterino, unos momentos que han quedado inmortalizados en una especie de tira de fotomatón.

Cuando nazca en Valladolid, Valentina necesitará la atención de un neuropediatra, pero eso ya será otro nuevo capítulo en su historial médico (y vital).