Los criterios para el diagnóstico del autismo y las personas que fingen no tenerlo

"¿Qué pasaría si eliminásemos el gen del autismo? Que conseguiríamos tener a un montón de gente, sentada en una cueva, hablando y socializando entre ellos y no consiguiendo absolutamente nada". Así explicaba la famosa etóloga Temple Grandin en su libro The Way I See It: A Personal Look at Autism & Asperger's (Así es como yo lo veo: una revisión personal sobre el autismo y el asperger) lo que nos perderíamos sin autistas. La discusión sobre si el autismo es una enfermedad o no está en un punto álgido hoy en día. Por un lado se defiende que, a pesar de las dificultades que esta condición supone para aquellos que lo padecen en lo que consideramos un mundo normal, simplemente es un funcionamiento particular de esos cerebros. Por otro lado, están quienes afirman que sí se trata de un trastorno de salud y debería considerarse como tal.

Los pros y contras de esta discusión son muy amplios. Para empezar, no considerar una enfermedad al autismo supondría utilizar los recursos de los que disponemos en formar y educar al público acerca de estas personas, adaptar sus entornos para hacerlos más amigables e inclusivos y reducir así la presión social a la que están sometidos. Pero esto también tiene pegas (que es lo que defienden aquellos que quieren considerar el autismo una enfermedad), que es que si normalizamos esta condición, la investigación científica, tanto médica como biológica o farmacéutica, ya no tendría sentido (no se gasta la misma cantidad de dinero y recursos en estudiar a gente sana que en estudiar enfermedades), lo que supondría un freno a los posibles avances que se lleven a cabo en el futuro.

"El sujeto puede decidir aprenderse de memoria un diálogo, antes de salir de casa, para tener con la panadera"

Y no es que el autismo sea una enfermedad rara: según datos proporcionados por la asociación Autismo Madrid, recopilados por Autismo Europa y Autismo España, en nuestro país alrededor de 1 de cada 100 nacimientos presenta un trastorno del espectro autista (TEA). Estos datos son algo mayores que la cifra oficial, propuesta por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2019, que afirma que los síntomas del TEA se dan en 1 de cada 160 niños. Sea como fuere, aplicando estos datos a la población española, podemos decir que en la actualidad en nuestro país entre 297.000 y 470.000 personas son autistas, lo que supone un número muy elevado.

De ahí que los avances en la investigación del TEA se hayan acentuado sobremanera en las últimas décadas. Es por esto mismo que en El Confidencial hemos hablado con la psicóloga Iciar Iturmendi, que gracias a una beca de posgrado de La Caixa está realizando, de la mano del Dr. Meng-Chuan Lai (una de las mayores autoridades en investigación del autismo a nivel mundial), su doctorado en la Universidad de Toronto. La investigadora está centrando su tesis en un aspecto fundamental del autismo: los criterios para su diagnóstico.

"En el diagnóstico psicológico se sigue el manual DSM, que va por su quinta edición", expone la investigadora. Este libro (cuyas siglas significan Manual Estadístico y Diagnóstico de Desórdenes Mentales), editado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, es el que marca lo que sabemos, hasta el momento, de los problemas psicológicos y cómo se deben afrontar. Dentro de los problemas para diagnosticar el autismo, está que no hay análisis de sangre que valga: "Tienes que observar y evaluar la conducta, dado que no hay ninguna prueba, ni marcadores biológicos, ni escáneres, ni nada que nos diga si esa persona es autista". Por ello se deben valorar los criterios clínicos, los síntomas conductuales. Actualmente, en la edición actual del DSM existen cuatro criterios que deben darse para considerar a un paciente autista:

• Dificultad en la comunicación
• Dificultades sociales
• Conductas repetitivas
• Intereses muy específicos

El problema, argumenta la investigadora, es que estos síntomas están muy poco definidos (dependiendo del día, es posible que muchos hayamos cumplido varios, si no todos, de estos criterios, sin padecer autismo). No es de extrañar que esto sea así, dado que hasta mediados del siglo XX el autismo "se consideraba una esquizofrenia infantil", criterio que gracias a la investigación psiquiátrica ha cambiado radicalmente. Pero lo que tenemos ahora sigue sin ser lo ideal.

