Cuando la enfermedad trunca la infancia y la juventud

No por habitual me he acostumbrado al momento de presentarme a unos padres con su hijo como oncóloga. Y luego con toda la delicadeza que la sala de Urgencias o una consulta permiten… explicar la sospecha diagnóstica, mientras nos llevamos discretamente al niño a tomar la tensión arterial: “Cáncer”, “tumor”, “malignidad”.

"En los próximos años en Europa aproximadamente 1 de cada 500 adultos jóvenes va a ser un superviviente de cáncer infantil"

De inmediato, uno siente la necesidad de animar, de consolar a quien se sienta enfrente. Y es aquí cuando la verdad de la oncología pediátrica se pone de nuestro lado… Hoy en día, 4 de cada 5 niños con cáncer sobrevive a la enfermedad.

El devenir de los meses

Lo cierto es que el día del diagnóstico es el día del frenazo. Un frenazo y un cambio de vehículo. Ahora uno puede bajarse del coche, bajar el ritmo muchas veces frenético que llevamos y optar por ir a pie, llevando de la mano al hijo enfermo. Este hijo va a necesitar de nuestro apoyo continuo, en lo psíquico y en lo físico. El paciente, de la ayuda de los padres. Los padres, de la ayuda del equipo médico, sanitario, psicológico, voluntarios, asociaciones benéficas y asistentes sociales, que aportan los recursos necesarios. Entonces, se aprenderán distintos aspectos del nuevo camino: la posibilidad de una baja laboral específica de uno de los padres para cuidado de niño oncológico, la solicitud que se puede hacer de una discapacidad del paciente durante el tiempo que dure el tratamiento, los profesores domiciliarios (en estos tiempos, online), el apoyo de los voluntarios en las tardes aburridas de hospital, las salas de adolescentes (cuando se tiene la suerte de disponer de ellas) o las salas de juegos. También están los campamentos de distintas asociaciones en verano y durante el curso para niños y hermanos, y una variedad de actividades que hacen de una experiencia difícil un tiempo mucho más positivo de lo que uno hubiera imaginado.

Y en ese camino a pie, uno mira a ambos lados, y contempla unos campos que no hubiera querido conocer, con zonas floridas y otras áridas (otros niños, otros padres, distintas situaciones, un equipo humano, variado…) y siempre un horizonte más allá del que uno veía. Hay esperanza, mucha esperanza y mucha belleza en esta vida, incluso en el hospital. Cambia la perspectiva y las prioridades, y con un poco de sentido positivo todo se encauza en reflexión, ponderación y en general en una mejora personal.

Esto supone que en los próximos años en Europa, aproximadamente, 1 de cada 500 adultos jóvenes va a ser un superviviente de cáncer infantil. Y eso sí, casi tres cuartos de los supervivientes tiene algún tipo de secuelas del cáncer/tratamiento.

La puerta a la esperanza

Los grandes avances de las últimas décadas han permitido este claro aumento de supervivencia: mejoras tecnológicas (en técnicas de diagnóstico radiológico, en equipos y modalidades de radioterapia), quirúrgicas, en la quimioterapia (nuevos fármacos citostáticos y un mejor conocimiento de los mismos), además de la aparición de nuevas terapias, inmunoterapia y terapias dirigidas, encuadradas dentro de la medicina de precisión o medicina personalizada, reto en el que estamos inmersos.

La llamada medicina personalizada no es más que el tratamiento con fármacos dirigidos a luchar contra las alteraciones moleculares o genómicas que provocan el desarrollo del tumor, siendo fármacos más específicos y por eso menos tóxicos. Esta revolución por el momento solo beneficia a un porcentaje limitado de pacientes, puesto que solo algunos tumores presentan alteraciones conocidas y tratables, o los medicamentos contra las alteraciones que presentan aún están en fase de investigación. A ello se suma en la infancia y adolescencia una mayor dificultad para estas terapias: menor autorización de ensayos clínicos en estas etapas de la vida, lucha que poco a poco se va superando.

La mirada en 2025

Es esta, la medicina de precisión, uno de los 7 retos del Plan Estratégico que tiene para el año 2025 la SIOPE ( Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica Europea). Los otros 6 igualmente importantes son:

El igual acceso a los tratamientos en toda Europa para todos los niños, el acceso a tratamientos nuevos efectivos y seguros, mejorar la calidad de supervivientes, conocer las causas del cáncer pediátrico y hacer prevención cuando sea posible (campo en el que habría mucho que contar), mejorar el conocimiento de la biología de los tumores y atender mejor las necesidades de los adolescentes y adultos jóvenes.

Aunar esfuerzos y trabajar siempre en equipo (multidisciplinares en los centros de referencia hospitalarios e internacionales en lo que se refiere a cada tipo de cáncer) es lo que nos permite seguir mejorando la calidad de vida de nuestros niños, y la supervivencia, para que muchos de los caminos tengan un final feliz.

Cristina Mata es médico adjunto del Servicio de Oncohematología Pediátricia y del Adolescente en el Hospital Greogorio Marañón de Madrid