"Un diagnóstico de cáncer te desmorona, es una carga de profundidad en tu vida"

Bioquímico, profesor universitario, investigador, directivo en la industria farmacéutica y en consultoras del ámbito de la salud, Ramón Reyes aterrizó en la Fundación de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) hace 8 años con la misión de gestionar la investigación oncológica (por una cuantía de unos 30 millones al año). A partir de ese momento fue cuando conoció realmente la labor que hace la AECC, porque, hasta entonces, “solo me sonaba de las cuestaciones anuales que hacen señoras distinguidas, pero no sabía todo lo que hay detrás, que es brutal, y es tanto como minimizar el impacto del cáncer en los pacientes y en sus familias”.

Hace cuatro años se convirtió en presidente de la AECC y, desde esta posición, ha sido elegido presidente para los dos próximos años de la Association European Cancer Leagues (ECL), un nombramiento que representa una oportunidad para España al liderar iniciativas tan relevantes como el Plan Europeo Contra el Cáncer y desarrollar sus objetivos estratégicos (mejorar el cribado y la prevención, facilitar la igualdad de todas las personas en el diagnóstico y tratamiento) o garantizar que se cumplan leyes en favor de los derechos de los pacientes (la del olvido oncológico).

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No existen dudas de que los progresos científicos en esta enfermedad son extraordinarios, y prueba de ello es que hoy la supervivencia de los afectados alcanza el 60%, pero no es suficiente. Las previsiones apuntan a un importante, y preocupante, aumento de pacientes en los próximos años (la OMS vaticina que en 2050 se diagnosticarán 35 millones de nuevos casos de cáncer en el mundo, frente a los 20 millones de 2022), lo que hace aún más acuciante la necesidad de que los países actúen conjuntamente para frenar la expansión. El escenario es complejo, y el primer paso es asumir que “es una enfermedad que, de una u otra manera, nos afecta a todos”, subraya Ramón Reyes.

PREGUNTA. Todos conocemos la AECC, pero pocos sabríamos concretar qué hace.

RESPUESTA. Somos una asociación puntera en Europa en el abordaje integral del cáncer en todas sus dimensiones, e intentamos atender las necesidades de los pacientes que no están cubiertas por el sistema de salud.

P. Pues el volumen de afectados es mucho mayor que los recursos que podéis ofrecer…

R. Por supuesto. En España se diagnostican 290.000 nuevos casos al año (un caso cada 1,8 minutos) y nosotros atendemos a unas 140.000 personas al año (enfermos y familiares), con lo que tenemos por delante muchas personas susceptibles de que les ayudemos, pero que no saben lo que hacemos. Algunos no vendrán porque no lo necesiten, pero hay personas, sobre todo las socioculturalmente menos favorecidas, que no saben que tienen derecho a tener derechos, y son en esas en las que estamos muy focalizados para llegar a ellas.

Necesitamos ayuda de los medios para difundir qué hacemos y que lo hacemos gratuitamente con el dinero que nos dan la sociedad y los socios, y con los 4.000 voluntarios que están dando lo más valioso que tiene una persona, que es el tiempo.

P. Se habla de las bondades del sistema sanitario español y de la investigación oncológica. ¿Se corresponde con la realidad ante el cáncer?

R. Es real que tenemos uno de los mejores sistemas sanitarios, pero entre los Estados europeos hay unas diferencias brutales. En la AECC trabajamos por la equidad; nuestro punto de partida es llegar a todos los pacientes independientemente de donde vivan y que tengan acceso a lo mismo sean cuales sean sus circunstancias. Pero también, en este sentido, el sistema sanitario español y el nivel de la oncología son de los mejores del mundo. Un dato que respalda esta afirmación: la industria farmacéutica invierte en ensayos clínicos en aquellos países que combinan un sistema sanitario de primer nivel y unos investigadores y clínicos también de primer nivel, y España es, por detrás de Estados Unidos, el segundo país en el que más inversión hay de la industria farmacéutica (800 millones en el último año) para hacer ensayos clínicos.

Nuestros investigadores y oncólogos están el top mundial (entre los 10 primeros), y así lo garantizan el número de ensayos clínicos y el de publicaciones (a pesar de que en España somos mínimos en cuanto a inversión en investigación).

P. A la hora de trasladar esto a la cama del enfermo, da la impresión de que la teoría va por delante de la práctica. Y luego está el tema de las listas de espera, que no es tanto si hay sospecha fuerte de diagnóstico cáncer, pero si no está claro, la demora se prolonga.

R. Estoy de acuerdo contigo; por eso, de la misma forma que hay un código ictus, vamos a pelear para que haya un código cáncer. Cuando se detecta un cáncer, pienso que no hay mucha demora. El problema es que no hay información por patologías, por eso estamos trabajando con atención primaria y con asociaciones médicas para que haya un código cáncer.