Como detalla Iciar Iturmendi, su tesis doctoral se está centrando en las incongruencias de uno de los criterios que se tienen en cuenta: las dificultades sociales. "La hipótesis actual es que estos niños con autismo no tienen la teoría de la mente. Dicho de otro modo, son incapaces de inferir qué piensan y sienten las personas con las que están interactuando", recalca. Y pone un ejemplo muy específico: "Ahora mismo (durante la entrevista), yo sé si tengo tu atención o no, puedo deducir si me estás entendiendo. Otro ejemplo sería ver a una persona que llora, lo que provoca una reacción automática en nosotros. Pero se considera que los niños autistas son incapaces de ver y percibir qué emociones tienen los demás".

Pero, en los últimos 5 años, la tendencia ha cambiado considerablemente. La propia comunidad autista es la primera que avisó de que, en realidad, no es que no sean capaces de ser empáticos, dado que pueden comprender completamente y ponerse en el lugar de otros autistas. Esto es relativamente similar al hecho de que, en realidad, nosotros podemos ver síntomas, pero no podemos empatizar al 100% con las personas con autismo, dado que no sabemos cómo funciona su mente, al igual que ellos no saben cómo lo hace la nuestra.

En El Confidencial hemos hablado con la empresaria y autista mexicana Alejandra Aceves, creadora de @histocotidianas y autora de ¿Yo? ¿Autista? (@autiblog 2022), que es una de las personas que mejor puede tratar estos problemas en primera persona, al mismo tiempo que es una investigadora sobre el autismo, habiendo publicado varias investigaciones al respecto. Según relata Alejandra, "yo no sabía que era autista (esto es, apenas hace cuatro años). Pero una vecina autista vio en mí rasgos como los de ella y me encontraba falta de empatía como uno de los rasgos de autismo... Y entonces pensaba: 'No, pues entonces yo no puedo ser autista, porque yo considero que sí tengo empatía".

Y continúa: "De hecho, por conversaciones que he tenido con autistas adultas, sé que muchas -al contrario de lo que se piensa- sienten en demasía (como yo) y tenemos un alto sentido de justicia. Las injusticias pueden afectarnos el estado de ánimo, haciéndonos sentir tristes, agobiadas, cansadas, impotentes, quitándonos el sueño, mientras a algunos autistas les cuesta trabajo mostrar empatía por personas. Las investigaciones mostraron que somos más propensos a mostrar empatía por objetos, atribuyéndoles emociones a objetos inanimados, como puede ser una playera que nunca ha sido usada y pensamos que puede sentirse sola o despreciada, o una muñeca con la que nadie ha jugado pueda sentirse triste". La forma de expresar y sentir (valga la redundancia) esos sentimientos varía sobremanera entre los autistas y los que no lo son.

La autora, además, pone un ejemplo práctico de lo más ilustrador: "Por ejemplo, mi jefe pensaba que yo era fría y calculadora porque no preguntaba cómo estaba alguien, cómo va todo, sino que llegaba directa al grano. Pero yo pensaba que yo era eficiente, comprometida y trabajadora, que no perdía el tiempo con nimiedades. Otro ejemplo es que un NT (no autista) dice: 'Se murió mi papá', esperando que el autista diga: 'Ay, lo siento, estoy contigo, mi más sentido pésame', y lo que hace el autista es decir: 'A mí se me murió mi gato hace tres años y yo lo quería mucho'. Aquí, el NT pensará que el autista es egocéntrico, solo se preocupa por él, cuando en realidad es la forma del autista de decir: 'Me dolió mucho la pérdida de mi gato y entonces créeme que comprendo por lo que estás pasando".

La mentira como protección

Esto nos lleva a otra parte muy preocupante de esta historia: los autistas están sometidos a una gran presión social. Dado que se trata de un espectro, no todos los autistas son profundos. Para algunos con síntomas algo más leves, el día a día normal es algo que la sociedad espera de ellos, y no cumplir esas expectativas puede suponer una fuente de estrés y ansiedad muy severa. Cuando nuestros vamos a la panadería a comprar un pan, nuestra interacción con el panadero es automática e instintiva: "Buenos días. Sí, mira, quiero una barra de leña. Mira a ver si tienes una que esté un poco más tostada. Gracias. ¿Cuánto es?". Esa frase, que muchos hemos dicho día sí y día también a lo largo de nuestra vida, no tiene la más mínima dificultad. Es natural e instintiva.

