Dermatitis: cuando sufrir picores es una constante de vida

¿Te han picado mosquitos o alguna que otra avispa? ¿Tienes alergia a las fibras sintéticas? Ese picor que te vuelve loco y que te impulsa a rascarte sin freno. Imagina ahora la vida de las personas que viven con esa sensación de forma constante. Es el caso de Esther de Alvaré Palazón, de 36 años, pero también lo es de un 3,4% de la población general, del cual el 60% de los casos son niños. Hablamos de dermatitis atópica, enfermedad cutánea inflamatoria más frecuente en la infancia, con evidencias crecientes de su extensión más allá de la adolescencia. De hecho, en el 19,1% se produce en niños de 0 a 5 años.

El 'viacrucis'

A Esther le sobrevino más tarde, a los 13. La dermatitis atópica (a menudo denominada eccema) es un trastorno cutáneo inflamatorio crónico fruto de la unión de susceptibilidad genética, disfunción de la barrera inmunitaria y epidérmica, y factores ambientales. Y hoy comparte su ‘viacrucis’ con los lectores de El Confidencial, que a buen seguro tienen cerca algún caso conocido

"Me di cuenta de que los que me rodeaban no entendían lo que yo sentía, porque la 'piel' no es importante”

“Cuando las placas empezaron a manifestarse, eran leves, primero me aparecían en las zonas flexoras de los brazos y piernas. Al principio, lo único que sentía era un gran picor, que muy pocas veces podía controlar. El primer médico que me trató fue mi abuelo, que era dermatólogo, y ahí comencé a tomar, cuando tenía brotes, pomadas con corticoides y antihistamínicos”, comenta Esther.

En un principio, “las placas que me salían no me molestaban mucho a nivel social, pero pronto empecé a ir a más. El primer cambio que tuve que hacer, cuando fui más mayor, es no poder llevar las uñas largas. Quizás parece una tontería a priori, pero cuando eres una adolescente, estas cosas te suelen apetecer. Más tarde, la dermatitis empezó a influirme de otro modo, las placas se iban extendiendo y comenzaron a aparecerme en la espalda y en la cara”.

Años sufriendo brotes

E insiste: “Este fue un punto de inflexión muy importante, ya que ahora sí que se convertió en algo que todo el mundo inevitablemente podía ver. Pasé años sufriendo brotes en la zona de la boca y las cuencas de los ojos. Mi piel, cuando le tocaba ser luminosa y flexible, como la de cualquier adolescente, se convirtió en una piel seca y cuarteada. No podía ponerme maquillaje, como cualquiera de mis amigas, y comencé mi vida universitaria a la misma vez que mis complejos”.

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Para poner freno al problema, en su vida entraron tratamientos cada vez más fuertes, como la cortisona por vía oral y "todos los cambios que esto conlleva, empecé a variar de peso. Durante los meses que me pasaba con los tratamientos, solía ganar bastantes kilos. Aun así, siempre he sido positiva, y he puesto en valor otras cosas de mi personalidad, pero a base de llorar muchas noches por no entender nada y no estar feliz con mi aspecto. En ese momento, mi abuelo me recomendó que buscara otros profesionales que estuvieran en activo y que fueran más especialistas en la enfermedad, ya que estaban saliendo medicaciones nuevas”.

Ahí empezó su andadura por un sinfín de dermatólogos, y también comenzó un cambio interno que la hundió bastante, “pues empecé a tomar conciencia de que padecía una enfermedad, fue la primera vez que le puse nombre, ya que siempre tenía la sensación de que las enfermedades eran otras cosas. La gente no ve a una persona con dermatitis como un enfermo, solo que has tenido mala suerte, y me di cuenta de que los que me rodeaban no entendían lo que yo sentía, porque la 'piel' no es importante”.