Urgente: código cáncer

P. ¿En qué consistiría ese código cáncer?

R. Hace un año, el 4 de febrero, lanzamos la iniciativa Todos contra el cáncer, que tiene entre sus objetivos conseguir una supervivencia del 70% en 2030 (ahora estamos en el 60%). Se trata de un acuerdo que hemos firmado con las sociedades de atención primaria (Semfyc y Semergen) y las de oncología (Seom y Seor), y con las que estamos abordando la puesta en marcha de ese código. Con estas sociedades también trabajamos para fortalecer la atencion primaria, que es la puerta de entrada para cualquier patología y más para el cáncer.

Algunos de los puntos del acuerdo -que fue nombrado por el Gobierno como acontecimiento de interés público especial- se abordarán más rapidamente que otros y, mientras tanto, desde la AECC damos los servicios que la cartera del Estado no ofrece, como la atención psicooncológica (tenemos más de 400 psicooncólogos), porque el diagnóstico de cáncer altera la vida y se necesita un apoyo (el 50% de las personas con diagnóstico de cáncer tienen un impacto en su estabilidad psicológica y un 30% necesita ayuda, y eso no lo da el sistema sanitario).

Nuestra estrategia siempre es la misma: detectamos una necesidad, que se da en los pacientes o sus familiares, de entrada le damos respuesta y empezamos a trabajar con el Gobierno central y con los Gobiernos autonómicos para que esas necesidades se incorporen en la cartera de servicios, pero es imposible pensar que el Estado pueda cubrir absolutamente todo, y ahí es donde nosotros hacemos ese llamamiento, ese acuerdo de Todos contra el cáncer, para que instituciones públicas, privadas, empresas, asociaciones de pacientes y de médicos trabajemos conjuntamente.

"La sociedad nos da el dinero para que prestemos ayuda y nosotros exponemos lo que hacemos"

P. ¿Cómo es esa cadena? Por ejemplo, el oncólogo detecta una necesidad y le dice al paciente: 'Te voy a mandar a la AECC'…

R. Eso es lo que nos gustaría. Muchos oncólogos y muchos médicos (sobre todo de familia) no saben los servicios que damos. Tenemos acuerdos con Seor y Seom para que sobre la mesa de los especialistas haya información para los pacientes sobre los servicios que ofrecemos. Además, tenemos un teléfono (creado a imagen del instaurado por la American Cancer League) de 24 horas, 365 días, para atender a las personas en sus necesidades (este servicio fue brutal durante la pandemia).

A lo que queremos llegar es a que todos los profesionales médicos, de atencion primaria, oncólogos, sean prescriptores. La sociedad nos da el dinero para que prestemos ayuda como esta y en lo que nosotros insistimos es en poner en primer plano lo que hacemos, porque es una forma de rendir cuentas y de que accedan a nosotros las personas que nos necesitan.

Estrategia europea

P. La AECC tiene 70 años y a lo largo de su vida ha visto pasar Gobiernos de diferentes colores. ¿Cómo afectan al desarrollo de sus programas los vaivenes políticos?

R. La verdad es que ningún Gobierno nos lo pone complicado. Creo que es un problema de tal magnitud que afecta a todo el mundo, que aunque haya recortes u otras acciones similares, todos están de acuerdo en que hay que abordarlo. Otra cosa es que le den prioridad o no.

Ahora bien, Europa es quien realmente está estableciendo las guías de lo que debemos hacer. Para esta enfermedad tenemos dos mecanismos: el Horizonte Europa 2030 y el Plan Europeo contra el Cáncer. En el primero hay grandes retos, y el cáncer es uno de ellos. Cada año se detectan en Europa 11 millones de nuevos casos de cáncer, y en España fallecen 300 personas al día de cáncer. Por eso, tenemos que estar bajo el paraguas de Europa y la ECL es importante porque, independientemente del Gobierno que esté en cada país, existen unas directrices europeas a las que nos debemos todos los países y deberían ser de obligado cumplimiento.

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Una prioridad es que todo el mundo tenga acceso a la prevención, a la detección temprana (concretamente a los programas de cribado de mama, cérvix y colon, que marcan la línea entre la curación o enfermedad avanzada), pero existen diferencias acusadas entre los países, pero también en España entre comunidades. Además, falta información centralizada de los programas de detección temprana que ya están implantados, por lo que a menudo no sabemos dónde estamos. Creo que, en España, el Ministerio de Sanidad debería asumir el papel de coordinación y ofrecer datos.

P. De cara a Europa, una prioridad del mandato de España es ampliar los programas de cribado. ¿Cómo?

R. En este momento, el objetivo de la ECL es que el cáncer siga estando en el primer plano en las próximas elecciones europeas.

Por otra parte, aspiramos a que durante la presidencia española de la ECL se haga una supervisión -basada en estudios y en datos compartidos entre todos los países europeos- para que se implanten en todos los Estados unas directrices europeas en materia de prevención, cribados y de atención a los supervivientes.

Para España es ventajosa la presidencia de la ECL para nuestro reto de alcanzar el 70% de supervivencia, ya que tenemos información de primera mano de las mejores prácticas que se llevan a cabo en cada país. Desde esta posición aspiramos a mejorar la supervivencia de los tumores que tienen una supervivencia inferior al 30%.

