Desvelando la realidad de una enfermedad más común de lo que crees

La hipertensión pulmonar arterial, una enfermedad que afecta a 1,6 personas por cada 100.000 habitantes en España, principalmente mujeres, impone restricciones significativas en la vida cotidiana de quienes la padecen. Esta condición, considerada "rara" e invisibilizada debido a su diagnóstico tardío, provoca agotamiento y dificulta la realización de tareas laborales y cotidianas.

Así lo han revelado pacientes de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, quienes han compartido sus experiencias de soledad, incomprensión y frustración. Esta enfermedad incapacitante provoca dificultades respiratorias y sus primeros síntomas pueden confundirse con problemas comunes como asma, fatiga, estrés o ansiedad.

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Impacto de la enfermedad

La hipertensión pulmonar arterial afecta principalmente a mujeres de entre 30 y 50 años, aunque se están registrando más casos en personas mayores de 60 años. El diagnóstico puede tardar entre un año y medio y dos años, durante los cuales los vasos sanguíneos de los pulmones pueden deteriorarse o destruirse, dificultando el flujo normal de sangre a través de los pulmones. En casos graves, puede provocar enfermedades cardíacas y reducir la esperanza de vida.

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Eva García, de 62 años, afectada desde 2007 y presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Arterial, ha compartido su experiencia. Le diagnosticaron la enfermedad después de cinco años de fatiga y agotamiento constante, lo que la llevó a tomar bajas laborales sucesivas hasta que tuvo que dejar de trabajar.

Diagnóstico tardío

Marcela Guillamondegui, de 53 años y vocal de la asociación, también ha compartido su historia. Comenzó a experimentar mareos, fatiga y descompensaciones en 2015, síntomas que inicialmente se atribuyeron a asma y luego a ansiedad. No fue hasta 2020, durante una revisión laboral, que un electrocardiograma indicó que algo no iba bien.

Marcela llevaba una vida muy activa, corría 10 kilómetros casi todos los días y trabajaba en una gran tienda. Sin embargo, pronto comenzó a sentir falta de aire y una fuerte opresión en el pecho cuando intentaba hacer ejercicio o subir escaleras.

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Desafíos en el reconocimiento de la enfermedad

María Lázaro Salvador, coordinadora del Grupo de Trabajo de Hipertensión Pulmonar de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), ha señalado que, al ser una enfermedad poco común, existe poca conciencia entre los médicos de familia y los servicios de urgencias de los hospitales. Por ello, destaca la importancia de difundir información sobre esta patología para facilitar su diagnóstico precoz, lo que mejora la supervivencia y calidad de vida del paciente.

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La hipertensión pulmonar es una enfermedad "claramente incapacitante", explica Salvador. A finales de los años 90 se comenzó a investigar y desarrollar medicamentos para tratar esta enfermedad, que afecta principalmente a mujeres jóvenes de entre 20 y 40 años. Sin embargo, su incidencia general ha aumentado en la última década debido al envejecimiento de la población.

Avances y desafíos

Salvador ha destacado los avances en tratamientos y farmacología que han permitido aumentar la esperanza de vida de los pacientes, en algunos casos, entre 10 y 20 años desde su diagnóstico. Sin embargo, asociaciones y pacientes reclaman protocolos específicos para una detección temprana y el acceso igualitario a tratamientos en todos los territorios.

Además, denuncian las dificultades o retrasos que enfrentan algunos pacientes, principalmente jóvenes o con grado leve, para recibir la incapacidad de un tribunal médico porque a primera vista parecen saludables.