Nada funcionaba

Intolerante a las pomadas nuevas que salían para la dermatitis atópica, nada funcionaba. Me acuerdo la primera vez que se lo conté llorando a un dermatólogo, y me dijo: “No sé por qué lloras, hay mucha gente peor que tú”, y salí de allí llorando aún más de lo que entré. Lo único que yo buscaba cuando iba a un médico era que fueran empáticos conmigo y me explicaran qué era lo que me pasaba y cómo podía convivir con ello".

Cuando, por fin, "me aventuré a buscar segundas opiniones fuera de Murcia (donde vivo), me hablaron de la Clínica Dermatológica Internacional de Madrid y allí que me fui, y conocí a la Dra. Marta Feito. Empezaron las pruebas, me hicieron análisis de todo tipo, tenia una IgE de más de 800, me explicaron que esta enfermedad era de mi sistema inmunológico y comenzó un seguimiento de la situación más detallado. Durante todo este tiempo, que solo se habían dedicado a la cortisona, también descubrieron que funcionaba al revés de cualquier atópico, yo mejoraba en invierno y empeoraba en verano, no se lo explicaban, ya que normalmente un atópico mejora con el sol".

"Cualquier enfermedad de la piel afecta, duele y no es agradable, y no es algo que sea leve; los que la padecemos somos enfermos"

En declaraciones a Alimente la Dra Feito reconoce que en los últimos años se ha avanzado mucho en los mecanismos fisiopatológicos de la enfermedad. Se sabe que hay un componente genético y hay una alteración a nivel de la barrera cutánea y todo ello desencadena en una respuesta inflamatoria que vamos a tener que tratar"

Su historia es la auténtica bibliografía de una dermatitis atópica grave, con sus picos (a veces tenía que ir a Urgencias) y valles. "Durante todo este tiempo, me he vuelto fuerte, he contado con el apoyo de mi familia y de mi marido. Siempre me han dicho que uno no es lo que se ve por fuera, sino lo que es por dentro. Mis hijas se han acostumbrado a ver mis heridas, me cuidan, me apoyan, y ellas no ven en mí las lesiones, ven a su madre. Con el tiempo he aceptado que esto quizás me acompañe siempre, que al final forma parte de quien soy. Ya me da igual que me digan qué me pasa, lo cuento sin sentir vergüenza, ya me da igual lo que piense el mundo", aclara.

Los cambios

Y la dermatitis se ha tornado en otros problemas: "Recientemente apareció algo nuevo en mí, ahora tengo episodios de urticarias, y cada vez mas intensos, no saben si son derivados de la dermatitis o de otra cosa, pero vuelvo a tener algo inespecífico en mi piel, algo que probablemente me vuelvan a decir que es nervioso, y que poca solución tiene. Mentiría si dijera que no he llorado y que no me afecta, pero sí, la dermatitis y cualquier enfermedad de la piel afecta, duele y no es agradable, y no es algo que sea leve, no. Los que la padecemos somos enfermos".

Tenemos, recuerda, que "buscar apoyo para ser enfermos felices, la vida nos pone a todos situaciones que superar y afrontar, a todos nos ponen a prueba en algún momento de la vida, y a mí me ha pasado con esta situación".

Opinión

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Queda, como explica la doctora del CDI, espacio para el optimismo, porque los avances que se "han producido en los últimos años vienen de la mano del tratamiento. Están llegando nuevos tratamientos que pretenden ser una alternativa a los corticoides tópcios y a los inhibidores de la calcineurina, así que últimamente han saido como varios estudios en relación con este campo.. A a nivel sistémico, que son para lo casos más díficiles de tratar, tenemos dos nuevas líneas terapéuticas", recuerda la especialista

• Tratamientos biológicos, que también han llegado hasta la dermatitis atópica. Los mismos que hace años representaron un 'boom' en psoriasis
• Moléculas denominadas inhibidores de JACK, como xolitinib, baricitinib, delgocitinib o tofacitini, entre otras que van a salir comercializadas en un año.