Borrar el rastro de la enfermedad

P. En cuanto al olvido oncológico, ¿cómo está la aplicación de la ley?

R. En 2022, la Unión Europea desarrolló un primer marco del olvido oncológico denominado toxicidad financiera; es decir, la discriminación de seguros, de las hipotecas, etc. En junio de 2023, España se sube al pelotón de cabeza con un real decreto en el que se establece que a partir de 5 años en los que la sintomatología del cáncer ha desaparecido, no hay que declararlo y por tanto se olvida (también para el carné de conducir). Pero todavía hay que desplegarlo. Por parte de los Gobiernos tiene que haber unas directrices, y Europa está trabajando en unos códigos de actuación para las aseguradoras, los bancos, etc. A partir de los 5 años entra el olvido oncológico, pero no se ha dicho cómo se hace.

En la ECL estamos trabajando en un código ético de conducta, en el que se incluye lo relativo a la vuelta al trabajo (el 40% de las personas diagnosticadas de cáncer está en edad laboral y el 21% pierde el trabajo). Hay vida, y plena, después del cáncer, pero hay limitaciones tóxicas -relacionadas con el trato que se dispensa a esas personas-, pero queda mucho por hacer. Hay que acabar con el estigma.

"Desde la ECL trabajamos para que haya una central de compras europea de medicamentos"

P. El panorama va a empeorar en el futuro, ya que los casos de cáncer van a aumentar en el mundo…

R. La supervivencia aumenta al año un 0,6%, pero es más lo que va subiendo la incidencia, y sobre todo por la edad, por el envejecimiento. El cáncer es una enfermedad de nuestro genoma; los 30 billones de células que tenemos en nuestro cuerpo están continuamente duplicándose, y ese mecanismo de duplicación tiene errores, y algunos son porque la maquinaria con el tiempo empieza a estar usada, que es lo que pasa con el envejecimiento. Cada día, se producen cientos de miles de mutaciones en nuestro cuerpo, pero el sistema inmunológico las elimina. Con el paso del tiempo, la maquinaria funciona peor y, a partir de los 60 años, nuestro sistema inmune funciona peor, y por eso va subiendo el cáncer.

¿Tratamientos más baratos y para todos?

P. ¿Tendría que haber una línea común para que, sin que las farmas pierdan, se abaratara la factura del tratamiento del cáncer para los sistemas sanitarios?

R. Desde la ECL trabajamos para que haya una central de compras europea y eso daría un poder de negociación con las farmas. Pero las empresas tienen que recuperar su inversión (el desarrollo de un fármaco cuesta unos 2.500 millones de euros y lleva entre 10 y 15 años; evidentemente, quien hace esa inversión asume el riesgo que corre). Tiene que haber un pacto con los Gobiernos y es lo que estamos abordando como primera medida en esta central de compras, y llegar a acuerdos de precios que después se puedan aprovechar países más pequeños que tienen menos poder de compra.

"Habrá que buscar un equilibrio para lograr que la medicina personalizada pueda llegar a todos"

Otra posiblidad es llegar a reembolsar los fármacos en función de los resultados. Los fármacos cada vez son más caros, sobre todo ahora, que tenemos la medicina personalizada, y está en la realidad de todos. El cáncer son cientos de enfermedades, y dentro de cada una hay miles de afectados y cada cual tiene sus mutaciones. Afortunadamente tenemos información científica de las mutaciones y cómo atacarlas, pero los costes de esto son crecientes. Por tanto, habrá que buscar un equilibrio para lograr que esos avances que están llegando, esa medicina personalizada, pueda llegar a todo el mundo.

P. Para acabar, es inevitable hablar de políticas antitabaco al enumerar las estrategias de prevención del cáncer...

R. El 40% de los cánceres serían evitables con formas de vida más saludables. Cuando hablamos de las mutaciones que causan cáncer, algunas son por errores de la maquinaria, pero otros son agentes específicos, y uno de ellos es el tabaco. Está plenamente demostrado que causa mutaciones oncogénicas y la mitad de los fumadores fallecen por enfermedades causadas por el tabaco. En España, a pesar de las leyes antitabaco -que han reducido del 33% al 23% la cifra de fumadores en 10 años-, todavía hay más de 8,5 millones de fumadores. Está demostrado que solamente el 5% de fumadores se inicia pasados los 25 años. Por ello, en la ECL hemos puesto en marcha un plan para abordar el problema del tabaco desde los jóvenes, para que la generación de 2040 esté libre de tabaco, que no haya fumado nunca.

Es muy difícil sacar a la gente que está fumando. Lanzar sustitutos como vapeadores y tabaco sin humo es una perversión y engancha a los más jóvenes que, además, están expuestos al humo digital (a través de contenidos en plataformas de vídeo y redes sociales). Hay que instaurar medidas drásticas para acabar con el tabaco y sus sustitutos.