Pero algo tan simple como eso, para un autista, puede suponer un mundo. Es aquí donde entra en juego el concepto que tantos años lleva estudiando, dice Iciar Iturmendi, el doctor Meng-Chuan Lai: el camuflaje del autismo. Dicho de otro modo, personas que sufren autismo, pero, de puertas para afuera, lo ocultan, comportándose como personas 'normales'. "En inglés, el término utilizado es masking (enmascarar)", subraya Iciar. La investigadora pone el ejemplo del movimiento de manos repetitivo y compulsivo que caracteriza a gran parte de las personas que padecen autismo, el conocido como flapping. Algunos de los que padecen esta condición y la 'ocultan' "hacen un gran esfuerzo consciente para no hacerlo en público".

Iciar señala otra de las muestras más comunes de camuflaje: la compensación. "Un autista es perfectamente consciente de que lo es y de sus limitaciones. Por eso, debido a la dificultad para interactuar con personas no autistas, el sujeto puede decir: 'Voy a aprenderme de memoria un diálogo que voy a preparar y a ensayar antes de salir de casa', por ejemplo, el diálogo que tener con la panadera", describe la investigadora. La experta lo compara, salvando las distancias, claro está, a lo que muchos de nosotros hacemos antes de dirigirnos a una entrevista de trabajo, lugar en el que realmente llevamos un discurso o un guion preparado de casa, y donde no somos nosotros al 100%.

Con respecto al camuflaje, Alejandra Aceves nos revela cómo lo hacía ella: "Enmascarar (masking) consiste en copiar las conductas de otras niñas/mujeres que consideramos exitosas, extrovertidas y agradables. Esto es debido a que cuando hemos sido nosotras mismas, hemos experimentado microrrechazos, miradas reprobatorias, que no nos acepten". Y continúa: "Yo me recuerdo copiando a una de las niñas más exitosas de mi colegio, que se ponía un mechón de pelo detrás de la oreja y me corté también un mechón para hacer lo mismo. Otra niña usaba lentes y a mí se me hacía lo máximo, entonces pedí a mis padres que por favor me llevaran con un oculista. Mi desventura fue que yo no necesité lentes".

A pesar de esto, con el pasar de los años, Alejandra Aceves ha empezado a aceptar quién es y cómo actuar en público: "También me mantenía muy quieta, para no incomodar a otras personas. Ahora me muevo, hago stimming en mi casa, en la fila del súper, soy más libre".

Los investigadores dejan extraordinariamente claro que todo esto es una hipótesis, pues si no sabemos qué es el autismo a un nivel biológico, menos sabemos sobre los mecanismos sociales que juegan parte fundamental en el desarrollo de la afección. Lo que sí sospechan es que el camuflaje puede ser el responsable de que existan diferencias tan grandes en la prevalencia del autismo entre los diferentes grupos de población, principalmente entre hombres y mujeres: "En los niños se diagnostica entre los tres y los cuatro años de edad, mientras que a las niñas se les descubre a partir de los cinco", indica la investigadora.

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José Pichel

Otro problema añadido a esto es que, a pesar de que aumenta día a día nuestro conocimiento sobre el autismo, las guías (en concreto la DSM-5) que son el protocolo oficial para diagnosticarlo no se adaptan de la noche a la mañana. La primera versión, DSM-1, se publicó en 1952; DSM-4 se publicó a finales del siglo pasado, en 1994, y la que utilizamos actualmente data de 2013. Eso son 9 años de investigación y cambios de criterio que no están recogidos en el protocolo oficial, lo que dificulta mucho la vida tanto de psicólogos y psiquiatras como de aquellas personas que afectadas por el TEA que todavía no tienen un diagnóstico.

Dado todo esto, podemos determinar que queda todavía mucho camino por recorrer en el trastorno del espectro autista, tanto para aquellos que lo padecen como para el personal sanitario e incluso para la sociedad. Tratar lo que ni siquiera sabemos si es una enfermedad es más que complicado.